• Реклама

Лечение БШ Мабтерой

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 12.07.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Сократ и мама его » 12 июл 2021 14:33

Добрый день, девы! Поставлен диагноз БШ Васильевым предварительно по сиалогрофии, синдрому сухого глаза, биопсии нижней губы, повышенном ревматоидеому фактору, сдала анализы в его центре. На следующей неделе пойду за перечнем лекарств лично в центр, тк выловить его с приёма невозможно. Подскажите, возможно ли прокапаться Ацеллбией по ОМС? Живу в Москве.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 12 июл 2021 18:09

Получать ацеллбию бесплатно по ОМС можно если вы получите инвалидность. Капают ее в специальных отделениях где есть реанимация или врач-реаниматолог. А почему у Васильева не хотите прокапать? Мне у него в "Центре лечения суставов и сердца" понравилось. Палата на 4 человек, врач дежурит, весь процесс постоянно контролируется приборами. Еще в Тареевской клинике у Новикова можно прокапаться, но там реанимация этажом ниже за вами почти никто не смотрит. Изредка медсестра заходит. Стоимость почти одинаковая.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 12 июл 2021 18:24

Апрель писал(а):Возможно, у меня глупый вопрос, но если cd-19 лимфоциты в норме, то значит показаний для гибп нет?


Пока СD-19 ниже нормы новую дозу ацеллбии не вводят, так как зачем травить организм если еще работает предыдущая доза. Как только они восстановились, то есть их количество вошло в норму, вводят новую дозу ацеллбии, чтобы не начали образовываться антитела.

Опытным путем на себе выяснила, что дозы 500 мг ацеллбии мне хватает на 8-9 месяцев, хотя после больнице мне назначено 1000 мг каждые 6 месяцев. Мне очень понравился подход Васильева к вопросу с дозировкой, он заключается в том, что после введения необходимой дозы для накопления следующие поддерживающие дозы должны быть обоснованными, а не максимально возможными и если пациенту хватает 500 мг не надо вводить 1000. Все надо рассчитывать индивидуально контролируя СD-19.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 12 июл 2021 18:35

По поводу своего лечения ацеллбией вот что хочу написать. Анализы у меня просто супер замечательные СОЭ аж 10. Не нравится мне то, что полинейропатия, которая началась год назад на фоне БШ, и совпала с началом лечения ацеллбией не отступает и даже активно прогрессирует, что подтверждает нейрография. По ощущениям это отсутствие чувствительности на отдельных участках ног. И если год назад такие участки были только по внешней стороне, то сейчас это практически вся голень. Как-то совсем не хочется оказаться в инвалидном кресле в обозримом будущем..
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 12.07.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Сократ и мама его » 12 июл 2021 22:27

Наталья! То есть на Мабтере не было таких побочек как онемение как на Ацелбии? Прискорбно. Мабтеру точно не потяну. Вообще думаю как долго можно оттягивать процесс прокапывания. У меня сухость глаз, не щиплет не дерет, ну сухость во рту раздражает, запиваю водой, стараюсь чистить зубы после каждого приёма пищи, но усталость вселенская, утро начинается с мысли, что и не спала.
Боюсь, что последствия от использования препаратов будут хуже, чем жизнь без лечения. Пока не знаю приговора по препаратам и методу лечения, ск стоит день прокапывания в Центре Васильевна? Ещё очень хочу попасть к Пальшиной, говорят она более обстоятелна, чем Васильев и может посоветовать препараты дешевле.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 13 июл 2021 11:31

Сократ и мама его писал(а):Наталья! То есть на Мабтере не было таких побочек как онемение как на Ацелбии? Прискорбно. Мабтеру точно не потяну. Вообще думаю как долго можно оттягивать процесс прокапывания. У меня сухость глаз, не щиплет не дерет, ну сухость во рту раздражает, запиваю водой, стараюсь чистить зубы после каждого приёма пищи, но усталость вселенская, утро начинается с мысли, что и не спала.
Боюсь, что последствия от использования препаратов будут хуже, чем жизнь без лечения. Пока не знаю приговора по препаратам и методу лечения, ск стоит день прокапывания в Центре Васильевна? Ещё очень хочу попасть к Пальшиной, говорят она более обстоятелна, чем Васильев и может посоветовать препараты дешевле.

Я, наверное, не правильно выразила свою мысль.. я до последнего оттягивала лечение моноклональными антителами, лечилась гомеопатией и перешла на ацеллбию чуть больше года назад, спустя 28 лет с момента начала заболевания. Принцип действия мабтеры и ацеллбии одинаковый, считается, что мабтера действует дольше по времени в организме и производитель лучше. То, что и при ацеллбии достаточно долго блокируется образование антител я проверила на себе. Воздействие препаратов на каждого индивидуально как и срок действия в организме. Васильев считает, что если бы я перешла на моноклональные антитела раньше, то удалось бы избежать полиорганных проявлений заболевания (поражение легких, полинейропатию и пр.). Думаю, Васильев все равно остается главным специалистов в России по БШ. Я его знаю с 1992 года. Он стал изучать это заболевание так как его отец болел БШ.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 13 июл 2021 11:56

Правильнее даже написать, что когда я только заболела в 1992 году БШ лечили цитостатиками и гормонами и других вариантов не было. Я тогда отказалась от такого лечения и об этом нисколько не жалею, так как многие кто лечился таким образом после 5 лет лечения умер от рака крови, вызванного принимаемыми препаратами.. о такой статистике знаю от Васильева. Когда я попала к Васильеву в 2014 году это было как раз начало (думаю на фоне сильного стресса и активного загорания на солнце в жарких странах) поражения легких и Васильев предложил мне начать мабтеру. Я как-то решила продолжить гомеопатию, но после пульс-терапии преднизолоном она почти перестала действовать, стали увеличиваться все лимфоузлы, появились первые признаки сенсорной полинейропатии. В 2020 году присоединился васкулит и воспалились все суставы и я около 1,5 месяцев почти не ходила.. В таком состоянии меня положили в Тареевскую клинику к Новикову и там он настоял на необходимости начать лечение ацеллбией так как считал, что высокий риск развития лимфомы наступил и ждать нельзя. Сейчас я на ацеллбии чуть больше года. Ревматических обострений пока не было, в легких процесс остановился, лимфоузлы немного уменьшились, но вот полинейропатия никак не тормозится... усталость тоже никуда не делась, хотя есть дни когда ее нет и таких стало больше чем раньше.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Апрель » 14 июл 2021 22:21

Наталия писал(а):Правильнее даже написать, что когда я только заболела в 1992 году БШ лечили цитостатиками и гормонами и других вариантов не было. Я тогда отказалась от такого лечения и об этом нисколько не жалею, так как многие кто лечился таким образом после 5 лет лечения умер от рака крови, вызванного принимаемыми препаратами.. о такой статистике знаю от Васильева. Когда я попала к Васильеву в 2014 году это было как раз начало (думаю на фоне сильного стресса и активного загорания на солнце в жарких странах) поражения легких и Васильев предложил мне начать мабтеру. Я как-то решила продолжить гомеопатию, но после пульс-терапии преднизолоном она почти перестала действовать, стали увеличиваться все лимфоузлы, появились первые признаки сенсорной полинейропатии. В 2020 году присоединился васкулит и воспалились все суставы и я около 1,5 месяцев почти не ходила.. В таком состоянии меня положили в Тареевскую клинику к Новикову и там он настоял на необходимости начать лечение ацеллбией так как считал, что высокий риск развития лимфомы наступил и ждать нельзя. Сейчас я на ацеллбии чуть больше года. Ревматических обострений пока не было, в легких процесс остановился, лимфоузлы немного уменьшились, но вот полинейропатия никак не тормозится... усталость тоже никуда не делась, хотя есть дни когда ее нет и таких стало больше чем раньше.


Спасибо за подробный рассказ! Меня очень воодушевляет, что вы так долго лечились гомеопатией. Но вот для себя я не могу понять, в какой момент надо переходить к лечению ацеллбией. Если можно, расскажите подробнее, как определили высокий риск развития лимфомы? Я была у Васильева, он назначил ацеллбию из-за молодого возраста, или он всем ее сейчас назначает? И еще вопрос, у него в центре капают прям там, где и осмотры? Там же тоже нет реанимации получается?
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 15 июл 2021 20:09

Не буду дублировать вся моя история лечения гомеопатией здесь
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=44&t=122

Центр лечения суставов и сердца приглашает реаниматолога в те дни когда капают моноклональные антитела. Сначала появляется расписание реаниматолога, потом начинается запись на капельницы. Это примерно 1-2 раза в неделю у них. Васильев очень осторожен в этом плане после того как было несколько смертей после их введения в ИР.

Раннее введение позволяет сохранить органы и если Вы захотите рожать, то тоже сначала идет курс моноклональных антител, чтобы снизить риски для плода, потом перерыв для вывода лекарства и потом беременность. Когда я заболела не было таких препаратов.. рожать запрещено было. Они появились когда у меня четвертая беременность была. Поэтому, единственный врач, который меня поддержал был гомеопат Высочанский.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Апрель » 18 июл 2021 23:16

Наталия, спасибо за ссылку, обязательно прочитаю!
У меня только возникают опасения, что реаниматолог может и дежурит там, но самой реанимации нет, все равно в случае чего ждать скорую и ехать, как я понимаю( Я так понимаю, гибп - это единственный выход для меня, но мне очень страшно. Про беременности я больше не думаю, диагноз поставили как раз после нее. Пока я совсем не готова еще раз все испытать
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама