• Реклама

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 07.06.2015
Откуда: Бурятия
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение НинаМ » 17 мар 2016 09:41

Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, как поражаются легкие при БШ? И имеет-ли сходство с туберкулезным процессом? Можно-ли ошибочно перепутать одно с другим, или совершенно невозможно? По КТ легких "множественные очаговые образования", были подозрения на mts, не подтвердилось, делали торакоскопию, поставили диагноз - диссименированный туберкулез легких. Проведено лечение от tbs, но симптомы не проходят, кашель и одышка становятся все больше. Во время нахождения на учете с 2014года по tbs, ни разу нигде не выявлены микобактерии, врач фтизиатр считает, что течение заболевания - нетипичное, и сомневается в постановке диагноза, т.к. с 2010 года имеется диагноз - болезнь Шегрена, принимаю преднизолон, начиная с 40мг, последние 4 года на минимальной дозе 2,5мг. Подавали заявку на квоту в ИР, ответа не получили, возможно из-за диагноза tbs. Не знаю, как и что лечить дальше. Если в легких tbs, нужно повышать иммунитет, а при БШ, наоборот, понижать. Посоветуйте, пожалуйста, что делать!!!
Болезнь Шегрена с 2010г, (метипред,азатиоприн,делагил,найз)в самом начале заб-я; омез,преднизолон- в наст.время. С 2012г осложнение на легкие (кашель, одышка), ССД -?
ТегиБолезнь Шегрена, туберкулез

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение Наталия » 17 мар 2016 11:02

Да, при БШ картина поражения легких очень похожа на туберкулез и часто его ошибочно ставят. Мне для исключения туберкулеза в ИР проводили квантифероновый тест. Это такой анализ крови.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение Наталия » 18 мар 2016 10:02

У меня на КТ легких это выглядит так. (рентген этих изменений не показывает)
Сразу напишу, что это не туберкулез, это поражения аутоиммунной природы характерное для БШ (чаще встречается кистоз легких). Для врача не знающего особенности БШ картинка выглядит похожей на туберкулез. Кстати, меня сразу еще в начале заболевания в ИР предупредили, что может (при поражении легких) ложно диагностироваться туберкулез и еще ВИЧ с RW из за перекрестной реакции панели антител.

БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение Анатолий » 18 мар 2016 12:34

Давайте начнем с того, что диссеминации в легких - это очень часто сложно и непонятно. Вы далеко не первая живете с этой проблемой.
Немного о туберкулезе. ВОЗ считает, что если нет выделения микобактерии, то нет и туберкулеза. Сейчас в нашей стране есть инновационные методы определения ВК в мокроте. Какими методами исследовали вашу мокроту? Могу вам сказать, что в сложных диагностических случаях образцы мокроты направляют в институт туберкулеза (ЦНИИТ). Торакоскопия - это понятно, но брали ли гистологию (частичку ткани) на исследование? Знакомы ли вы с этим результатом? И, опять, в сложных случаях гистологию отправляют в ЦНИИТ. Иными словами - на каком уровне вас обследовали от туберкулеза? Нет ли у фтизиатров сомнений в диагнозе и если есть, то как они их разрешали? Я полагаю, что в вашем случае формально диагноз туберкулеза поставлен и вам следует обязательно пройти по пути диагностики туберкулеза, при необходимости пройти обследование в вашем центре туберкулеза. Я не знаю, что для Бурятии является таким центром. Вы абсолютно правы - если выставлен диагноз "туберкулез", то госпитализация в лечебные учреждения иного профиля затруднена.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение Наталия » 18 мар 2016 13:47

Лучше, я думаю, сдать кровь на квантиферон, т.к. обнаружить микобактерию туберкулеза в мокроте можно только в случае открытой формы туберкулеза, что бывает не часто, в противоположном случае анализ мокроты ничего не покажет. А закрытые очаги туберкулеза в легких никто не трогает т.к. это чревато распространением инфекции и поражением всех легких.
Хотя, хочу заметить, что БШ не исключает вероятности заболеть и туберкулезом.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 07.06.2015
Откуда: Бурятия
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение НинаМ » 19 мар 2016 19:42

Спасибо огромное за отклики на мое сообщение!!! Заранее прошу извинения за возможно неправильный алгоритм моих ответов, еще не совсем разобралась как это делается! Наталия, картина моих снимков КТ похожа на Вашу, только у меня более интенсивнее, больше по количеству образований. Попытаюсь позже выложить свои фото для сравнения. Про квантифероновый тест почитала в И-нете, воодушевилась, конечно! Но, его делают только в 3 городах,да? В Москве, Питере и Новосиб-ке? И еще вопрос волнует меня, если картина по КТ очень похожа на tbs, можно-ли также ошибиться в гистологии? Или по гистологии все однозначно и точно? У меня есть стекла с гистологическим материалом, могут-ли они внести какую-то ясность? Еще меня смущает тот факт, что после проведенной химиотерапии, 9-месячного приема противотуб препаратов, мое самочувствие не улучшилось, а, наоборот, одышка усилилась и мокроты стало больше и откашливаться стало труднее. Так и должно быть? (из-за процессов в легких), или нужно любым путем попадать в ИР и определяться конкретно с БШ? А если это одновременно и БШ и tbs, то как лечиться дальше? Отказаться от гормонов и поднимать иммунитет? В противотуб диспансере меня смотрели на консилиуме, но без присутствия ревматолога. И сложилось мнение, что там политика однобокая, если к ним попал, то, значит, однозначно, их пациент! Хотя симптоматика нетипична, нет температуры, похудания, потливости, отсутствия аппетита! Про БШ они знают поверхностно, и, естественно, не знают тонкостей. И я бьюсь, как о стену, и не могу ничего добиться! А качество жизни упало в разы! Инвалидность 3 гр, пришлось уволиться с работы.. Да, собственно, ничего и не требую, главное, найти правильный путь лечения! Я сейчас в 3 группе учета, просто под наблюдением. Рек-но раз в год проходить КТ, уже с 2013г прошла 7 раз (облучение до кучи!)
Болезнь Шегрена с 2010г, (метипред,азатиоприн,делагил,найз)в самом начале заб-я; омез,преднизолон- в наст.время. С 2012г осложнение на легкие (кашель, одышка), ССД -?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение Наталия » 19 мар 2016 20:11

Не могу с уверенность сказать, что мое предложение подходящее, но если у вас нет аллергической реакции на пробу Пирке (Манту) можно сделать ее... ее почти наверняка ставят везде , единственное она косвенно указывает на туберкулез, т.к. подтверждением все же является обнаружение микобактерий в мокроте с окраской по Цилю-Нильсону. Но по крайней мере отрицательный и нормальный результат будет говорить о его отсутствии.. Что по этому интересно фтизиатр считает?
В ИР к Васильеву думаю все таки нужно обязательно, чтобы это не было, т.к. грамотную тактику лечения без него не подобрать!
Может вам его телефон дать?
Про гистологию. Если в гистологии обнаружили микобактерию, то да, тбс считается подтвержден, но для этого требуется специальное окрашивание препарата. Если не найден это ни о чем не говорит...,т.к. возможно связано с неудачным взятием материала. Но гистология, по моему, это уже крайняя мера существуют и другие менее безопасные методы диагностики... не онкология же...
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение Анатолий » 20 мар 2016 09:33

Уточню кое-что, это важно.
Гистология не подразумевает обнаружение микобактерий. Эти методом исследуются пораженные ткани, при туберкулезе ткани (клетки) поражены особым образом, что и является основой для постановки диагноза.
Гистология важна и это хорошо, что имеются на руках стекла. Надо обязательно постараться показать их еще специалистам. Проблема в том, что зачастую в больницах отсутствуют классные специалисты по чтению стекол. Я бы вновь вам порекомендовал определиться со своим региональным институтом туберкулеза.
Окраска мокроты по Цилю-Нильсону используется для первичной или массовой диагностики. Противотуберкулезные учреждения давно используют люминесцентную микроскопию, а в последнее время и методы ПЦР диагностики.
Еще раз повторю, что диссеминированные процессы в легких очень часто бывают сложны для диагностики. Дополню еще тем, что все-таки в сложных диагностических случаях все или почти все решает результат гистологии.
А вот вопрос о том, почему не помогает лечение - это в самом деле вопрос. Варианты:
Не угадали с диагнозом туберкулеза;
Не назначили достаточного лечения от туберкулеза;
Побочные эффекты от противотуберкулезных препаратов (а вы должны получать горку тошнотворных препаратов);
Сочетание туберкулеза с иным заболеванием, на которое фтизиатры не обратили внимания.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 07.06.2015
Откуда: Бурятия
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение НинаМ » 21 мар 2016 10:37

Добрый день! Наталия, отправляю для сравнения фото моих легких. Как Вы думаете, есть сходство, или нет? Еще,подскажите, пожалуйста, окрашивание материала гистологии - это есть имуногистохимия? или другое? Мне дважды делали диаскинтест, оба раза результат отрицательный, просто след от укольчика. И очень буду Вам признательна за телефон профессора Васильева! Пыталась написать Вам в личку, не получается, видимо у меня недостаточно активности на форуме. Анатолий, Вам тоже огромное спасибо за отклики! Конечно, хотелось-бы исключить у себя это заболевание - туберкулез, тем-более в форме диссеменации, но, как говорится "мы предполагаем, а Бог располагает!" Лечение было 4 препаратами, действительно - горстями. Не обошлось без побочек. Потому и обидно, что основные симптомы не ушли. Ближайший институт туберкулеза у нас находится в Новосибирске.Но, думаю, нужно выбираться в Москву, поближе к ИР, и там попытаться разобраться в диагнозах. Что-то с картинкой не совсем получилось, в этом направлении с компьютером на Вы, но все-же попыталась. (
Болезнь Шегрена с 2010г, (метипред,азатиоприн,делагил,найз)в самом начале заб-я; омез,преднизолон- в наст.время. С 2012г осложнение на легкие (кашель, одышка), ССД -?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Болезнь Шегрена и туберкулез??

Сообщение folla » 21 мар 2016 12:11

НинаМ писал(а): Про квантифероновый тест почитала в И-нете, воодушевилась, конечно! Но, его делают только в 3 городах,да? В Москве, Питере и Новосиб-ке?

Вопрос был не мне, но я уточню.
Квантифероновый тест выполняет лаборатория Центр молекулярной диагностики CMD расположенный на базе Центрального НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора. У них есть офисы в регионах, в том числе в Улан-Удэ (ул. Ключевская, 76А, блок 4/А.) , вот их сайт с адресами офисов:http://www.cmd-online.ru/contact/address/.
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама