• Реклама

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 14.08.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 7 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение NataXXX » 17 авг 2015 10:58

Добрый день!
Я новичок. Слюнные железы припухшие с 2000г. Сухость глаз с 2012 (проба Ш 1мм,2мм). СШ не лечила,лечила только отдельные заболевания. Слюна была, сейчас вдруг резко пропала. Подскажите, у кого-нибудь восстанавливалась функция слюноотделения после лечения.
2000г- аутоиммунный паротит
2013г- СШ, 2015г- БШ . Постоянная слезозаменительная терапия.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 25.05.2015
Поблагодарили: 14 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение Королек » 17 авг 2015 15:28

А какие исследования выполнены по поводу слюнных желез? Какие результаты?
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг

Пользователь
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 14.08.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 7 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение NataXXX » 18 авг 2015 10:47

В 2008г -биопсия правой околоушной железы с диагнозом аутоиммунный паротит справа. Врач сказала, что все железа в камнях как манная каша. Опухоль была размером с куриное яйцо с 2002. Слюноотделение не нарушено. На то, что надо посетить ревматолога никто даже не намекал. Опухоль прошла сама к 2010г, я даже не замерила. Осталась маленькая припухлость. Больше никаких анализов на железы не делала. В 2012- высохли слезы ПШ 1мм и 2мм,окулист направил к ревматологу. АНФ-640,остальные анализы в норме. Не лечилась: в гор.ревмоценте - вторичный СШ (без лечения), в фед.ревмоцентре- первичный (плаквенил 200). Поверила первому ревматологу, наверное, напрасно. Сейчас мордочка хомячка стала более хомячковой, и почти пропала слюна: ночью ротоглотка как наждак.Сдаю анализы и иду в фед.ревмоцентр в сентябре. Два дня лежу с аппликациями из диомексида. Делаю массаж желез. Никаких анализов, кроме УЗИ желез никто не назначал и даже не знаю, какие нужно делать. Если ,знаете, подскажите.
Мне при воспалении слюнных желез помогает простой аспирин в форме совдеповского антигриппина (аспирин, клюконат кальция, димедрол, вит.С),примочки диомексида,массаж.
Что помогает Вам? Если знаете,подскажите, какие препараты помогают усилить слюнотечение или увлажнять ротовую полость. Просто пить воду мне плохо. Она сразу выливается. Видимо слизистая мочевого пузыря тоже высохла.
2000г- аутоиммунный паротит
2013г- СШ, 2015г- БШ . Постоянная слезозаменительная терапия.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 25.05.2015
Поблагодарили: 14 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение Королек » 18 авг 2015 15:50

Прочитала ваше сообщение и откровенно расстроилась. Очень хочется как-то вас поддержать, история очень похожа на мою. Из личного опыта, УЗИ слюнных желез делать надо. Это поможет оценить, что осталось от больших слюнных желез, за что еще можно бороться. Еще это поможет оценить насколько истощены и воспалены железы. Нужно прежде всего снять воспаление, а пытаться выжать слюну из воспаленных - значит вы их еще больше истощаете. Конечно же лечение может вам назначить только специалист, все остальное в данном случае мало уместно. Мне вначале было назначено 16 мг медрола в течение двух месяцев с последующим снижением до четырех и 4 мг лейкерана, в случае хорошей переносимости до 8 мг. Мне сказали, что слюна хоть чуть-чуть должна появиться за счёт малых слюнных желез. Пока хвастаться нечем, но я надеюсь. Попробуйте гипосаликс, не могу сказать, что уж очень эффективно, но хоть что-то. И еще. Очень важно ваше эмоциональное состояние, когда слюны совсем мало любое нервное напряжение ощущается мгновенно. Удачи и не пропадайте.
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг

Пользователь
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 14.08.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 7 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение NataXXX » 19 авг 2015 09:48

Большое спасибо за поддержку. Побегу к специалистам. У нас в 1-ом медицинском институте Матина Вера Николаевна считается одним из лучших специалистов по слюнным железам.Я наблюдаюсь у нее периодически.Последний раз была в 2012г с УЗИ. Кроме витаминов и слюнно-гонной диеты она мне ничего не назначала. А кто Вам назначает лечение: стоматолог или ревматолог? И как Вы сохраняете психо-эмоциональное состояние? Я очень позитивный человек, веду правильный образ жизни,без вредных привычек, достаточно спортивная, хотя и возрастная. Но никак не могу наладить сон.Так замучили бессонницы. Муж предлагает фенозепам, но я боюсь их пить. Пью травки,но тоже не очень помогают. С утра такая разбитая,все время зеваю, уже на работе замечают. А когда высплюсь,даже глаза открываются. Да,это Вы правильно заметили, психо-эмоциональное состояние очень влияет на течение нашего заболевания. Еще раз Вам спасибо и удачи в лечении.
2000г- аутоиммунный паротит
2013г- СШ, 2015г- БШ . Постоянная слезозаменительная терапия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 135
Зарегистрирован: 10.08.2015
Поблагодарили: 36 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение Светик 2 » 19 авг 2015 10:30

Ната,лучше наверное выпить финозепам и выспаться,все таки хоть отдохнет организм.


Королек,а как снять воспаление,если нет диагноза и лечение не назначают,моя ревмо сказала,пока анализы хорошие.не может ничего назначить.Ищите мол,может печень или щитовидка.Как вы считаете,что делать?
Плаквенил 200мг,Хондроитин,Омега

Пользователь
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 14.08.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 7 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение NataXXX » 19 авг 2015 11:02

Конечно,можно выпить феназепам, но это же на одну ночь,а что дальше. Все таки бывают дни и более-менее хорошего сна.
Кстати, когда у меня было воспаление слюнных желез (в температурой, болью и тяжестью в железе) мне назначали: жаропонижающие, компресс с диомексидом (1 к 4)на 1час- компресс, 1 час -отдых, витамины, обильное питье. За четыре дня у меня опухоль размягчилась и опала ( но не до конца).Но это было очень давно в 2002г, тогда никаких нарушений оттока слюны и слез не было.
2000г- аутоиммунный паротит
2013г- СШ, 2015г- БШ . Постоянная слезозаменительная терапия.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 135
Зарегистрирован: 10.08.2015
Поблагодарили: 36 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение Светик 2 » 19 авг 2015 11:28

У меня ничего не опухает,а просто нет слюны,узи в норме.


Ната,прочитайте,правда это про склеродермию,но тоже аутоимунка,меня вдохновило http://vk.com/video194260746_166141373 не та эта ссылка.http://forum.scleroderma.ru/viewtopic.php?f=18&t=1426&sid=130f0c1ad020fb0f4f86a0abfa175468-вот это хотела вставить,только сегодня увидела.
Последний раз редактировалось Светик 2 06 окт 2015 13:25, всего редактировалось 1 раз.
Плаквенил 200мг,Хондроитин,Омега

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 25.05.2015
Поблагодарили: 14 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение Королек » 19 авг 2015 22:09

Ната, прочла ваше сообщение. Я лечусь у ревматолога. Консультировалась у нескольких специалистов, но как-то поверила и наблюдаюсь в Минске у Мартусевич Натальи Альбертовны. Это главный внештатный ревматолог Беларуси, у нее диссертация по первичному Шегрену. Теперь о сне. Во-первых, по себе чувствую, что полноценный сон хорошо отражается на глазах. Я даже замечаю, если удается днем просто полежать с закрытыми глазами некоторое время, то капать глаза приходится меньше. А вот с седативными препаратами при Шегрене нужно быть настороже, так как они практически все способствуют усугублению сухости. Вы говорите, что вы возрастная. Я просто думаю, не связано ли это состояние еще и с гормональными изменениями. Кстати климакс также усиливает сухость. Тогда может стоить попробовать ЗГТ или растительные препараты.


Светик, я даже затрудняюсь, что вам ответить. Нельзя снять воспаление, если его нет. Вам нужно четко определиться с диагнозом. Как-то не укладывается ваша клиника в БШ. Ведь нарушение слюноотделения при БШ - это уже достаточно долгий период болезни, сразу, в начале заболевания, слюна в норме. А вот так, чтобы в анамнезе при этом не было не одного эпизода воспаления слюнных желез... Светик, скорей всего врачи правы. Вам нужно проконсультироваться с другими специалистами. Мне кажется у вас не БШ.
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 135
Зарегистрирован: 10.08.2015
Поблагодарили: 36 раз.

Слюнные железы и Синдром Шегрена

Сообщение Светик 2 » 20 авг 2015 09:10

Спасибо,Королек,буду надеяться что что-будь попроще,чем БШ
Плаквенил 200мг,Хондроитин,Омега

След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама