• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 28 июл 2022 17:48

Evgeniia писал(а):Я никого не призываю у него лечиться, просто делюсь информацией,сама не была у него ни разу. Допускаю, что он может быть резок и категоричен, но это не умаляет его значимости, как специалиста в БШ.
О каком результате вы говорите? Болезнь наша- неизлечима. Грамотные врачи об этом прямо говорят. Их задача постараться свести к минимуму опасные осложнения и продлить жизнь и ее качество. Как бы это не было печально. И ГИБП- это по сути эксперимент, в котором мы добровольно участвуем.

Evgeniia, у меня речь шла о диагностике, когда я доползла до него из последних сил в слезах, цепляясь за стены, на такси. Писала об этом в теме про НИИР. Надеюсь, все же существуют люди, которым он помог. Но по отзывам то, что было со мной - это его стандартное поведение.
Больше не буду его обсуждать. Должно же в нем быть что-то хорошее...
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 01.07.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение liyah_na » 23 сен 2022 07:55

Диагноз пока не подтверждён полностью, АНФ 320, все АТ отрицательные, по крови относительный лимфоцитоз и нейтропения. Сухость носа, глаз, полости рта, сохнут стопы. По итогу обследования мне назначили плаквенил. Вопроы: через какое время он начинает действовать; здесь есть у кого по АТ отрицательно, но Шегрен подтвердили; есть ли альтернативное лечение, позволяющее уйти от гормонов и химии.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 26 сен 2022 19:04

Странно, что в стационаре не смогли поставить диагноз… что-то в заключении то написали? Какие обследования делали? Насчёт плаквенила могу поделиться своим опытом. В самом начале болезнь у меня протекала волнообразно: ухудшение- улучшение, норм самочувствие. Я принимала плаквенил и думала, что это он мне помогает. Но, например сухости глаз у меня не было совсем в начале, а спустя 2 года на плаквениле резко исчезли слёзы. То есть от железистых проявлений он не помогает никак. Я не знаю, как бы я себя чувствовала без него, сказать не могу. Сейчас не пью его, хотя мне рекомендовано, не вижу смысла. При других аиз он многим хорошо помогает, при БШ- не знаю. Насчёт альтернативных методов, что вы имеете ввиду? Я сторонник доказательной медицины, в остальном- не советчик. Диета, устранение дефицитов витаминов и минералов, Контроль стресса, умеренная физ активность- это все обязательное дополнение к лечению, но не замена.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 01.07.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение liyah_na » 01 окт 2022 11:35

Из анализов кровь на все АТ; биохимия; компьтерная томография легких, шеи, головы; узи шеи; не было сиалографии и биопсии ... их делать боюсь, но видимо без них нельзя сделать окончательного вывода. По всем анализам кроме АНФ (который в инвитро был 1:640, в гемотесте через месяц 1:320) нельзя было сказать о том что это Шегрен. По крови увеличены лимфоциты и снижены нейтрофилы, но у меня высокий титр герпеса, возможно это он, сейчас взялась за его лечение. Альтернативное лечение, я имела ввиду иное кроме химии и гормонов. Метипред обычно по сколько назначают и есть ли на нем специфическое лицо?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 27.12.2017
Откуда: Одинцово,МО
Поблагодарили: 38 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Tanya HomikO » 01 окт 2022 15:29

Здравствуйте. Сиалография и биопсия, думаю, в Вашем случае необходимы для постановки диагноза. Я делала сиалографию (это не страшно, не травматично), по результатам стоматолог поставила Шегрен. У меня тоже все специфические АТ отрицательны, но были Hep2 1:640, повышенные гаммаглобулины, относительный лимфоцитоз и аутоиммунный тиреоидит. Васильев сказал, что надо еще и биопсию делать, но мне для себя уже всё ясно было, а серьёзное лечение я пока не планирую, поэтому официально подтверждённой БШ у меня нет. Лечение для нас - цитостатики, гормоны, Плаквенил(и аналоги) и моноклональные (ритуксимаб, например). Может, еще что-то есть, чего я не знаю. Врач может выбрать монотерапию или сочетание методов. Читала, что для Шегрена сейчас чаще выбирают Плаквенил или ритуксимаб.
Я не совсем понимаю, что Вы имеете в виду под "химией" и "альтернативой". Есть приверженцы гомеопатии, например.
Метипред назначают в наименьшей эффективной дозе для конкретного человека, подбирают и корректируют в зависимости от течения болезни. "Специфическое лицо" зависит от дозы, почитайте форум. Если внимательно его читать, вообще все вопросы отпадут. ))) Удачи!
Диагнозы: БШ/СШ/СШ?/Сухой синдром.
Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 27.12.2017
Откуда: Одинцово,МО
Поблагодарили: 38 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Tanya HomikO » 24 ноя 2022 14:31

Всем здравствуйте! Делюсь полезной информацией. 27 ноября 2022 года в 12:00 встреча пациентов и докторов: врача-психиатра Малининой О.А. и врача-стоматолога Родионовой Е.Б.. Лекция "Сон и его нарушения. Как себе помочь?" и "Стоматология - просто о сложном. Ответы на вопросы."
Ссылка для регистрации https://shegrenu-net.timepad.ru/event/2145017/
Диагнозы: БШ/СШ/СШ?/Сухой синдром.
Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 11 янв 2023 08:51

Доброго всем дня!
Полезная информация для москвичей.
Вчера была на своей бывшей работе у ревматолога по поводу обследования для МСЭ и она мне сказала, что для москвичей теперь самый удобный вариант лечения ревматических заболеваний это 52 больница (ул. Пехотная, д.3, м. Октябрьское поле)
Гл. ревматолог Москвы Загребнева Алена Игоревна, кандидат медицинских наук, заведующая отделением ревматологии ГКБ №52 ДЗМ
В больнице ей создана самая современная лаборатория по диагностике аутоиммунных заболеваний, москвичи по справке форма 57У из районной п-ки могут пройти там обследование, консультации и даже бесплатно прокапать мабтеру (ацеллбию). У Васильева в "Центре лечения суставов и сердца" прокапать ацеллбию (без стоимости препарата) сейчас стоит 12000, его консультация стоит 9000.
https://www.52gkb.ru/
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 11 янв 2023 09:04

В двух словах о себе. После перенесенного ковида в феврале прошлого года и лечения его большими дозами дексаметазона и метипредом у меня стала отекать левая нога. Многомесячные разбирательства что с ней такое, завершились постановкой диагноза в Научном центре хирургии Петровского, где они установили варикозную болезнь в системе БПВ и недостаточность перфорантой вены. В связи с чем с сентября готовлюсь к операции, но пока не могу снять отек, уплотнение и воспаление в голени.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 22 янв 2023 18:22

Наталия, расскажите, пожалуйста, продолжаете ли Вы лечение мабтерой и каково сейчас Ваше самочувствие?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 24 янв 2023 08:52

Mirabel писал(а):Наталия, расскажите, пожалуйста, продолжаете ли Вы лечение мабтерой и каково сейчас Ваше самочувствие?


Мое лечение ацеллбией за период январь 2020 - январь 2023 г.
Воспалений слюнных желез не было, в легких отрицательной динамики не было, сухость сильнее не стала, синдром Рейно значительно уменьшился, изменения в суставах хуже не стали, лимфоаденопатия сохраняется, диффузные изменения в слюнных железах, поджелудочной железе и почках так и остались, появились (в этом году) фокальные изменения в щитовидной железе. Снова периодически стал высыпать герпес на губах и полинейропатия медленно, но прогрессирует и сейчас к диагнозу сенсорная добавилась еще сенсомоторная (моторная аксональная нейропатия локтевого нерва и малоберцовых нервов с 2 сторон с блоками проведения на уровне анатомически уязвимых зон и сенсорной нейропатии левой нижней конечности), проявляется в нарушении чувствительности, иногда покачиванием и редко подкашиванием ног в области коленей.
По анализам: СОЭ норма (15 мм/ч), СРБ немного повышен 9,43 (N 0-6 мг/л) возможно связано с воспалением на голени, но до этого тоже был около 6 мг/л. Д-димер сейчас норма 172 нг/мл (0-250 нг/мл), был всегда повышен. Ревматоидный фактор остается высоким 32 МЕ/мл (N 0-20); белковые фракции гамма-глобулины немного снизились, но все равно остаются выше нормы 20,1 % (N 11,1-18,8) альфа 1, альфа 2 и бета - норма; иммуноглобулины G 14,5 г/л (N 8-17) сейчас в норме, год назад и ранее был повышен 19,7 г/л , А 4,2 г/л (N 0,7-4) год назад и до этого был повышен 4,74 г/л, М сейчас немного снижен 0,54 г/л (0,6-3,7) был 0,988 г/л ; Система комплемента С4 сейчас
норма 0,149 г/л (N 0,1-0,4) была повышена 0,68 г/л .
В-клетки восстанавливаются примерно через 8-10 месяцев при введении 500 мг ацеллбии, задержка введения еще на 2 месяца в связи с вакцинацией от ковида 2 года назад не вызвала ревматических обострений.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама