• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 16 июн 2021 00:46

Lazy_Cat писал(а):Скажите, у кого-нибудь разрушалась носовая перегородка? Вначале сохнет, потом идёт кровь, потом образуются корки, потом дырка, потом все дальше. И чем это кончается - долой нос? :(
Причём, мне на метипреде вначале стало лучше, а потом хуже, чем до него. Ее уже почти нет. Врачи молчат.


Почитайте про гранулематоз Вегенера, у вас не он?
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 16 июн 2021 00:51

evileye писал(а):У меня по УЗИ слюнных желех нет признаков болезни Шегрена, врач УЗИ в ИР сказала, что даже не видит смысла делать сиалографию. Но биопсию предложила все-таки сделать :dur:.
В глазах как раз все нехорошо (5 мм правый глаз, 10 мм левый глаз по пробе Ширмера, сухой кератоконъюктивит 3 степени, обширные дефекты роговицы). Выписали капать/мазать каждый час 4 вида мазей/гелей/капель, буду лечить глаза не меньше 4-х месяцев. На МРТ ПКС есть признаки одностроннего сакроилеита. В общем, как-то все пока неоднозначно. Пойду к врачу в пятницу, надо понять, какие дальше обследования нужны. Сиалометрия? По утрам у меня нет слюны совсем. Полощу рот со специальным раствором с ксилитом перед сном, все равно к утру сухо.


А сдавали кровь на анф, рф, антитела?
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 16.04.2021
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение evileye » 16 июн 2021 10:29

Да, конечно. Последние полтора года РФ отрицательный, СРБ в норме, АНФ (hep2) растет: от 1:40 в марте 2020 до 1:320 11 июня 2021 (гранулярный тип), ANA-скрининг около границы нормы скачет то ниже, то выше нормы. В панели антител в последней в апреле 2021 все входящие антитела были отрицательны, в 2020 году положительное Scl-70.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 16 июн 2021 18:44

Апрель писал(а):
Почитайте про гранулематоз Вегенера, у вас не он?

Вроде нет, по антителам он по идее исключен. Мне ставят только церебральный васкулит, системный, говорят, маловероятен.
Перегородка "догнила", и вроде процесс остановился, дальше не пошёл. Нос пока на месте, перегородки нет только. :dur:
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Аня » 16 июн 2021 18:56

Lazy_Cat писал(а):Нос пока на месте, перегородки нет только. :dur:

Делаются операции по восстановлению перегородки?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 16 июн 2021 19:01

Аня писал(а):Делаются операции по установке перегородки?

По идее да, но мне что-то не до этого - разобраться бы с самой болезнью. ЛОР говорил, что эти протезы приживаются плохо, а уж на аутоиммунный процесс и вовсе... И есть ли там ещё, куда её цеплять? В общем, поживём так.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 29 июл 2021 22:08

Еще раз хочу написать то, что считаю очень важным для БШ.
Обязательно периодически проверяйте иммуноглобулины (IgG/ IgA/IgM) !!!
При БШ будет всегда повышен IgG и слегка IgA ( при норме 0,85-4.5 он может быть 5,8, например) НО!!! если он (IgA) вдруг начал расти это крайне нехороший симптом, который может говорить о том, что где-то появился моноклон и ,возможно, лимфома.
В случае если IgA повысился надо уже брать у ревматолога направление на иммунохимическое исследование белков сыворотки крови и мочи и ехать его сдавать в ФГБУ"НМИЦ гематологии" Минздрава России (Москва, Новозыковский пр-д, д 4) и исключать лимфому.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 09.08.2021
Откуда: Киев
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение NAT-ka » 09 авг 2021 17:52

Здравствуйте. Мой диагноз: системное заболевание соединительной ткани, с 2015г на плаквениле. Полгода назад переболела ковид и началась сухость глаз, состояние по глазам всё ухудшается (искусств.слезы 10 раз в день, на ночь витАпос). Была уже у 6 офтальмологов, ставят ССГ и помочь не могут. Тест Шиммера 3 мм. У ревматолога тоже была: анализы в норме, анализы: АНФ и SS-A/Ro SS-B/La отрицательные. Ревматолог не ставит диагноз СШ.
Подскажите: может так быть, что болезнь Шегрена есть, а анализы её наличие не показывают?
P.S. Читать форум нет возможности, очень плохо с глазами (сильная сухость и светобоязнь)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 09 авг 2021 18:16

СШ может присоединяться к любому ревматическому заболеванию, но сухость это не обязательно СШ.. это может быть и аллергическая реакция. Попробуйте разные увлажняющие капли, возможно, те которые Вы используете Вам не подходят.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 14 авг 2021 03:01

По-моему, в эти аутоантитела вообще нет смысла вникать. Они не специфичны на 100%.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 6

  • Реклама