• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 28.11.2013
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Галина » 28 ноя 2013 00:21

Всем привет!!А может кто-нибудь подсказать как связаться с доктором Васильевым "Институт ревматологии РАМН"??
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 17.11.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Neva » 01 дек 2013 05:50

folla писал(а):

Проходила каскадную фильтрацию крови.
В моем представление,это тоже плазмаферез,разве нет?
Просто улучшенный его вариант.))

Грубо говоря, да, но здесь на форуме, для удобства форумчан и во избежание путаницы, лучше разграничивать обычный плазмаферез и каскадную фильтрацию плазмы, имхо :)
Но ты много каскадов на грудь приняла, 13-14 - это круто, я тебе скажу. Это ж ты всю свою больную кровушку на новую, здоровую, заменила. :super: Очистилась, омолодилась :yadev: :)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение folla » 01 дек 2013 12:59

Neva писал(а):Грубо говоря, да, но здесь на форуме, для удобства форумчан и во избежание путаницы, лучше разграничивать обычный плазмаферез и каскадную фильтрацию плазмы, имхо :)

Ок)) буду разграничивать,чтоб не путались люди))
Neva писал(а):Но ты много каскадов на грудь приняла, 13-14 - это круто, я тебе скажу. Это ж ты всю свою больную кровушку на новую, здоровую, заменила. :super: Очистилась, омолодилась :yadev: :)

ОО,да)))) Теперь я молода и прекрасна))))
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 22.11.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Ines » 02 дек 2013 20:37

ЮлиАнна писал(а):девочки,расскажите кто что с глазами делает. Что-то опять болят ужасно. Что только не капала ничего не берет. От искусственных слез как будто хуже.

И старайтесь не плакать,особенно по пустякам. Пару дней слез...и снова здорово! Зато знаю,что слез,чтобы поплакать у меня больше чем.. :plach: .


У меня тоже ужасная сухость и резь в глазах. Назначили Тауфон, Оквис, Систейн-ультра и Корнерегель на ночь. Систейн-ультра до этого не помогал, поменяла на Визин чистая слеза. Принимаю все это третий день, пока эффекта не чувствую. Надеюсь, что нужно время. Вообще, на фоне лечения в течение последних 3 месяцев (Видисиг на ночь, систейн-ультра и актипол) заметное ухудшение, появилась эпителиальная дистрофия роговицы в обоих глазах, а августе был только кератоконъюктивит. Я в шоке как быстро развивается болезнь. Думаю, что на фоне стресса (а августе поставили диагноз Болезнь Шегрена). Симптомы ощущала на протяжении 6-7 лет. Офтальмолог говорит, что надо принимать более серьезную терапию, Плаквенил 2 таб. в день, видимо, слабоват. Вообще, сухость появлялась временами и долго не проходила, в-основном, когда начинался отопительный сезон. Прошедшим летом вообще не было проблем с глазами. Начала обследоваться по поводу болей в руках в горизонтальном положении, затекали ноги и руки, покалывания. Видимо, помимо БШ еще есть фибромиалгия. Думаю купить увлажнитель воздуха. Кто-нибудь знает какой лучше?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение ЮлиАнна » 02 дек 2013 20:55

Ines писал(а):
ЮлиАнна писал(а):
У меня тоже ужасная сухость и резь в глазах. Назначили Тауфон, Оквис, Систейн-ультра и Корнерегель на ночь. Систейн-ультра до этого не помогал, поменяла на Визин чистая слеза. Принимаю все это третий день, пока эффекта не чувствую.


Ines добро пожаловать :roza: Из всего вами перечисленного некоторое время помогал тауфон,но теперь уже и он никак. :npm: От Систейна ,Визина и Конерегеля было хуже. :( Были капли дексаметазона,пока капала вроде чуть лучше было. Сейчас на метипреде.Временами вроде хорошо,а потом опять не ахти.

А со слюной есть проблемы? У меня это очень больной вопрос.

А суставы могут болеть от БШ,вроде.

Ко мне на ты
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 22.11.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Ines » 03 дек 2013 14:09

Со слюной особо проблем нет, давно уже привыкла часто пить, поэтому не замечаю. Проглатываю пищу нормально. Суставы почти не беспокоят, редко бывают "летучие" боли, но они легкие. Я не понимаю, почему на фоне лечения у меня хуже стало с глазами. И самое главное- что с этим делать? Самой подбирать средства, которые помогают или менять базовую терапию? Прошлые годы тоже глаза жгло, но потом это проходило. А сейчас такая отрицательная динамика!! Ужас! УЗИ глаз показало повышение проявляемости структуры жировой клетчатки .Офтальмолог попросила сдать Анализы на гормоны щитовидки и сделать УЗИ щитовидной железы. Может, это поможет разобраться. Я читаю, на форуме такой серьезной проблемы с глазами ни у кого нет. Или все уже ее решили? Юлиана, сколько по времени пьете метипред?


Где еще на форуме можно почитать про проблемы с глазами? конкретно про эпителиальную дистрофию роговицы? ничего не могу найти

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение ЮлиАнна » 03 дек 2013 14:29

Ines писал(а): Юлиана, сколько по времени пьете метипред?

Пять месяцев,перед этим было три пульса солумедрола по 1000. У меня Шегрен сопутствующий. Основное РА. Гормоны назначили больше наверное от РА. Хотя конечно симптомы СШ гормон облегчает,но может вызвать катаракту,что у меня в прошлый раз и произошло :npm: .
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 22.11.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Ines » 03 дек 2013 14:56

Катаракта у многих, говорят, бывает от гормонов. Она лечится?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение ЮлиАнна » 03 дек 2013 14:57

хирургически.
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13483
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5395 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Аня » 03 дек 2013 15:46

Ines писал(а):Где еще на форуме можно почитать про проблемы с глазами? конкретно про эпителиальную дистрофию роговицы? ничего не могу найти

Ines, на нашем форуме такое не обсуждалось. Может, кто-то подскажет что-нибудь.
Остается погуглить.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама