• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 23 июл 2022 18:35

Вам нужна консультация грамотного офтальмолога, знакомого с БШ. Это может быть быть проявлением болезни. Вас в стационаре не смотрел офтальмолог? Я только что просмотрела онлайн лекции докторов по БШ. Выступали офтальмолог Сафонова (были слайды с опухшими веками)стоматолог и профессор Васильев. Он в очередной раз повторил, что единственный эффективный препарат при БШ это ритаусимаб. Все остальное врачи назначают, потому что надо что то назначить, но оно не эффективно. А ритуксимаб стоит дорого, бесплатно на всех не хватает. Если есть деньги- лечитесь им за свой счёт. Все остальное лечение- равнозначно полному его отсутствию . Как то так. А без лечения у 20% пациентов в течение 10 лет развивается мальт лимфома. Лично у меня нет сомнений по поводу ритуксимаба на сегодняшний день. Готовлюсь к второй капельнице.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 13
Зарегистрирован: 01.07.2022
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение liyah_na » 24 июл 2022 14:13

Офтальмолог смотрел, но кроме демодекоза предположений не высказывал. Я рассказала, что есть 4 вида герпеса в больших титрах IgG и получила в ответ “может быть и это». Поэтому и не знаю что с глазами делать.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 26 июл 2022 08:47

А без лечения у 20% пациентов в течение 10 лет развивается мальт лимфома. Лично у меня нет сомнений по поводу ритуксимаба на сегодняшний день. Готовлюсь к второй капельнице.[/quote]
А откуда информация про мальтлимфому?
И можно ли это как-то отслеживать?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 26 июл 2022 18:06

Mirabel, это информация от профессора Васильева, который многие годы занимается изучением БШ и наблюдает пациентов. Я всем рекомендую сайт Sjogren. Ru. А также группу в телеграмм и ВК, в инсте и фб они сейчас не ведут. Там размещают информацию полезную, а также анонсы онлайн встреч с докторами. Последнюю я как раз прослушала- очень интересно и познавательно, столько информации нигде не найдёте, я слайды скринила. Если хотите, могу отправить, на почту или мессенджер какой. Пишите в лс.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 26 июл 2022 22:49

Спасибо большое. Но я немного о другом. Говорил ли Вам Васильев, как контролировать ситуацию насчёт лимфом?
Насколько я знаю, то в группе риска не только те, кто не получают терапию, но и в целом все, кто имеет данное заболевание
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 27 июл 2022 01:42

Васильев - последний человек на этом свете, к которому я пойду лечиться... Зашкаливающая самоуверенность плюс хамство, ноль в итоге.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 642
Зарегистрирован: 11.05.2017
Откуда: РБ
Поблагодарили: 135 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Лена56 » 27 июл 2022 16:09

Mirabel писал(а):А без лечения у 20% пациентов в течение 10 лет развивается мальт лимфома. Лично у меня нет сомнений по поводу ритуксимаба на сегодняшний день. Готовлюсь к второй капельнице.



Mirabel, а где капаетесь? У меня на носу тоже капельница.
Дебют РА в 2010 г. Сейчас РА, полиартрит, серопозитивный, активность 1 Р ст.2
Метотрексат Эбеве 10 мг с 2010 г. Методжект 10 мл с июня 2021 г.
Мабтера: Май-июнь 2017(2х500) , Январь-февраль 2018(2х500), январь 2019 (2х500), январь-февраль 2020 (2х500), сентябрь 2021 (1х1000) .
Аутоиммунный тиреоидит эутирокс 50,0
ТДР ладисан два курса 2017-2018, 2020-2021
Covid-2019 в декабре 2020
Sputnik-V июнь 2021, Sinopharm январь 2022

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 27 июл 2022 16:52

«Насколько я знаю, то в группе риска не только те, кто не получают терапию, но и в целом все, кто имеет данное заболевание»
Мирабель, я и говорю о том, что в группе риска все пациенты с БШ, но по данным Васильева, у тех, кто на ритуксимабе уменьшается вероятность развития лимфом. Конечно он говорил про то как контролировать, но я в двух словах это не передам, поэтому предлагаю слайды, там все есть :) Может сюда попробую залить.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 27 июл 2022 17:03

Lazy_Cat писал(а):Васильев - последний человек на этом свете, к которому я пойду лечиться... Зашкаливающая самоуверенность плюс хамство, ноль в итоге.

Я никого не призываю у него лечиться, просто делюсь информацией,сама не была у него ни разу. Допускаю, что он может быть резок и категоричен, но это не умаляет его значимости, как специалиста в БШ.
О каком результате вы говорите? Болезнь наша- неизлечима. Грамотные врачи об этом прямо говорят. Их задача постараться свести к минимуму опасные осложнения и продлить жизнь и ее качество. Как бы это не было печально. И ГИБП- это по сути эксперимент, в котором мы добровольно участвуем.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 27 июл 2022 23:00

Mirabel, а где капаетесь? У меня на носу тоже капельница.[/quote]

Лена, это не я капаюсь ))) это цитата ))))
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама