-
- Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Модераторы: Наталия, Модераторы
Болезнь и синдром Шегрена
Вам нужна консультация грамотного офтальмолога, знакомого с БШ. Это может быть быть проявлением болезни. Вас в стационаре не смотрел офтальмолог? Я только что просмотрела онлайн лекции докторов по БШ. Выступали офтальмолог Сафонова (были слайды с опухшими веками)стоматолог и профессор Васильев. Он в очередной раз повторил, что единственный эффективный препарат при БШ это ритаусимаб. Все остальное врачи назначают, потому что надо что то назначить, но оно не эффективно. А ритуксимаб стоит дорого, бесплатно на всех не хватает. Если есть деньги- лечитесь им за свой счёт. Все остальное лечение- равнозначно полному его отсутствию . Как то так. А без лечения у 20% пациентов в течение 10 лет развивается мальт лимфома. Лично у меня нет сомнений по поводу ритуксимаба на сегодняшний день. Готовлюсь к второй капельнице.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
Болезнь Шегрена
Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Офтальмолог смотрел, но кроме демодекоза предположений не высказывал. Я рассказала, что есть 4 вида герпеса в больших титрах IgG и получила в ответ “может быть и это». Поэтому и не знаю что с глазами делать.
Болезнь и синдром Шегрена
А без лечения у 20% пациентов в течение 10 лет развивается мальт лимфома. Лично у меня нет сомнений по поводу ритуксимаба на сегодняшний день. Готовлюсь к второй капельнице.[/quote]
А откуда информация про мальтлимфому?
И можно ли это как-то отслеживать?
А откуда информация про мальтлимфому?
И можно ли это как-то отслеживать?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение
Болезнь и синдром Шегрена
Mirabel, это информация от профессора Васильева, который многие годы занимается изучением БШ и наблюдает пациентов. Я всем рекомендую сайт Sjogren. Ru. А также группу в телеграмм и ВК, в инсте и фб они сейчас не ведут. Там размещают информацию полезную, а также анонсы онлайн встреч с докторами. Последнюю я как раз прослушала- очень интересно и познавательно, столько информации нигде не найдёте, я слайды скринила. Если хотите, могу отправить, на почту или мессенджер какой. Пишите в лс.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
Болезнь и синдром Шегрена
Спасибо большое. Но я немного о другом. Говорил ли Вам Васильев, как контролировать ситуацию насчёт лимфом?
Насколько я знаю, то в группе риска не только те, кто не получают терапию, но и в целом все, кто имеет данное заболевание
Насколько я знаю, то в группе риска не только те, кто не получают терапию, но и в целом все, кто имеет данное заболевание
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение
Болезнь и синдром Шегрена
Васильев - последний человек на этом свете, к которому я пойду лечиться... Зашкаливающая самоуверенность плюс хамство, ноль в итоге.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг, фезам+церепро курсами, тиоктовая к-та 600 мг курсами.
Болезнь и синдром Шегрена
Mirabel писал(а):А без лечения у 20% пациентов в течение 10 лет развивается мальт лимфома. Лично у меня нет сомнений по поводу ритуксимаба на сегодняшний день. Готовлюсь к второй капельнице.
Mirabel, а где капаетесь? У меня на носу тоже капельница.
Дебют РА в 2010 г. Сейчас РА, полиартрит, серопозитивный, активность 1 Р ст.2
Метотрексат Эбеве 10 мг с 2010 г. Методжект 10 мл с июня 2021 г.
Мабтера: Май-июнь 2017(2х500) , Январь-февраль 2018(2х500), январь 2019 (2х500), январь-февраль 2020 (2х500), сентябрь 2021 (1х1000) .
Аутоиммунный тиреоидит эутирокс 50,0
ТДР ладисан два курса 2017-2018, 2020-2021
Covid-2019 в декабре 2020
Sputnik-V июнь 2021, Sinopharm январь 2022
Метотрексат Эбеве 10 мг с 2010 г. Методжект 10 мл с июня 2021 г.
Мабтера: Май-июнь 2017(2х500) , Январь-февраль 2018(2х500), январь 2019 (2х500), январь-февраль 2020 (2х500), сентябрь 2021 (1х1000) .
Аутоиммунный тиреоидит эутирокс 50,0
ТДР ладисан два курса 2017-2018, 2020-2021
Covid-2019 в декабре 2020
Sputnik-V июнь 2021, Sinopharm январь 2022
Болезнь и синдром Шегрена
«Насколько я знаю, то в группе риска не только те, кто не получают терапию, но и в целом все, кто имеет данное заболевание»
Мирабель, я и говорю о том, что в группе риска все пациенты с БШ, но по данным Васильева, у тех, кто на ритуксимабе уменьшается вероятность развития лимфом. Конечно он говорил про то как контролировать, но я в двух словах это не передам, поэтому предлагаю слайды, там все есть Может сюда попробую залить.
Мирабель, я и говорю о том, что в группе риска все пациенты с БШ, но по данным Васильева, у тех, кто на ритуксимабе уменьшается вероятность развития лимфом. Конечно он говорил про то как контролировать, но я в двух словах это не передам, поэтому предлагаю слайды, там все есть Может сюда попробую залить.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
Болезнь и синдром Шегрена
Lazy_Cat писал(а):Васильев - последний человек на этом свете, к которому я пойду лечиться... Зашкаливающая самоуверенность плюс хамство, ноль в итоге.
Я никого не призываю у него лечиться, просто делюсь информацией,сама не была у него ни разу. Допускаю, что он может быть резок и категоричен, но это не умаляет его значимости, как специалиста в БШ.
О каком результате вы говорите? Болезнь наша- неизлечима. Грамотные врачи об этом прямо говорят. Их задача постараться свести к минимуму опасные осложнения и продлить жизнь и ее качество. Как бы это не было печально. И ГИБП- это по сути эксперимент, в котором мы добровольно участвуем.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
Болезнь и синдром Шегрена
Mirabel, а где капаетесь? У меня на носу тоже капельница.[/quote]
Лена, это не я капаюсь ))) это цитата ))))
Лена, это не я капаюсь ))) это цитата ))))
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение
Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4
-
- Реклама