• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 15 сен 2021 15:57

Всем здравствуйте! Скажите, кто пользуется гелями, спреями, ополаскивателями от сухости рта, поделитесь впечатлениями, какие марки, производители нравятся? Я по рекомендациям стоматолога поискала, нашла интернет магазин, где большой выбор средств именно лечебных, для нас. Заказала на пробу, наугад. Как получу посылочку, обязательно поделюсь.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 642
Зарегистрирован: 11.05.2017
Откуда: РБ
Поблагодарили: 135 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Лена56 » 15 сен 2021 21:23

Вот прочитала в сообщениях тут "сухость в носу и корки от пыли и грязи. Самым верным средством тогда для нас была оксолиновая мазь"
У меня
сухость во рту- пью.
сухость глаз -капаю
А вот с абсолютно сухим носом не могу ничего сделать. Подскажите, пожалуйста, как и чем спасаться :obi:
Дебют РА в 2010 г. Сейчас РА, полиартрит, серопозитивный, активность 1 Р ст.2
Метотрексат Эбеве 10 мг с 2010 г. Методжект 10 мл с июня 2021 г.
Мабтера: Май-июнь 2017(2х500) , Январь-февраль 2018(2х500), январь 2019 (2х500), январь-февраль 2020 (2х500), сентябрь 2021 (1х1000) .
Аутоиммунный тиреоидит эутирокс 50,0
ТДР ладисан два курса 2017-2018, 2020-2021
Covid-2019 в декабре 2020
Sputnik-V июнь 2021, Sinopharm январь 2022

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 27.12.2017
Откуда: Одинцово,МО
Поблагодарили: 38 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Tanya HomikO » 15 сен 2021 21:36

Evgeniia писал(а):гелями, спреями, ополаскивателями от сухости рта, поделитесь впечатлениями, какие марки, производители нравятся?


Женя, привет. Я одно время пользовалась, сейчас что-то перестала, но запасы у меня всякого разного есть. ))) Попробовала несколько, тогда понравились больше всего biotene dry mouth. Брала увлажняющий гель(розовый тюбик) и увлажняющий спрей(голубой флакон). По поводу этих товарищей могу сказать следующее: на мой вкус, приторно-сладкие, но потерпеть можно. Спреи, вроде, должны быть практичнее: брызнул в рот на ходу, и порядок. Но по факту, когда подается струя, некоторая часть геля стекает тебе на палец. Липкая, приходится еще и палец, и флакон от неё протирать. А через месяц на дозаторе микрочастички плесени появляются. (По опыту использования 2 флаконов) Не могу сказать, насколько эти средства эффективны при абсолютно сухой слизистой, потому что слюна у меня есть.

Хочу порекомендовать итальянскую серию ухода за полостью рта Biorepair. Я сама года полтора назад столкнулась с сильной чувствительностью эмали, очень неприятная штука, оказалось. Начала пользоваться этой маркой, всё прошло. Другие (рекламируемые) средства не работали. Понимаю, что со временем состояние эмали будет ухудшаться, но верю, что Biorepair действительно помогает поддерживать её в сносном состоянии. Насчёт дёсен - ничего не могу сказать, потому что сравнить не с чем, но тоже пользуюсь их зубной пастой и ополаскивателем на ночь.
Диагнозы: БШ/СШ/СШ?/Сухой синдром.
Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 17 сен 2021 09:17

Таня, спасибо, попробую. Я понимаю, что может ерунда эти средства и высасывание денег просто. Но где-то читала, что воду постоянно пить не очень хорошо, не помню, почему. Я в особо плохие дни постоянно с бутылкой воды и в туалет бесконечно, вот думаю, может спреи все-таки получше, стоматолог сказала, что они как искусственная слюна.
В нос вроде кто-то советовал персиковое масло.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 17 сен 2021 18:02

Лена56 писал(а):А вот с абсолютно сухим носом не могу ничего сделать. Подскажите, пожалуйста, как и чем спасаться :obi:


Про оксолинку, кстати, хороший совет. А ещё можно попробовать капать персиковое масло
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 642
Зарегистрирован: 11.05.2017
Откуда: РБ
Поблагодарили: 135 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Лена56 » 17 сен 2021 21:08

Mirabel, спасибо
Но как долго можно пользоваться оксалинкой?
У меня сухость в носу больше года, полагаю нужно что-то для длительного использования
Дебют РА в 2010 г. Сейчас РА, полиартрит, серопозитивный, активность 1 Р ст.2
Метотрексат Эбеве 10 мг с 2010 г. Методжект 10 мл с июня 2021 г.
Мабтера: Май-июнь 2017(2х500) , Январь-февраль 2018(2х500), январь 2019 (2х500), январь-февраль 2020 (2х500), сентябрь 2021 (1х1000) .
Аутоиммунный тиреоидит эутирокс 50,0
ТДР ладисан два курса 2017-2018, 2020-2021
Covid-2019 в декабре 2020
Sputnik-V июнь 2021, Sinopharm январь 2022

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 136
Зарегистрирован: 27.12.2017
Откуда: Одинцово,МО
Поблагодарили: 38 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Tanya HomikO » 18 сен 2021 15:52

Evgeniia писал(а):Я понимаю, что может ерунда эти средства и высасывание денег просто. Но где-то читала, что воду постоянно пить не очень хорошо

Женя, я читала форумы (много часов потратила на это), где люди с сухим синдромом делились отзывами о таких препаратах, видео отзывы на ютьюб смотрела. Реальные люди рассказывают, что и как работает. Как раз сегодня ночью сухо во рту, прям дискомфорт приличный был, брызнула biotene - легче стало, часа через 3 проснулась, еще оставался комфорт от увлажнения. По поводу воды - исключительно ИМХО: ты ей теоретически и немногочисленную слюну смываешь. А в специальных средствах там и пленочка создается, уменьшающая трение, и ксилит, защищающий от кариеса, и лизоцим часто присутствует, что-нибудь антибактериальное бывает, минералы. Ну, по крайней мере пишут, что так. )))
Диагнозы: БШ/СШ/СШ?/Сухой синдром.
Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 01 окт 2021 22:48

Лена56 писал(а):Mirabel, спасибо
Но как долго можно пользоваться оксалинкой?


Нейкі я тормоз )))
По поводу оксолинки: не уверена, что ей можно пользоваться годами. Так, на пару недель. А вот персиковое масло все же натур.продукт, можно попробовать его, тампо длительности употребления ограничений нет
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 24.02.2014
Поблагодарили: 6 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lysa » 02 окт 2021 12:03

Здравствуйте!
Нужна скорее всего психологическая помощь.
С 2014 года начались боли в суставах. ANA 1280, других антител нет, кровь в норме. Постоянно наблюдаюсь у ревматолога, лечения пока никакого не назначили. В последнее время боли увеличились, а на этой неделе заметила, что появилась сухость во рту, глаза сухие утром. Теперь испугалась, что у меня к предположительному РА, ещё е Шегрен. Представляю себе самое худшее. Хочется лежать в кровати и плакать. Поделитесь, пожалуйста своими положительными историями, чтобы хоть немного успокоится.
П.С. Следующий визит к ревматологу в декабре.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 642
Зарегистрирован: 11.05.2017
Откуда: РБ
Поблагодарили: 135 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Лена56 » 02 окт 2021 17:31

Lysa, поверьте, мы все прошли через панику, страх и слезы. Но посмотрите на форум))) Кроме болячек и лечения, тут много тем и про отдых, и про красоту, и про уход за собой, про всякие вкусняшки и еще много всего разного.
Жизнь продолжается и в ней много чего хорошего происходит :etoschas:
Сил вам и терпения! Вливайтесь в наш замечательный коллектив, где всегда протягивают руку помощи...все будет хорошо)))
Дебют РА в 2010 г. Сейчас РА, полиартрит, серопозитивный, активность 1 Р ст.2
Метотрексат Эбеве 10 мг с 2010 г. Методжект 10 мл с июня 2021 г.
Мабтера: Май-июнь 2017(2х500) , Январь-февраль 2018(2х500), январь 2019 (2х500), январь-февраль 2020 (2х500), сентябрь 2021 (1х1000) .
Аутоиммунный тиреоидит эутирокс 50,0
ТДР ладисан два курса 2017-2018, 2020-2021
Covid-2019 в декабре 2020
Sputnik-V июнь 2021, Sinopharm январь 2022

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама