-
- Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
Модераторы: Наталия, Модераторы
Болезнь и синдром Шегрена
Всем привет!!А может кто-нибудь подсказать как связаться с доктором Васильевым "Институт ревматологии РАМН"??
Болезнь Шегрена
Реклама
Болезнь и синдром Шегрена
folla писал(а):
Проходила каскадную фильтрацию крови.
В моем представление,это тоже плазмаферез,разве нет?
Просто улучшенный его вариант.))
Грубо говоря, да, но здесь на форуме, для удобства форумчан и во избежание путаницы, лучше разграничивать обычный плазмаферез и каскадную фильтрацию плазмы, имхо
Но ты много каскадов на грудь приняла, 13-14 - это круто, я тебе скажу. Это ж ты всю свою больную кровушку на новую, здоровую, заменила. Очистилась, омолодилась
Болезнь и синдром Шегрена
Neva писал(а):Грубо говоря, да, но здесь на форуме, для удобства форумчан и во избежание путаницы, лучше разграничивать обычный плазмаферез и каскадную фильтрацию плазмы, имхо
Ок)) буду разграничивать,чтоб не путались люди))
Neva писал(а):Но ты много каскадов на грудь приняла, 13-14 - это круто, я тебе скажу. Это ж ты всю свою больную кровушку на новую, здоровую, заменила. Очистилась, омолодилась
ОО,да)))) Теперь я молода и прекрасна))))
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс
Болезнь и синдром Шегрена
ЮлиАнна писал(а):девочки,расскажите кто что с глазами делает. Что-то опять болят ужасно. Что только не капала ничего не берет. От искусственных слез как будто хуже.
И старайтесь не плакать,особенно по пустякам. Пару дней слез...и снова здорово! Зато знаю,что слез,чтобы поплакать у меня больше чем.. .
У меня тоже ужасная сухость и резь в глазах. Назначили Тауфон, Оквис, Систейн-ультра и Корнерегель на ночь. Систейн-ультра до этого не помогал, поменяла на Визин чистая слеза. Принимаю все это третий день, пока эффекта не чувствую. Надеюсь, что нужно время. Вообще, на фоне лечения в течение последних 3 месяцев (Видисиг на ночь, систейн-ультра и актипол) заметное ухудшение, появилась эпителиальная дистрофия роговицы в обоих глазах, а августе был только кератоконъюктивит. Я в шоке как быстро развивается болезнь. Думаю, что на фоне стресса (а августе поставили диагноз Болезнь Шегрена). Симптомы ощущала на протяжении 6-7 лет. Офтальмолог говорит, что надо принимать более серьезную терапию, Плаквенил 2 таб. в день, видимо, слабоват. Вообще, сухость появлялась временами и долго не проходила, в-основном, когда начинался отопительный сезон. Прошедшим летом вообще не было проблем с глазами. Начала обследоваться по поводу болей в руках в горизонтальном положении, затекали ноги и руки, покалывания. Видимо, помимо БШ еще есть фибромиалгия. Думаю купить увлажнитель воздуха. Кто-нибудь знает какой лучше?
Болезнь и синдром Шегрена
Ines писал(а):ЮлиАнна писал(а):
У меня тоже ужасная сухость и резь в глазах. Назначили Тауфон, Оквис, Систейн-ультра и Корнерегель на ночь. Систейн-ультра до этого не помогал, поменяла на Визин чистая слеза. Принимаю все это третий день, пока эффекта не чувствую.
Ines добро пожаловать Из всего вами перечисленного некоторое время помогал тауфон,но теперь уже и он никак. От Систейна ,Визина и Конерегеля было хуже. Были капли дексаметазона,пока капала вроде чуть лучше было. Сейчас на метипреде.Временами вроде хорошо,а потом опять не ахти.
А со слюной есть проблемы? У меня это очень больной вопрос.
А суставы могут болеть от БШ,вроде.
Ко мне на ты
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.
Болезнь и синдром Шегрена
Со слюной особо проблем нет, давно уже привыкла часто пить, поэтому не замечаю. Проглатываю пищу нормально. Суставы почти не беспокоят, редко бывают "летучие" боли, но они легкие. Я не понимаю, почему на фоне лечения у меня хуже стало с глазами. И самое главное- что с этим делать? Самой подбирать средства, которые помогают или менять базовую терапию? Прошлые годы тоже глаза жгло, но потом это проходило. А сейчас такая отрицательная динамика!! Ужас! УЗИ глаз показало повышение проявляемости структуры жировой клетчатки .Офтальмолог попросила сдать Анализы на гормоны щитовидки и сделать УЗИ щитовидной железы. Может, это поможет разобраться. Я читаю, на форуме такой серьезной проблемы с глазами ни у кого нет. Или все уже ее решили? Юлиана, сколько по времени пьете метипред?
Где еще на форуме можно почитать про проблемы с глазами? конкретно про эпителиальную дистрофию роговицы? ничего не могу найти
Где еще на форуме можно почитать про проблемы с глазами? конкретно про эпителиальную дистрофию роговицы? ничего не могу найти
Болезнь и синдром Шегрена
Ines писал(а): Юлиана, сколько по времени пьете метипред?
Пять месяцев,перед этим было три пульса солумедрола по 1000. У меня Шегрен сопутствующий. Основное РА. Гормоны назначили больше наверное от РА. Хотя конечно симптомы СШ гормон облегчает,но может вызвать катаракту,что у меня в прошлый раз и произошло .
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.
Болезнь и синдром Шегрена
хирургически.
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.
Болезнь и синдром Шегрена
Ines писал(а):Где еще на форуме можно почитать про проблемы с глазами? конкретно про эпителиальную дистрофию роговицы? ничего не могу найти
Ines, на нашем форуме такое не обсуждалось. Может, кто-то подскажет что-нибудь.
Остается погуглить.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
-
- Реклама