Болезнь и синдром Шегрена

[Натал Профиль]

Мира, я уже писала, что у меня на руках еще с 31 года остеоартроз на некоторых пальцах. О себе он давал знать редко,бывало даже 5 лет без признаков.Сейчас опять палец побаливает узелок на пальце, но обе ревмы говорят - возрастное.А в 31 год тоже возрастное??? Что-то я уже начинаюэто привязывать. Еще вспомнила, в области запястья еще год назад побаливало. Тогда внучку на руках часто таскала. Даже кастрюлю трудно было поднять. Травматолог сказал болезнь ДеКервена. Почитала. Часто у молодых мамочек с детьми. Это проблемы сухожилий, а при СШ как раз и страдает соединительная ткань.Тогда руку перемотала (зона, где часы наручные одевают), мазала долобене, прошло. Сейчас опять тяжести подымала, снова обострилась.

На форуме много информации, начинаю уже клеить всё

Вот еще по Шегрену, что главное, НАТАЛИЯ писала:
Болезнь и синдром Шегрена
Сообщение Наталия » 26 ноя 2014 20:22

КАКИЕ ЛАБОРАТОРНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ МОГУТ ИЗМЕНЯТЬСЯ ПРИ СИНДРОМЕ ШЕГРЕНА ?
Иммунология: антитела к ядерным антигенам анти-Ro/SS-A и анти-La/SS-B, иммуноглобулин А, иммуноглобулин G, ревматоидный фактор, C-реактивный белок, LE-клетки(очень редко),C3,C4, ЦИК, антитела к париетальным клеткам, антинуклеарные антитела, могут обнаруживаться антитела к ds-ДНК, криоглобулины.
Биохимия: общий белок, белковые фракции .
Клинический анализ крови: СОЭ, лейкоциты, гемоглобин.
Общий анализ мочи.
Источник: Энциклопедия клинических лабораторных тестов под редакцией Н. Тица.

Основные анализы : анти-Ro/SS-A и анти-La/SS-B, РФ

[Mirabel Профиль]

Натал, Вы упираете на наличие/отсутствие антител, но Наталия также писала и другое:
"Синдром Шегрена классифицируется на серопозитивный и серонегативный в зависимости от
наличия или отсутствия SSA и SSB антител.
60-80% от общего числа пациентов приходится на серопозитивный класс."
То есть, я боюсь, лишь биопсия может ответить на вопрос, есть БШ или нет

[Агнес Профиль]

Ревматолог вчера сказал что если есть сомнения то биопсия самое верное исследование, почему вам в Киеве не сделали... Просто вся шея в лимфоузлах 1,5 года.. , уже бы сделали и успокоились, его мнение.

[Натал Профиль]

Агнес, с одной стороны да, с другой тоже травмировать железу не охота. Мне кажется у Вас скорее ВЭБ, т.к. активная форма сейчас, правильно? Лимфоузлы, железы. Тем более глаза не беспокоят. Окулист кроме 3 мм, что наплакали на тест-полоску, что комментировала при осмотре?


Мира, я согласна с Вами, именно так, биописия - золотой стандарт. Только вот, если биопсия положительная, а антитела и другие анализы отрицательные, ЧТО ДАЛЬШЕ? ЛЕЧЕНИЕ БУДЕТ или СЕРОНЕГАТИВ НЕ ЛЕЧАТ? Только капли и слюнозаменители.

Наверное серонегатив чаще при СШ, а положительный ответ при БШ. НАТАЛИЯ считает, что при БШ должно быть высоким СОЭ и белковые фракции повышены. Тоже самое мне сказал ЧЛХ, при БШ СОЭ всегда высокое, больше 30.

[Mirabel Профиль]

Вы же читали историю Тани. Она посетила несколько врачей. У каждого своя позиция по лечению. Мне ревматолог сказала, что не всегда начинают они сразу лечить агрессивно. В любом случае решение потом за Вами и Вашим врачом

[Натал Профиль]

Мира, но я была у двух ревматологов с хорошими отзывами по городу. Не один даже не заикнулся про биопсию, ПОЧЕМУ? Разве им не легче установить диагноз и закрыть вопрос?

[Mirabel Профиль]

Натал, я не знаю, что Вам ответить на Ваш вопрос.
Мой ревматолог меня не направила потому, что она "абыяковая", ей все равно. Анализы норма и баста, топай домой.
Почему Ваши так не сделали, не могу сказать. Я бы на Вашем месте в следующий раз задала вопрос в лоб.
Я не хочу сейчас заниматься биопсией, потому что знаю, что порву все нервы и не факт, что мне ее сделает. Чисто из-за особенностей нашей мед.системы.
Но если бы - в теории - я могла бы прийти в частный медцентр, заплатить денюжку и мне бы сделали эту биопсию нижней губы "без шуму и пыли", то я бы ее уже сделала

[Натал Профиль]

Мира, я иногда прислушиваюсь к своей маме. Она страшно боится врачей. Иногда уныние и страх только мешают. Не знаешь, есть надежда, и организм выкарабкивается.

Я даже и не знаю, если честно, нужно докапываться или нет. Но, что угробить себя лекарствами можно, это факт. НАТАЛИЯ при высоком СОЭ, плохих анализах, подтвержденном диагнозе, почему-то не решилась на лечение.

Вы с хеликобактером сталкивались?

[Агнес Профиль]

Агнес, с одной стороны да, с другой тоже травмировать железу не охота. Мне кажется у Вас скорее ВЭБ, т.к. активная форма сейчас, правильно? Лимфоузлы, железы. Тем более глаза не беспокоят. Окулист кроме 3 мм, что наплакали на тест-полоску, что комментировала при осмотре?

Окулист написала синдром шегрена под? Вот поэтому я и начала свои хождения... Она мне и роговицу окрасила и сказала что слава богу она пока не повреждена (((я с диагнозом сиалоз от киндрася в принципе успокоилась, занималась восстановлением здоровья после мирены и не думала о Сш...пока не попала к окулисту так как было не комфортно в левом глазу, но не сухость. Кстати вит. Д у меня 20,тоже не очень хороший показатель, пью периодически курсом, не сдавала ещё снова.
И проблема то в лечении вэб, они же все фероны Вифероны тоннами выписывают а их нельзя при Сш. А лечить вирус надо так как вся шея пкльсирует и воспаляется. И ещё заметила когда дети болеют я в принципе нет, легкий насморк разве, но шея стреляет и опухает и ломит тело около недели. Потом само проходит.

[Натал Профиль]

Агнес, а какой витамин Д принимаете и в какой дозе? Что закапываете в глаза? Ревматолог какой план на будущее выставил?