Болезнь и синдром Шегрена

**Irina-m** » 04 дек 2013 12:55

Галина, добрый день. Несколько лет наблюдаюсь у В.И. Васильева в институте ревматологии в Москве. напишите мне в личку-дам телефон.

Я приехала к Владимиру Ивановичу уже с диагнозом БШ. Было это 5 лет назад. сказали, что он светило в этой области. все рассказал мне. назначил лейкеран и метипред. очень высокая соэ была. потом узнала о мабтере. спасибо Васильеву - удалось выбить бесплатно. писала письмо президенту. прокапала. клинически по анализам улучшения были, на себе не почувствовала: слюна не появилась, слезы тоже. Чем плох Васильев - он ученый. к нему нужно было ездить каждый месяц, сдавать анализы. каждый месяц мне это обходилось около 10000 руб. я поняла, что не потяну. перестала ездить. уже 5 лет пью метипред и лейкеран. гадость страшная, ужасно токсичная. анализы неплохие. но пока я еще молода - 35 лет. поэтому печень и почки еще ничего. я оч.активный человек. но завтра (спасибо этому форуму)еду на прием к Смитиенко в Пакровские ворота. надеюсь, что он мне предложит альтернативное лечение. потому что на прошлой неделе была в институте стоматологии. Рабинович сказал, что скоро стану инвалидом и не от БШ, а от препаратов, которые принимаю. очень надеюсь на помощь Смитиенко. иначе придется ехать в Израиль. средств пока нет...

**Nele** » 05 дек 2013 15:21

Добрый вечер. Скажите,Ирина,по какой схеме Вам капали мабтеру в ИР? И сколько курсов?

**Irina-m** » 05 дек 2013 15:27

капали один курс в 4 приема (4 упаковки) с интервалом в неделю в инст=те ревматологии. но т.к. не было рез-тов, больше капать не стала

**folla** » 05 дек 2013 17:15

Nele,здравствуйте!!))
Расскажите,как вы???
Как самочувствие??

**Ines** » 05 дек 2013 20:09

Ирина, вы постоянно принимаете лейкеран и метипред? Читаю форум больных СКВ и РА, некоторым как-то удается принимать тяжелые препараты только во время обострения. В нашем случае это невозможно? Мне Смитеенко пока назначил Плаквинил 400мг в день 2 месяца, в дальнейшем в случае ухудшения состояния- Мабтера. За три последних месяца появилась эпителиальная дистрофия роговицы. Не знаю отчего это, наверное, на фоне сухого глаза. Офтальмолог еще назначила анализы на гормоны и УЗИ щитовидки. Напишите, что Вам скажет Смитеенко. Я тоже на след. неделе иду к нему.

**folla** » 05 дек 2013 20:36

Ines,как ты?? Ну кроме глаз...
По поводу глаз..может попробовать проконсультироваться в разных офтальмолг. центрах.
У нас же их много..

**Nele** » 06 дек 2013 06:05

folla писал(а):Nele,здравствуйте!!))
Расскажите,как вы???
Как самочувствие??

Добрый день!!! У меня все нормально! Вторую инфузию мабтеры делали без супрастина, аллергии не было, так что голова была ясная, смотрела телевизор! Только рука устала, да немного понервничала, так как сломался аппарат, который считает капельки и сестричка сама высчитывала по времени! Пока никаких изменений в лучшую сторону не наблюдается,но и рано еще. Вот печеночные пробы повысились и холестерин! Назначили таблеточки...глотаю. Сделали кардиограмму, что-то сердечко заколотилось, в понедельник к врачу. Через месяц, другой пойду анализы сдавать, может что к лучшему пойдет. Выписали заявку на следующий курс. Вот как то так :roza:

Пока продолжаю принимать плаквенил (доверяю ему!).

**folla** » 06 дек 2013 13:30

Nele писал(а):Только рука устала, да немного понервничала, так как сломался аппарат, который считает капельки и сестричка сама высчитывала по времени!

Ух,как у вас все развито!!! У нас такого аппарата я нигде не видела))) У меня все курсы сестричка по времени в ручную высчитывает)))
Так что мы отстааааалые)))))))))))))))
У меня тоже иногда печеночные пробы повышаются,но довольно быстро приходят в норму. Видимо лекарственная нагрузка сказывается!!
Надеюсь,все у вас будет хорошо!!!
Будем ждать результат от Мабтеры)))

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!