• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 04 окт 2021 02:53

Лена56 писал(а):Mirabel, спасибо
Но как долго можно пользоваться оксалинкой?
У меня сухость в носу больше года, полагаю нужно что-то для длительного использования

Мне Олифрин помогает, причем у меня такое ощущение, что даже носоглотка с ним меньше сохнет.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 04 окт 2021 03:06

Lysa писал(а):Здравствуйте!
Нужна скорее всего психологическая помощь.
С 2014 года начались боли в суставах. ANA 1280, других антител нет, кровь в норме. Постоянно наблюдаюсь у ревматолога, лечения пока никакого не назначили. В последнее время боли увеличились, а на этой неделе заметила, что появилась сухость во рту, глаза сухие утром. Теперь испугалась, что у меня к предположительному РА, ещё е Шегрен. Представляю себе самое худшее. Хочется лежать в кровати и плакать. Поделитесь, пожалуйста своими положительными историями, чтобы хоть немного успокоится.
П.С. Следующий визит к ревматологу в декабре.

Lysa, моя положительная история: я не замечала БШ лет 15. :dur: Если бы я не свалилась с поражением нервов и сосудов, я про нее так никогда ничего и не узнала бы, 100%. Худшее - это системные проявления РА, насколько я понимаю, но коли вас пока даже лекарствами решили не травить, так чего паниковать? Наблюдайтесь и живите спокойно. Я живу одна, и с кровати почти не встаю, и все равно не отчаиваюсь. Чем спокойнее относишься к болезни, тем меньше у болезни власти над вами, это я точно говорю.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 04 окт 2021 15:25

Lysa, смотря что считать положительными историями. Историй выздоровления я не знаю. Болезнь у всех протекает по разному. Шегрен у некоторых протекает достаточно легко. По себе пока могу сказать, что на препаратах можно чувствовать себя вполне нормально. Главная задача-подобрать адекватное лечение, это не просто, нужен грамотный врач.С сухим синдромом я могла бы жить, но боли и жуткая усталость для меня- мучение, базу пока не подобрали адекватную, ещё в поиске, я была у трёх врачей и не останавливаюсь на этом:) Вам желаю удачи, и не стесняйтесь обращаться к психологу, психотерапевту или психиатру, если не можете справиться с депрессией или тревогой, нам всем нелегко принять диагноз и жить по другому.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 16 окт 2021 04:20

Evgeniia писал(а): боли и жуткая усталость для меня- мучение

Евгения, а что у вас болит, если не секрет? У меня болей огромное количество, бо́льшую их часть я списываю на поражение нервной системы, ну суставы ещё... Но может боли характерны для синдрома Шегрена?
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 22 окт 2021 20:05

Lazy Cat, не секрет, конечно:) у меня началось все с болей в мышцах, когда ещё сухость не беспокоила. Ощущения в теле, боли и усталость, как при гриппе, как будто температура 38, но ее нет при этом. Последний год это состояние почти не проходило. Суставы тоже ломит, но они не опухают, не краснеют.Не знаю, на сколько типично для бш, скорее нет. На сегодняшний день ревматолог из ИР мне ставит системное заболевание соединительной ткани, неуточненное, сухой синдром, и предлагает лечь на обследование к ним в связи с нетипичным течением для подбора терапии. Видимо без сиалографии, которую я так и не сделала, бш поставить не может. А Пальшина говорит, что у меня классический центромерный шагрен, который встречается редко, для него характерно медленное постепенное развитие без поражения внутренних органов, она предлагает ретуксимаб. У меня все анализы в норме кроме АНФ и антител к центромерам, нетипичный случай.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 22 окт 2021 20:56

Сообщение для Натальи, так как не могу отправить Вам личным сообщением. Сегодня нашла ответы на те вопросы, которые мы с Вами обсуждали, надеюсь Вы их прочитаете.
У меня для Вас интересная информация по серонегативному Шегрену, специально для Вас выяснила сегодня.
Матовое стекло на КТ может быть и во время обострения ревматических заболеваний с поражением легких в острой фазе. Не в обострение легочные проявления ревматического поражения на КТ чаще проявляются в виде булл (буллезной эмфиземы легких).
В последнее время достаточно часто встречаются и серонегативные варианты БШ. При них СОЭ, СРБ, иммуноглобулины и большинство иммунологических показателей включая SS-A и SS-B нормальные, но для них характерны положительный АНФ, центромеры и часто РФ. И в клинической картине будет лимфоидный инфильтрат в каналах слюнных и слезных желез. Результат подтверждает биопсия и сиалографии. Иногда обнаруживают и лимфомы.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 23 окт 2021 22:20

Наталия, здравствуйте! Хоть сообщение и было адресовано другому человеку, но мне было интересно почитать. Серонегативную БШ наши ревматологи отрицают. А вообще центромеры разве не говорят об ССД? У Васильевна есть статья, в которой он рассматривает сухой синдром как первое проявление системной склеродермии, ведь последняя также поражает слюнные и слезные железы. Я уже третий год мучаюсь сухим синдромом. Очень сильно поражены слюнные железы, одна из подчелюстных практически полностью фиброзировна (это видно на обычном узи). При этом ревматологи упорно отправляют меня восвояси((((
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1398
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 969 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 23 окт 2021 23:15

Mirabel писал(а): Серонегативную БШ наши ревматологи отрицают. А вообще центромеры разве не говорят об ССД? У Васильевна есть статья, в которой он рассматривает сухой синдром как первое проявление системной склеродермии, ведь последняя также поражает слюнные и слезные железы. Я уже третий год мучаюсь сухим синдромом. Очень сильно поражены слюнные железы, одна из подчелюстных практически полностью фиброзировна (это видно на обычном узи). При этом ревматологи упорно отправляют меня восвояси((((

Васильев готовит статью по серонегативной БШ, сейчас много новых данных по такому течению появилось. Для меня это тоже было своего рода открытием, так как несколько лет назад БШ устанавливалась по наличию определенных анализов + .клинические проявления.

Но в тоже время остается большое количество патологических состояний, которые тоже проявляются сухим синдромом. Многие психические заболевания, депрессии, состояния после стрессов, гормональные нарушения (половых и щитовидной желез). Отдельно нужно отметить заболевания слюнных желез не связанные с аутоиммунным процессом.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 24 окт 2021 04:16

Evgeniia писал(а):Lazy Cat, не секрет, конечно:) у меня началось все с болей в мышцах, когда ещё сухость не беспокоила. Ощущения в теле, боли и усталость, как при гриппе, как будто температура 38, но ее нет при этом. Последний год это состояние почти не проходило. Суставы тоже ломит, но они не опухают, не краснеют.Не знаю, на сколько типично для бш, скорее нет. На сегодняшний день ревматолог из ИР мне ставит системное заболевание соединительной ткани, неуточненное, сухой синдром, и предлагает лечь на обследование к ним в связи с нетипичным течением для подбора терапии. Видимо без сиалографии, которую я так и не сделала, бш поставить не может. А Пальшина говорит, что у меня классический центромерный шагрен, который встречается редко, для него характерно медленное постепенное развитие без поражения внутренних органов, она предлагает ретуксимаб. У меня все анализы в норме кроме АНФ и антител к центромерам, нетипичный случай.

Евгения, ого, у меня все очень похоже. Но у меня врачи подтверждают поражение нервной системы - причём и ЦНС тоже. Пока устно, очень сложные все эти инструментальные и лабораторные подтверждения.
Но тоже и озноб без температуры, и суставы болят без распухания, и по всему телу невнятные боли, ну и плюс ещё спазмы скелетных мышц и внутренних органов с болями и спастика мышц туловища с болями и дурнотой.
Единственное, что точно подтвердили - с. Шегрена с антицентромерными антителами. И тоже очень высокий АНФ, но у меня и ещё что-то вылезало. Делали биопсию слюнных желез.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 19.07.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Skittles » 31 окт 2021 23:48

Mirabel писал(а):Наталия, здравствуйте! Хоть сообщение и было адресовано другому человеку, но мне было интересно почитать. Серонегативную БШ наши ревматологи отрицают. А вообще центромеры разве не говорят об ССД? У Васильевна есть статья, в которой он рассматривает сухой синдром как первое проявление системной склеродермии, ведь последняя также поражает слюнные и слезные железы. Я уже третий год мучаюсь сухим синдромом. Очень сильно поражены слюнные железы, одна из подчелюстных практически полностью фиброзировна (это видно на обычном узи). При этом ревматологи упорно отправляют меня восвояси((((


Ох, не пугайте людей ССД)) многих видела на зарубежном форуме с антицентромерами и первичным Шегреном. Из работы Чальцева, 2018 г: "В клинической практике серопозитивность по антицентромерным антителам (АЦА), как правило, расценивается врачами-ревматологами как признак системной склеродермии (ССД). Однако в литературе описано немало случаев болезни Шёгрена (БШ), ассоциированной с АЦА, которая представляет собой субтип данного заболевания, отличающийся от «классического» по ряду лабораторных и клинических проявлений. По данным литературы, даже при длительном наблюдении лишь у четверти позитивных по АЦА пациентов с достоверной БШ развивается достоверная ССД. Данный факт поднимает вопрос о необходимости включения АЦА в число аутоантител, патогенетически связанных с БШ."

ССД действительно часто начинается со вторичного Шегрена, но с ним за компанию сразу (в течение нескольких дней-недель) синдром Рейно и/или опухшие пальцы. Диффузная форма ССД развивается катастрофически быстро, в среднем 3-4 месяца — и полная картина; лимитированная форма — да, бьет не сразу, могут пройти годы, но при условии наличия Рейно с самого начала.

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама