• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 15.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Агнес » 17 апр 2019 18:55

Натал, спасибо большое!!! Совсем согласна, и очень стараюсь не поддаваться грустным мыслям, просто хотелось бы выяснить от чего припухают и беспокоят железы, но не получается, значит будем ждать, так как походы по врачам все только усложняют. Детям 4 и 7 не такие уж и маленькие, это для меня малыши))). Всё таки тоже думаю,что пусковым механизмом стала мирена, и и алергизация сразу пошла и через месяц заболела с последствиями для желез.но кто ж тогда знал ((три гинеколога хором твердили ставьте она безопасна.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 179
Зарегистрирован: 01.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Натал » 17 апр 2019 19:17

Агнес, а сколько Мирена стояла у Вас? У меня 4.5 года. Но, проблемы появились только прошлой весной. Сухость лица сильная, волосы лезли,тут я и стала беспокоиться. Сдала гормоны, гинеколог и обрадовала, что, наверное, Мирена спровоцировала климакс. У меня гиперплазия эндометрия была и доброкачественный полип в матке. Еще после гайморита сильная сухость в носу,сейчас немного меньше, потом во рту неприятности со слюной+ практически перестала потеть. Как у Вас потоотделение?

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 15.04.2019
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Агнес » 17 апр 2019 19:45

У меня стояла полгода, через месяц я сразу поняла что то то не то...аллергия страшная по всему телу крапивница, могла появиться на пустом месте на месте резинки от белья например, или сумка на плече оставила след и тут же волдыри начинались, то же стали сыпаться волосы, лицо, руки сухие. Зимой я заболела гайморитом, опухоли железы и весной я её вынула. Гинеколог сказал ждите полгода, организму надо время чтобы восстановиться, но уже год с лишним, все только непонятней стало.потоотделение и слезы есть. Только рот беспокоит.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 17 апр 2019 20:15

Натал, так пока же неизвестно, появятся у меня антитела или не появятся. Контролировать их все-таки смысл есть. Просто я думаю, что когда уже сухость станет невыносимой, а антител еще не будет (ну если так сложится ситуация),то надо будет идти скандалить и требовать биопсию.
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 179
Зарегистрирован: 01.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Натал » 17 апр 2019 22:13

Агнес, если я правильно поняла беспокоит сухость во рту и пенистая слюна? А ночью сильно сушит?
По Ширмеру у Вас 3мм, сухость в глазах вообще не ощущаете?

Мира, не знаю, как в Минске, а у нас плати бабки и по Вашему желанию биопсию сделают.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 17 апр 2019 22:24

У нас, к сожалению, нет. Чтоб сделали биопсию, нужны показания. А в платных центрах, вообще кроме консультаций и анализов,ничего не делают. ну там КТ, МРТ еще можно.
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 179
Зарегистрирован: 01.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Натал » 17 апр 2019 22:32

Мира, а какие им показания нужны? Антитела положительные?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 17 апр 2019 22:58

Если честно, то я не знаю. Я сужу по моей ситуации с лимфоузлами. Когда они у меня выросли, я обошла всех. Я в онкоинституте двум хирургам мозг вынесла. Но биопсию мне так и не сделали. Хотя мне гематолог выдал заключение с рекомендацией делать биопсию. И лор то же самое написал. Но у онкологов свои какие-то параметры, когда нужно резать. Я пробовала с другой стороны зайти и пошла к фтизиатрам. Они были готовы сделать биопсию внутригрудных лимфоузлов, но таковых у меня не оказалось.
Хотя сейчас я понимаю, что биопсия была бы бесполезна и бессмысленна, если это у меня реакция лимфосистемы на аутоиммунку.
Платные центры у нас такие вещи, как биопсия, не делают. Только если тонкоигольная из щитовидки, например.
Вот, исходя из этого опыта, я и думаю, что будет тяжело добиться биопсии губы. Мне, кстати, никто и не предлагал даже. ЧЛХ вон обычную сиалографию делать не хотел
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 179
Зарегистрирован: 01.04.2019
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Натал » 18 апр 2019 08:46

Мира,думаю надо решать вопрос с ЧЛХ или давить на ревматолога. Сказать, что высокая частота закапывания капель, мало очень слюны,и что-то нужно решать ситуацию. Но,тут опять ВОПРОС, если биопсия положительная, а анализы отрицательные, будет ли специфическое лечение, как при аутоиммунке. Мне кажется, при большом желании, вопрос с ЧЛХ закрыть можно за определенную плату.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 18 апр 2019 09:11

Нет, нельзя, к сожалению. В диагностическом центре ЧЛХ никакие операции вроде как и не проводит :(
А к ревматологу нужно тогда идти по месту прописки и там уже скандалить
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама