Болезнь и синдром Шегрена

**Elena P** » 23 ноя 2020 11:42

Nele писал(а):Сегодня онлайн конференция о болезни шегрена с Васильевым и др докторами!в 12 часов по Москве!

Спасибо большое, Nele! Может ссылочку сбросите? Не нахожу конференции((

zoom-конференция состоялась 21 ноября. Сказали запись этой конференции будет на сайте www.sjogren.ru Участвовали Васильев, Сафонова и врачи стоматологи и лор-фониатр. Много интересной информации, отвечали на наши вопросы. Если на сайте появилась запись, посмотрите обязательно. Владимир Иванович сказал, что с ним можно консультироваться онлайн (звонить в клинику и дадут его номер телефона))

**phrouzen** » 04 дек 2020 17:37

Добрый день.
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь знает, Аутоантитела SS-B и SSB/LA это одно и то же?
Уже 2 года не могут поставить диагноз. Сдавала иммуноблоты в феврале и декабре 2019 года, там SSb не обнаружено.
Сейчас обследуюсь у нового ревматолога, сдала кровь и нашли SSB/LA

**Nele** » 07 дек 2020 03:45

https://sjogren.ru/%d0%ba%d0%be%d0%bd%d1%84%d0%b5%d1%80%d0%b5%d0%bd%d1%86%d0%b8%d1%8f-21-%d0%bd%d0%be%d1%8f%d0%b1%d1%80%d1%8f-2020/

**Nele** » 07 дек 2020 03:46

Отправила ссылку на записанную конференцию с врачами по шегрену

**Tanya HomikO** » 07 дек 2020 23:04

phrouzen писал(а):Добрый день.
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь знает, Аутоантитела SS-B и SSB/LA это одно и то же?

Добрый. Да, одно и то же.

**Апрель** » 14 мар 2021 23:35

Здравствуйте всем! Я новенькая тут, извините, если пишу не в ту тему. Я сейчас обследуюсь, ставят синдром Шегрена. Начала обследование из-за низких лейкоцитов 3.5 в течение больше года после родов. Сдала биохимию - повышен рф 40 при норме 14, через две недели в другой лаборатории 70 при норме до 30. Аццп <0.5 (норма до 5), асло 73 (норма 200), срб <0.1 (норма до 5). Антитела к ядрам днк положительно (вроде в анализе было написано еще кп 5.4, но врач не показала). Антитела к двухядерной днк 11.01 (норма 0-100). АНА иммуноблот - антитела Ss-a +++, Ro +++. Гематолог по телефону сказал - не исключен Шегрен. Ревматолог еще до иммуноблота сказала про Шегрен. Сейчас лечу хронический тонзиллит бронхомуналом и циклофероном по схеме. Как я понимаю, их нельзя при СШ? Еще вопрос, может ли быть причина таких анализов в какой-нибудь инфекции? В подростковом возрасте кусал клещ, после укуса кололи иммуноглобулин, больше не обследовали.
Был период как раз в начале пандемии с утренними болями в суставах кистей рук и ночной потливостью, быстро прошло само. Сейчас болит сустав запястья по узи все в норме. В феврале 20 было воспаление слюной железы,по узи размеры чуть больше нормы и не однородная структура, чуть увеличены подчелюстные узлы, но стоматолг-хирург, который на узи и отправил, сказал, что скорее всего вышел камушек из протока, наблюдать не посоветовал, а я и забыла про это дело. Сухость глаз если и есть, то давно и в осном от компьютера. Слюна есть, могу в принципе полдня воду не пить, могу пить ее много, губы всегда были сухие. У офтальмолога была недавно, никаких проблем не нашёл при стандартном осмотре. С кариесом беда, с 2008 года дружу со стоматологом, регулярно что-то подлечиваю, говорит - наследственность.
Перечитала много разной информации и сейчас мне очень страшно. И еще страшно, что если этот синдром у меня давно, то рожала я с этими антителами, которые могли повлиять на ребенка? С кем можно проконсультироваться по этому вопросу? И еще если антитела к двухспиральной днк в пределах нормы, нет ли риска скв?
Хотела коротко уложить информацию, а получился длиннопост

**Mirabel** » 15 мар 2021 09:32

Про скв не подскажу. Если только про Шегрен.
Начну с последнего. Вы говорите, что рожали с антителами. Они могут вызывать проблемы с сердцем у плода. Раз Вы родили ис малышом все хорошо, то, значит, обошлось.
Спрошу: а что значит стандартный осмотр у офтальмолога? Пробу Ширмера делали? Стабильность слезной плёнки мерили?

**Апрель** » 15 мар 2021 22:53

Mirabel писал(а):Про скв не подскажу. Если только про Шегрен.
Начну с последнего. Вы говорите, что рожали с антителами. Они могут вызывать проблемы с сердцем у плода. Раз Вы родили ис малышом все хорошо, то, значит, обошлось.
Спрошу: а что значит стандартный осмотр у офтальмолога? Пробу Ширмера делали? Стабильность слезной плёнки мерили?

Очень надеюсь, что антител не было, но задумываюсь о том, надо ли обследовать ребёнка как-то дополнительно.
К офтальмологу обращалась по поводу ячменя, решили, что из-за грязных рук. А смотрели стандартно, в смысле зрение проверили и с лупой/лампой посмотрели. Наверное, глазное дно. Но думаю, если были бы сильные изменения, доктор бы увидел? На пробу Ширмера даже сейчас не направили, хотя я спрашивала.

Ревматолог в поликлинике на основании анализов и из-за того, что в прошлом был эпизод болей в суставах и сиалоденит, ставит СШ, сегодня дали направление в областную ревматологию. Интересно, какое там обследование будет. Я все еще тешусь надеждой, что этот сбой обратимый (( у меня СОЭ низкое, срб низкое. Причем их я сдавала после родов несколько раз, всегда низкое было. Может быть из-за инфекции какой-нибудь такое?

**Mirabel** » 16 мар 2021 01:02

Может быть из-за инфекции какой-нибудь такое?[/quote]

Не хочу Вас расстраивать, но из-за инфекции вряд ли. Насколько я помню, то выше Вы писали, что у Вас положительные антитела ssa и ro.

По обследованиям: простого осмотра офтальмолога явно мало. По-хорошему нужна проба Шрмера, проба Норна (если я правильно помню название), а ещё хорошо бы проверить стабильность слезной плёнки. Потому что бывает и так, что слезопродукция не нарушена, а состав слезы из-за Шегрена плохой и слезная плёнка не глазу не держится.
А челюстно-лицевой хирург Вас смотрел? Делали сиалометрию и сиалографию?

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!