Покоряя Шегрена - практические советы

[Наталия]

Трещинки у края рта (заеды) вызывает активизация стафилококка, обычно при снижении иммунитета происходит после ОРВИ.

[Mirabel Профиль]

Наталия, а если и ОРВИ нет, и на иммунитет не жалуюсь (насколько это возможно для человека с проблемами, как у меня)?
А заеды воемя от времени появляются, а потом сами исчезают

[svetulka_83 Профиль]

Попробуйте купить ирригатор. Он отлично очищает межзубные промежутки, поддесневые карманы, и налет на языке. Зубной щеткой вы такую гигиену не проведете! Он нужен даже здоровым людям, а уж с сухостью во рту раз в день обязательно пользоваться. Скорее всего, при должной гигиене полости рта и заеды пройдут.
У меня вопрос: пишите, что у вас гемоглобин повышен. У меня наоборот сильно снизился последнее время (94 или даже 85 при норме от 120), появилась тахикардия, нехватка воздуха. Но у меня еще сопутствует мальт-лимфома слюнных желез (по крайней мере диагноз поставили такой).
Прочитала, что есть железодефицитная анемия (это когда действительно физически организму не хватает железа), а есть гемолитическая (это из-за повышенного и активного разрушения эритроцитов при аутоимунных заболеваниях). И лечение как я понимаю разное.
Может кто столкнулся с анемией при болезни Шегрена, как лечили, и насколько эффективно?

[МАРГО]

Не знаю как именно при СШ, но в начале работы форума была такая девочка
Звали её Серебро
Она восстанавливала гемоглобин так
Один раз в день
Одно яблоко
Через пол часа 100 гр
Мяса, курицы, рыбы, печени

У меня в дебюте падал гемоглобин
Пробовала этот способ
Поднял на 40 ед за месяц
Правда ела никтарин, брала потемней
Из белка форель и курица

Так что пробуйте
Думаю лишним не будет

И отпишитесь в теме гемоглобина

[Tanya HomikO Профиль]

Прочитала, что есть железодефицитная анемия (это когда действительно физически организму не хватает железа), а есть гемолитическая (это из-за повышенного и активного разрушения эритроцитов при аутоимунных заболеваниях). И лечение как я понимаю разное.
Может кто столкнулся с анемией при болезни Шегрена, как лечили, и насколько эффективно?

Светулька, здравствуйте! Насколько я понимаю, при гемолитической должно это проявляться повышенным билирубином, желтушностью... Это только мои мысли. А к гематологу не ходили с этим?

У меня 2 года назад была усталость, слабость, тахикардия, аритмия, какие-то пульсации в мышцах ног, головокружения, спортом вообще активным не могла заниматься: как бы до кровати доползти... Гемоглобин хороший был, а ферритин - низкий. Один из врачей назначила препарат железа, сказала, что скрытый железодефицит у меня и слабость может от этого быть. Пила магне В6 и железо Солгаровское. Не помню уже, что ещё делала... как-то наладилось, йогой снова начала заниматься. В общем, прошло это. А сейчас опять низкий ферритин и средний объем эритроцитов ниже нормы добавился. Начала снова пить курс железа. Посмотрю через пару месяцев результат. У ревматолога была на днях, заикнулась о слабости и низком ферритине. Врач сказала, что если железо в норме, то всё нормально у меня по этой части. Хм... не знаю. У меня MCV всегда в норме был, заочковала, почитала в инете, нашла, что при анемиях у женщин (мужчин не читала) он понижается. А у меня гемоглобин прекрасный. Вот и не знаю, что это такое. Связано с аутоиммункой или нет. Антитела у меня тоже как раз пару лет назад выявились по анализам (АНА). Пока пью железо и наблюдаю. )

И ещё: поделитесь, пожалуйста, что делаете с MALT лимфомой.

[Mirabel Профиль]

Svetulka, спасибо за совет насчет ирригатора. Буду разбираться в теме, наверное, куплю.
Я не поняла, в чем именно Вам вопрос ко мне ))) Да, я писала, что гемоглобин повышен. Уже с 2017 года так было. Гемоглобин, тромбоциты и гематокрит - это все немного повышено. Насчет анемии ничего не могу подсказать. Вроде же для ее диагностики нужно сдавать железо и ферритин.
У меня к Вам тоже вопрос про мальт-лимфому. Как Вам ее диагностировали?

[svetulka_83 Профиль]

Tanya HomikO, ходила к гематологу. Она сказала, железодефицитная анемия.
Почему я заморочилась именно по гемолитической. потому что есть аутоимунное заболевание. И я думала, что и анемия может быть аутоимунной.
Насчет анализов: врачи же толком не объясняют, но я прочитала, что при гемолитической анемии должны быть сильно повышены ретикулоциты (до 300%), непрямой биллирубин повышен (общий биллирубин минус прямой биллирубин), а в моче определяется уробилин.
Ну вот это я все сдала, ретикулоциты в N, а биллирубин прямо на верхней границе нормы. Уробилин вроде тоже написано норм в бумаге. Значит, железодефицитная.
Были советы по питанию, для повышения гемоглобина. Но дело в том, что можно есть килограммами нужные продукты, а вот будут ли они усваиваться......
По вопросы Мальт-лимфомы - ничего не делаю, наблюдаю. Делаю компрессы из димексида и любой травы (календула, каланхоэ и т.п.) 50/50. Мабтеру делать боюсь, гарантий не дают, а побочки там столько, что если какие то органы еще работают, то после мабтеры точно откажут)))

Mira, я задала вопрос про гемоглобин, потому что думала, что раз вы написали в форум по Шегрену, то у вас этот же диагноз. У меня все время был гемоглобин пониженный, а последнее время и лейкоциты с тромбоцитами снижены. Вот и хотела понять, почему при одинаковом заболевании разные показатели крови.
Диагноз мальт-лимфомы поставили в Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России) на основании биопсии (брали материал возле уха). Ну и плюс в Федеральное государственное бюджетное учреждение
«Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» сдавала кровь и мочу.

[Clairca Профиль]

Мне железодифицитную анемию впервые поставили в 11 классе. Так и стояла на учете до 22 лет. Пока пичкали железом - гемоглобин был 130. Перестаешь пить - 100. Уде в ревматологии врач объяснила, что это индивидуальная норма и от меня наконец-то отстали. Так и живу с гемоглобином от 90 до 110 единиц. И на мабтере уже 4,5 года. Пока ничего не отказало. По всем анализам и узи - все в норме. Перед первой капелтницей начиталась про нее и жутко боялась. Оказалось, что не все так страшно. С невыносимой болью РА жить страшнее.

[Mirabel Профиль]

Svetulka, диагноз Шегрена у меня пока под вопросом. Беспокоит сухость глаз и рта. И пока у врачей нет никаких иных объяснений этой сухости, кроме одной - что у меня дебют болезни Шегрена.
Про лимфому я спросила вот в каком плане: чтоб Вас отправили на биопсию, нужны же были какие-то показатели? У Вас узи показало лимфому или как?

[Натал Профиль]

Mira, я не совсем поняла, биопсию назначают в каких случаях?