Покоряя Шегрена - практические советы

[Наталия]

Заместительная терапия при болезни Шегрена
Глаза и болезнь Шегрена
Питание при болезни Шегрена
Проблемы интимного характера при болезни Шегрена
Зубы и болезнь Шегрена
Поддержание физической формы мускулатуры при болезни Шегрена

[Наталия]

автор: Нельсон л. Rhodus, MDD доктор-профессор, член FICD и директор отделения стоматологии, школа стоматологии, Адъюнкт-профессор ,отделения отоларингологии, школа медицины, Университет Миннесоты.
10 советов для профилактики и лечения кандидоза полости рта при БШ

Оральный кандидоз, или молочница, является общей проблемой у пациентов с сухостью во рту.

Молочница может спровоцировать жжение и боль. Проявление молочницы при сухости во рту проявляются в виде покраснения и раздражения вместо типичной белой пленки. На языке могут появляться бороздки , а в уголках губ появляется покраснение и шелушение (называют угловой хейлит).

Вот 10 советов, которые могут помочь предотвратить и лечить кандидозный стоматит:


Хорошая гигиена полости рта и чаще меняйте зубную щетку, когда кандидоз полости рта является активным.

Поговорите с вашим стоматологом или ревматологом о приеме Evoxac® (cevimilene) или Salagen® (пилокарпин) для увеличения слюноотделения.

Не используйте жидкости для полоскания рта, содержащие спирт.

Ограничьте потребление сахара и продуктов, содержащих дрожжи, такие как вино, пиво и хлеб. И увеличить потребление ацидофилина ,несладкого йогурта с живыми lactobacillus ацидофилин или капсул.

Избегайте кофеина и алкоголя, которые могут увеличить сухость.

Полоскать рот водой после еды или питья если нет возможности почистить.

Если вы курите, бросьте!

Чистить зубные протезы каждый день с противогрибковыми препаратами и старайтесь не носить их в ночное время.

Поговорите с вашим стоматологом о лечении кандидоза полости рта. Иногда необходима комбинированная терапия, если проблема тяжелая.

Обсудите с вашим стоматологом возможность использования жидкости для полоскания рта с нистатином, димедролом и маалоксом. Полоскание с хлоргексидином может также быть полезно (а если вы носите зубные протезы, это хорошо для очистки их тоже).

[Наталия]

автор: Адам И. Рубин, д.м.н. директор ногтевой практики и доцент дерматологии, Perleman школа медицины, Университет Пенсильвании, Филадельфия
Пять советов для сухих и ломких ногтей при болезни Шегрена
Хотя нет четкой ассоциации между Б.шегрена и сухостью и ломкостью ногтей сообщалось, что больные с Б.Ш. часто жалуются на эту проблему. Существует много различных дерматологических заболеваний, включая некоторые аутоиммунные нарушения, инфекции, сухость и воздействие лекарств которые могут повлиять на ногти.

Ломкие ногти характеризуются твердостью, шелушением, крошением, имеют трещины, превышение продольных гребней или отсутствие гибкости. Это иногда причиняет боль и мешает нормальной повседневной деятельности.

Вот несколько советов, которые помогут:

1.Коротко стригите ногти. Это предотвращает их от механического повреждения о вещи, и предотвращает их дальнейшее повреждение.
2.Защитить ногти при выполнении "мокрых" работ (например, мытье посуды), используя резиновые перчатки и хлопчатобумажные перчатки вкладыши.
3.Избегать избыточного контакта с водой или химическими веществами (в том числе жидкость для снятия лака), которые могут вызвать сухость кожи.
4.Используйте увлажняющий крем на ногти несколько раз в день и наносите увлажняющий крем после контакта с водой. Вы можете использовать тот же крем для сухой кожи.
5.Избегайте косметических процедур, таких как искусственные ногти и обертывания ногтей, которые могут привести к повреждению.
Поговорите с Дерматологом:
Ваш дерматолог может предложить курс биотина если у вас ломкие ногти.

Если у вас обнаружена грибковая инфекция ногтей, ваш дерматолог может обсудить различные варианты лечения, которые доступны.

[Наталия]

Перевод статьи размещенной на сайте SSF
100 коротких советов по выживанию для пациентов с Шегреном

Общие советы
-Важно найти врача который будет вашим союзником в лечении и внимательным слушателем.
- При поиске информации о заболевании пользуйтесь проверенными, авторитетными источниками.
-Выявите основные стрессы в вашей жизни и обратитесь к психологу, чтобы минимизировать их влияние.
-Использование природных препаратов для лечения не делает лечение более безопасным и более эффективным.
Обсудите природные средства с вашим врачом.
-Последние научные данные показывают, что долголетие не связано с отсутствием каких-либо заболеваний, но
связано с лечением хронических заболеваний.
-Всегда принимайте нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) с пищей или молоком, чтобы избежать повреждение слизистой желудка.
- Никогда не вини себя, слушай другое мнение, особенно с учетом непредсказуемости с Шегреном.
-Никто не планировал заболеть хроническим заболеванием. Это просто происходит. И если это произошло вы
должны сделать все возможное чтобы изменить свою жизнь к лучшему. Вы это можете.
- Ищите единомышленников, объединяйтесь, вы будете чувствовать себя лучше зная, что вы не одиноки это поможет найти больше способов справиться со своим заболеванием.
-Прислушивайтесь к своему организму. Не старайтесь сделать больше чем вы можете. Обращайте внимание на новые симптомы или ухудшение имеющихся и обсуждайте это с врачом.
-Найдите врача, который будет координировать ваше лечение. Обычно это ревматолог, но также им может быть семейный доктор.
-Активно изучайте информацию о заболевании и участвуйте в принятии решений о лечении. Это поможет лучше контролировать свое заболевание, снизит тревожность и поможет убедиться, что вы получаете лучшее из возможного лечения.
- Вы сможете сохранить хорошее качество жизни с БШ, если будете в курсе последней информации и найдете поддержку других людей с БШ.
-Убедитесь, что ваш врач знает все о тех лекарствах которые вы принимаете, т.к. некоторые из них могут иметь побочные эффекты ухудшающие симптомы шегрена.
- Даже если симптом трудно заметить это все равно важно. Поменяйте врача если он не придает этому значения.
- Интересуйтесь какие средства рекомендуются при сухости глаз, сухости во рту, сухости ушей, сухости влагалища, защите от солнца, рефлюксе, невропатии и боли.
-Ищите позитивные отношения в вашей жизни. Это поможет вам уменьшить и справится с беспокойством связанным с непониманием окружающими вашего заболевания.

[Наталия]

Солнце и синдром Шегрена

Мона З. Мофид

Ультрафиолетовое излучение (UV) Солнца и других источников света, например некоторых люминесцентных ламп, может изменять функционирование иммунной системы и вызывать аутоиммунную реакцию в организме и на коже. У пациентов с синдромом Шегрена (SS) могут возникать прыщи на коже и воспалительная гиперемия, а также чувствительность и боль в глазах. У больных SS чувствительность к Солнцу связана с аутоиммунными антителами SSA и Ro. Для недопущения возникновения реакции на UV воспользуйтесь следующими советами.
• Защищайте кожу и глаза, используя солнцезащитные кремы и очки, UV-защитную одежду и шляпы, а также пользуясь не люминесцентными лампами.
• Используйте солнцезащитные кремы, которые защищают как от UVA, так и от UVB. В настоящее время врачи считают опасным UVA, помимо UVB.
• Читайте маркировки! Ищите фразу «широкий спектр», под которой часто подразумевается защита как от UVA, так и от UVB. Обратите внимание, что индекс SPF относится только к UVB. На американской продукции все чаще указывается «звездный» индекс, позволяющий потребителям оценить степень защиты от UVА. Европейский индекс PFA учитывает степень защиты от UVA.
• Используйте много солнцезащитного крема! Большинство людей используют лишь приблизительно 1/3 его рекомендуемого количества, что уменьшает преимущества высокого индекса SPF.
• Используйте солнцезащитные кремы с более высоким индексом SPF.
• Помните, что вода, влажность и потливость уменьшают эффективность солнцезащитных кремов, что означает, что вам необходимо повторно наносить ваш солнцезащитный крем.
• Носите солнцезащитную одежду. Она разработана для защиты кожи от UVA и UVB, более надежна, чем солнцезащитные кремы, не смывается и не требует повторного нанесения, быстро стирается и сушится и, в отличие от солнцезащитных кремов, не вызывает аллергической реакции.
• Не забывайте наносить солнцезащитный крем на части тела, не покрытые солнцезащитной одеждой, такие как шея и уши.
• Обдумайте возможность использования UV-защитных пленок и тонов для окон дома и машины.
• Используйте глазные линзы и солнцезащитные очки с хорошей UV-защитой.
• Вне дома старайтесь находиться в тени.
• Изучите, покрывает ли ваша программа медицинского страхования UV-защитные очки (глазные линзы), кремы, одежду и UV-защиту для окон.

[Наталия]

Сухие глаза образ жизни.

Роберт Latkany д.м.н., заведующий отделением «сухого глаза» Нью-Йоркской глазной и ушной клиники
Советы в повседневной жизни, которые помогут облегчить симптомы «сухого глаза» и лучше себя чувствовать и выглядеть.
Существует много факторов способных усилить состояние сухости глаз, но есть и факторы, которые могут успокоить сухие глаза и уменьшить их сухость.
-Полезны регулярные физические упражнения, хотя бы в течении 20 минут.
-Принимая душ старайтесь, чтобы вода не попадала в глаза, т.к. вода буквально вымывает глаза.
-Очень полезен сон, во время глубокого сна происходит восстановление слезной пленки и поверхность глаз успокаивается.
-Необходимо пить 6-8 стаканов воды в день. Именно воды, а не газировки, соков, или напитков. Вода нужна всем органам нашего тела: коже, почкам, печени, сердцу и глазам.
-Общайтесь с друзьями и семьей. Хорошее настроение снижает негативное воздействие на глаза.
То чего нужно избегать:
-Стресс. Он может привести к усугублению симптомов сухого глаза, вызвать нарушение сна, нарушение питания и привести к воспалению. Найдите свой способ управления стрессом, чтобы уменьшить его и держать под контролем.
-Не напрягайте ваши глаза слишком долго. Уменьшите время работы за компьютером, чтением книг и просмотром телепередач.
-Не курите, не пейте алкоголь и кофеин. Дым, алкоголь и кофеин приводят к обезвоживанию всего организма, включая глаза. Если вам тяжело исключить все три компонента попробуйте уменьшить их частоту.

[Наталия]

Хочу написать о том, с чем впервые столкнулась в конце декабря прошлого года.. СИНДРОМ РЕЙНО
Пришла с улицы, стала мыть собаке лапы... вдруг, на правой руке начинает неметь и белеть на глазах средний палец, причем не смотря на то, что мою сильно теплой водой палец становится ледяным.. не сразу поняла что это такое.. Сейчас такое явление стало повторяться через день-два всегда после прихода с улицы в теплое помещение.

5 СОВЕТОВ ПО СИНДРОМУ РЕЙНО

Синдром Рейно встречается примерно у 15-30% пациентов с болезнью Шегрена. Синдром Рейно это повторяющиеся эпизоды изменения цвета пальцев рук или ног происходящие при холоде или эмоциональном стрессе. Цвет меняется из-за спазма кровеносных сосудов. Могут приобретать синеватый оттенок при длительном воздействии холода, когда кровоснабжение восстанавливается цвет становится прежним.

1) Во время приступа опустите пальцы рук или ног в теплую воду до тех пор пока цвет кожи не возвратится к норме.

2) Не курите т.к. при курении происходит сужение кровеносных сосудов.

3) Пользуйтесь увлажняющим кремом, чтобы уберечь кожу от растрескивания.

4) Когда ваши руки или ноги начинают чувствовать холод шевелите пальцами рук и ног, подвигайте руками и ногами, чтобы улучшить кровоснабжение, руки можно положить под подмышки, чтобы согреть их.

5) Обсудите с врачом свои симптомы. Существуют препараты которые препятствуют сужению сосудов, в том числе препараты для нормализации кровяного давления - блокаторы кальциевых каналов. Некоторые препараты, такие как бета-блокаторы применяемые при повышенном давлении могут провоцировать приступы синдрома Рейно.

Мне еще помогает растирание побелевших пальцев.

[тофи]

Наталия, спасибо)) Продублирую 5 советов в начало темы Синдром Рейно.

[Niysha Профиль]

Наталия, спасибо. Информация полезная не только для больных с Шегреном, но и для с РА. У меня при РА тоже выраженная сухость всех слизистых и кожи.

[Наталия]

Ревматолог (на работе) порекомендовала для снятия синдрома Рейно коринфар.