Болезнь и синдром Шегрена

[Жан456 Профиль]

Добрый день, подскажите хорошего врача по БШ в Минске. Я новичок. Может кто в Германии консультировался.

[Elena P Профиль]

Добрый день, подскажите хорошего врача по БШ в Минске. Я новичок. Может кто в Германии консультировался.

Добрый день, Жан456. Написала Вам в личку.

[ifka]

Добрый день, подскажите хорошего врача по БШ в Минске. Я новичок. Может кто в Германии консультировался.

Мартусевич главный внештатный ревматолог РБ,по отзывам очень хороша в СШ. Консультирует много где,поищите.

[Жан456 Профиль]

Elena P как вы к ней попали, вы не ездили к Васильеву

[IrinaBay]

Жан, я бы тоже советовала начать с Мартусевич. Для начала хоть соберете необходимые исследования и мнения в лечении. А далее, если все-таки посчитаете нужным, более подготовленным поедете к Васильеву.

[Галина Профиль]

Всем привет! Напомню немного свою историю и расскажу к чему всё пришло ( Болезнь шегрена начала развиваться с 3лет,после сильного испуга. Начали беспокоить глаза, до 7лет вообще лечили не от того, в 7лет поставили под вопросом шегрена и направили к Васильеву, он дал заключение что никакого шегрена нет и отправил домой. В 15лет присоединились слюнные железы, поехали опять к Васильеву, сделали обследование у них в отделении и поставили болезнь шегрена уже с поздней стадией поражения слюнных и слезных желез(
Назначил гармоны и цитостатики.Лечения никакого до сегодняшнего дня не принимала,кроме заместительной терапии для глаз.
В 27 лет родила ребёнка, беременность и роды прошли хорошо.через 8 месяцев после родов нашлось сильное обострение с глазами.
Сейчас 28лет только вернулась из Москвы, была на обследовании у доктора Смитиенко поставил диагноз изолированный Шегрена только с поражением слюнных и слезных желез.(по результатам кт аплазия слезных желез,гипоплозия слюнных) Сказал что единственное моё лечение Мабтера. Но конечно её нужно было капать гараздо раньше, может и удалось бы немного сохранить железы((. Вчера прокапала первую капельницу мабтеры. Будем надеяться на лучшее))

[Наталия]

Это хорошо, что только глаза и слюнные железы, учитывая такое раннее начало.. Замечательно, что есть малыш! Мне тоже Васильев БШ не сразу поставил.. ждал когда все симптомы появятся.. было понятно, что что-то ревматическое, но не ясно СКВ или БШ. Желаю вам чтобы с мабтерой все прошло хорошо и длительной ремиссии. Вы по поводу мабтеры при БШ в соответствующей теме пишите пожалуйста, чем больше опыта собрано на форуме, тем лучше.

[Мелинда Профиль]

Здравствуйте, помогите пожалуйста удостовериться в заболевании. Я не могу нормально глотать твердую пищу, такое ощущение что в районе горла напряжено и нормально не могу глотать. Да все время образуется мокрота и слюна пузырится. Я увидела в районе горла кровоточит иногда немного. Возможно ли что это синдром шегрена? У меня нет ревматоидного артира, но 2 года назад был реактивный. Была температура 37 2 дня назад. Горло у меня поцарапало один раз косточкой, но вроде на следующий день зажило.

[Наталия]

Я бы пока БШ не рассматривала как вариант. Считаю, что сначала нужно обследоваться у лора на предмет наличия язв и разных образований на слизистой горла и пройти обследование щитовидной железы у эндокринолога. Возможно еще гастроэнтеролога, чтобы исключить раздражение слизистой из-за гастроэзофагеального вертюкса.

[ИВН Профиль]

Искала какую либо информацию по лекарству "Ациллбия" и случайно наткнулась на ваш форум. У меня болезнь Шегрена:ксеростомия,ксерофтальмия, суставной синдром с вовлечением суставов верхних и нижних конечностей, двустороннее увеличение околоушных слюнных желез ( делали биопсию ), хроническое течение, стадия обострения ( диагностировали в 2010 г. а первые признаки появились лет 20 назад. ) Сначала лечили циклофосфаном - безрезультатно. Потом капельницы Мабтерой . Стало немного легче. Сейчас снова обострение , мабтеры нет , предлагают Ацилбию . Но я что то боюсь . Кто может хоть что сказать об этом лекарстве ? Может кто то уже капал его. И еще вопрос, помогите мне как связаться с институтом ревматологии в Москве с пр. Васильевым . Буду очень благодарна кто откликнется на мою просьбу.