Болезнь и синдром Шегрена

[marina1981 Профиль]

Александрия,также стандартно через 6 мес след доза) сегодня слышала что недавно кто-то из ученых( иследуюмых наш шегрен) выступал на телевиденье и сказал, что терапию цитостатиками скоро отменят , так как дает побочки, будут ориентироваться только на мабтеру.правда это или нет незнаю.слышала со слов.

[Svet-lana Профиль]

marina1981, Мабтера используется для лечения БШ, проблема в другом...У нас в стране флакон стоит порядка 1500 у.е., и люди просто не могут себе её позволить.
Я когда спросила у врача насчет Мабтеры, мне так и ответили: если финансы есть - прокапаем, для лечения БШ она и используется.

[Александрия Профиль]

Александрия,также стандартно через 6 мес след доза) сегодня слышала что недавно кто-то из ученых( иследуюмых наш шегрен) выступал на телевиденье и сказал, что терапию цитостатиками скоро отменят , так как дает побочки, будут ориентироваться только на мабтеру.правда это или нет незнаю.слышала со слов.

Я скажу, что на себе испытала облегчение после мабтеры и другие тоже говорят, что намного лучше чувствуют себя. Но цена конечно ужасно кусается. У нас в Беларуси стоит 1720$ одна бутылочка. Но сейчас на рынке появляется Ацеллбия в России, у нас Р-МАБ - та же мабтера только дешевле. Это хорошо, если примут решение по нашему диагнозу, что только мабтера нам подходит, то можно будет, может быть, как-то через минздрав получать хоть раз в год бесплатно.
а не можешь сказать хоть фамилию этого учёного или в какой передаче по какому каналу говорил?
У меня не было ни какой реакции при капаньи. Но когда я самый первый раз капалась, то мне сначала прокапали один флакон в течении 5 часов. А второй капали через 10 дней. А сейчас капают сразу два, но 8 часов. Ужасно медленно капается. Я всегда ставлю катетор, чтобы можно было с капельницей спокойно и поесть и в туалет сходить.

[ilo Профиль]

Добрый вечер. Подскажите, пожалуйста, при СШ и БШ потеют?

[Бегущая по волнам Профиль]

Дорогие участники форума!

Прошу у Вас консультации. Мне 28 лет. Когда мне было 17 лет, во рту появилась сухость (отлично помню, что накануне переедала сладкого). Тогда эндокринолог сказал, что так проявляется моя склонность к диабету. Но в течение этих 10 лет с анализами, подтверждающими диабет, всё в порядке. Сухость во рту осталась, я с ней свыклась. Она несильная, но она есть.

В течение этих 10 лет периодами возникала сухость глаз, носа (сухость глаз - от компьютера, носа - зимой от сильного отопления). Было такое, что стоматолог поставила кандидоз ротовой полости, который давал такую аллергию на глаза и нос, что я не знала, куда деваться. Противокандидозное лечение помогало. Это были короткие периоды. Два случая за 10 лет, оба связаны с неправильным приемом лекарств. ВИЧ, Гепатитов - нет.

Несколько лет назад ревматолог нашей республиканской больницы отправила меня на анализы - все в норме. УЗИ слюнных желез - в норме. Итог - диагноз болезнь/синдром Шегрена не подтвержден.

Проблем с суставами нет. Лимфоузлы, железы - не опухают. Да и со здоровьем (тьфу-тьфу). Занимаюсь спортом, катаюсь на лыжах и велосипеде, стараюсь есть здоровую пищу. Но вот к концу этого учебного года (а работаю я учителем) глаза измотались (злоупотребляла чтением в телефоне), жжение. Капаю Систейн. Офтальмолог сказала, что это следствие приема контрацептивов. Я их принимала 3 года, бросила месяц назад. Когда плачу - слезы есть, сопли (простите) тоже, проблем с этим нет.

Сдала сегодня ревмопробы. Жду. В понедельник к ревматологу. Не знаю, что будет. Буду рада любому общению и поддержке, советам. Рассказать о своей проблеме некому.

Здоровья всем и хорошего самочувствия! Силы воли и терпения!

[тофи]

Бегущая по волнам, приветствуем )) Спасибо за пожелания, осваивайтесь на форуме, мы всем рады. Из того, что написали - вроде не так всё плохо, дождитесь анализов, может тогда какие-то вопросы будут. Полистайте пока форум, у нас много полезной информации.

[Uran Профиль]

Знакомая принимала масло черного тмина и закапывала в нос, горло, уши. Симптомы болезни Шегрена исчезли полностью.

[Бегущая по волнам Профиль]

Бегущая по волнам, приветствуем )) Спасибо за пожелания, осваивайтесь на форуме, мы всем рады. Из того, что написали - вроде не так всё плохо, дождитесь анализов, может тогда какие-то вопросы будут. Полистайте пока форум, у нас много полезной информации.

Доброго Вам дня! Всем доброго дня!
Получила анализы, к врачу ещё не ходила. Можете ли Вы меня проконсультировать? Буду очень благодарна.

1) Антиядерные антитела - отрицательно (5 лет назад тоже отриц.).
2) Ревматоидный фактор - меньше 20 при норме меньше 30 (как и 5 лет назад).
3) СОЭ (по Вестергену) - 7 мм.
4) С-реактивный белок - 0,4 при норме от 0 до 5 (как и 5 лет назад).
5) АСЛ-О - меньше 50 при норме меньше 200.
6) Глюкоза - 5,2.
7) УЗИ слюнных желез - без отклонений.

Я правильно понимаю, что ревматологического заболевания у меня нет? Или нужны дополнительные исследования? Глаза уже чувствуют себя лучше (отпуск+увлажняющие капли - все меньше ими пользуюсь).

Всем здоровья и хорошего настроения!

[Наталия]

Может гликозилированный гемоглобин (даст возможность проверить были ли превышения глюкозы в крови за последние 3 месяца) и гормоны щитовидной железы (часто проблемы с щитовидной железой дают очень похожие клинические проявления с БШ) проверить?

[marina1981 Профиль]

Я скажу, что на себе испытала облегчение после мабтеры и другие тоже говорят, что намного лучше чувствуют себя. Но цена конечно ужасно кусается. У нас в Беларуси стоит 1720$ одна бутылочка. Но сейчас на рынке появляется Ацеллбия в России, у нас Р-МАБ - та же мабтера только дешевле. Это хорошо, если примут решение по нашему диагнозу, что только мабтера нам подходит, то можно будет, может быть, как-то через минздрав получать хоть раз в год бесплатно.
а не можешь сказать хоть фамилию этого учёного или в какой передаче по какому каналу говорил?
У меня не было ни какой реакции при капаньи. Но когда я самый первый раз капалась, то мне сначала прокапали один флакон в течении 5 часов. А второй капали через 10 дней. А сейчас капают сразу два, но 8 часов. Ужасно медленно капается. Я всегда ставлю катетор, чтобы можно было с капельницей спокойно и поесть и в туалет сходить.

Вот и я надеюсь что может хоть немного,но получать бесплатно ( если вдруг решат что только мабтера). 3 недели прошло после капельницы . на прошлой недели было аж 3 приступа на суставы. первый раз дало на руки . не могла работать за компьютером (( жесть (( после третьего не выдержала и позвонила своему врачу . сказала - терпеть . ничего не колоть (( ух как тяжело . немного недооценила я свое заболевание )