Глаза и болезнь Шегрена

**Александрия** » 18 дек 2015 09:03

Fortuna писал(а):Девочки, кто может помочь найти мазь Вита-пос? очень она нужна, я уже обыскала все аптеки в Киеве и Одессе, нигде нет...в Москве и в Беларуссии знакомые искали, тоже...а мне она бы сейчас очень помогла бы

Могу выслать. У нас в Беларуси её тоже не продают, но мне из Вильнюса привозят.

Svet-lana писал(а): Я проживаю в Украине, у нас Мабтера очень дорогая. Врачи в основном предлагают плаквенил или метотрексат.

У нас тоже она очень дорогая, 1 бутылочка 1550$, а на 1 раз надо 2 бутылочки. . Но я покупаю в Москве. Там намного дешевле, особенно если срок годности подходит к концу. Вот вчера только выписалась из клиники, сделала три сеанса плазмофереза и потом Мабтеру. Плаквенил принимаю тоже постоянно по 1 таб на ночь.
Ещё появился рос. аналог Мабтера, видела у женщины в клинике. Называется Ацеллбия, Питерская. На ЗАО "Биокард" производят. Их сайт www.biocard.ru. Может кому инфа такая нужна. И сказали что у нас в Беларуси её расфасовывают и называется Р-МАБ.

Александрия писал(а): Ещё появился рос. аналог Мабтера, видела у женщины в клинике. Называется Ацеллбия, Питерская. На ЗАО "Биокард" производят. Их сайт www.biocard.ru. Может кому инфа такая нужна. И сказали что у нас в Беларуси её расфасовывают и называется Р-МАБ.

Дополню. для тех,кто этой инфой решит воспользоваться.
Российски аналог появился еще в прошлом году.
Насколько мне известно,по имеющимся исследованиям,препарат показал эффективность.
Но здесь есть один маленький такой нюанс.
Препарат проходил испытания исключительно на больных с неходжкинскими лимфомами.
На больных с аутоиммунными патологиями препарат официально исследований не проходил.
У Мабтеры и Ацеллбии поэтому инструкции отличаются.
Официально препарат Ацеллбия рекомендован исключительно для лечения онкопатологии.
Лично у меня возникают 2 вопроса: 1. Насколько российский дженерик равен по эффективности Мабтере.
Потому что в тех исследованиях,которые я нашла, ничего подробно не говорится об этом.
2. Мабтера и Ацеллбия проходили исследования разными методами. Почему нельзя было провести исследования одним и тем же способом,мне непонятно.

**Королек** » 18 дек 2015 15:18

Александрия, очень нужна ваша помощь. Я обращалась в Минске по поводу консультации в центр "Профессор" при медицинском университете. Консультировала Мартусевич Н.А. Ею мне был назначен лейкеран в дозировке 4 мг в сутки. Поскольку такое назначение совпадало с федеральными рекомендациями по Шегрену, с работами Васильева по данному заболеванию я начала лечение. Скажу сразу, что в Донецке наши ревматологи были против приема цитостатиков в моем случае (течение болезни одни оценивали как хроническое, другие подострое, но у меня изначально лейкопения и нет поражения других органов кроме слюнных и слёзных желёз). В Киеве же мне назначили эндоксан, но он не пошёл сразу. С февраля 2015 года я стала принимать лейкеран и начали снижаться лейкоциты. Я боролась, как предлагали гематологи - витамины, овёс и т. д. В августе я опять поехала на консультацию. При этом опять в Донецке собирался консилиум по моему вопросу, т.к. долгое время я страдаю с язвенным колитом неясной этиологии, был очередной приступ, вспомнили Шегрена и все по-новой.... Опять сказали, что мои цитостатики - это "мертвому припарка". Я задавала вопросы по мабтере, но наши сказали, что опыта работы с этим препаратом у них нет. В Минск я ехала опять же по вопросу о мабтере. Но Мартусевич сказала, что мабтера при Шегрене - вопрос достаточно спорный и до конца непонятный. Назначается она в случае, если Шегрен осложнён лимфомами, васкулитом, нефритом и т.д. Короче, в моем случае - однозначно нет. Сейчас я столкнулась с такой проблемой. У меня лейкоциты упали совсем. Наши онкогематологи сказали, что лейкеран мне пить нельзя и вообще с такой дозой я долго не протяну. Может от Шегрена я и не умру, а вот от острого лейкоза вполне и в недалеком будущем. Пожалуйста, расскажите, у кого вы наблюдаетесь в Минске, кто вам назначил мабтере, почему плазмофорез, что ещё у вас сопутствующее помимо Шегрена, насколько активен процесс? Заранее, спасибо.

**Александрия** » 25 дек 2015 21:35

folla писал(а):
Александрия писал(а): Ещё появился рос. аналог Мабтера, видела у женщины в клинике. Называется Ацеллбия, Питерская. На ЗАО "Биокард" производят. Их сайт www.biocard.ru. Может кому инфа такая нужна. И сказали что у нас в Беларуси её расфасовывают и называется Р-МАБ.

Дополню. для тех,кто этой инфой решит воспользоваться. Российски аналог появился еще в прошлом году. Насколько мне известно,по имеющимся исследованиям,препарат показал эффективность.
Но здесь есть один маленький такой нюанс. Препарат проходил испытания исключительно на больных с неходжкинскими лимфомами.На больных с аутоиммунными патологиями препарат официально исследований не проходил.
У Мабтеры и Ацеллбии поэтому инструкции отличаются.
Официально препарат Ацеллбия рекомендован исключительно для лечения онкопатологии.
Лично у меня возникают 2 вопроса: 1. Насколько российский дженерик равен по эффективности Мабтере.
Потому что в тех исследованиях,которые я нашла, ничего подробно не говорится об этом.
2. Мабтера и Ацеллбия проходили исследования разными методами. Почему нельзя было провести исследования одним и тем же способом,мне непонятно.

Почему вы так считаете? Я сравнивала Мабтеру и Ацеллбию - состав один в один совпадает, прям мг в мг.И там и там действующее вещество Ритуксимаб и все одинаковые вспомогательные вещества. А значит и действие их одинаковое. Вот фото их коробочек.

**Александрия** » 25 дек 2015 22:57

Королек писал(а):Александрия, очень нужна ваша помощь. Я обращалась в Минске по поводу консультации в центр "Профессор" при медицинском университете. Консультировала Мартусевич Н.А. Ею мне был назначен лейкеран в дозировке 4 мг в сутки. Поскольку такое назначение совпадало с федеральными рекомендациями по Шегрену, с работами Васильева по данному заболеванию я начала лечение.

Лейкеран и я принимала, но он опасен тем, что надо очень часто, минимум раз в неделю, сдавать кровь из пальца на лейкоциты. Лейкеран их Ооочень понижает. У меня резкое пошло понижение, стало меньше половины нормы и я перестала его принимать. Если есть стойкое снижение лейкоцитов, то конечно нельзя принимать лейкеран. Я узнавала о враче Мартусевич Н.А в Минске, она внештатный сотрудник и иногда принимает платно в диагностич центре при больнице где кафедра ревматологии, где я каждые полгода лечусь. Но я лечусь у ревматологов, которые практикуют постоянно в клинике - у проф Сороки. Вот ссылка http://professor.bsmu.by/page/4/50/
Плазмоферез потому, что он очищает кровь от антител.

**Аня** » 26 дек 2015 08:34

Александрия, обращаю ваше внимание на Правила форума
3. На форуме запрещается:
3.17.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста.

Исправила.

**Александрия** » 26 дек 2015 10:07

Аня, всё ясно, спасибо. Просто очень давно не была в инете и что-то подзабыла правила.

**Susanna** » 26 дек 2015 19:13

У меня есть ощущение, что я бью рекорды по количеству вопросов в теме Шегрена) И тем не менее, вопрос следующий: есть ли у кого-то ухудшения по самочувствию (воспаление лимфоузлов, боль в суставах, особенно сильное жжение в глазах и необычайная сухость во рту) перед менструациями? Возможно, БШ и эти симптомы не связаны, чисто гормональное, но у меня такое началось именно за полгода до болезни. Вот теперь собираю пазл, прислушиваюсь к себе.
Спасибо!

**Арина** » 26 дек 2015 19:34

Susanna писал(а):перед менструациями?

Ну да, при изменении гормонального фона обычно все болячки обостряются перед КД. Не только Шегрен.

**Лёля** » 26 дек 2015 19:44

Susanna писал(а): есть ли у кого-то ухудшения по самочувствию (воспаление лимфоузлов, боль в суставах, особенно сильное жжение в глазах и необычайная сухость во рту) перед менструациями?
Спасибо!

У меня все кости и суставы ломить начинает за день, ночью кости на ногах и коленные суставы "ноют", пояснично-крестцовый тоже.

Глаза и болезнь Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!