Болезнь и синдром Шегрена

[ольгаольга Профиль]

Добрый день,
а у меня проблема....в глазах ОЧЕНЬ МАЛО слезы, глаза постоянно как воспаленные, слюны мало. Зубы все кариозные и почти все еще и с пришеечным кариесом. Плеврофиброз по КТ, атрофия слизистой бронхов по бронхоскопии, цитология смывов с бронхов- дегенеративно измененный эпителий. В желудке- эрозивный бульбит, рубцовая деформация луковицы12п.к. И грыжа пищеводного отверстия диафрагмы.дышать иногда тяжеловато. Очки солнцезащитные ношу. Аппетит снижен. По утрам тоже тошнит.
У меня нет подтверждения по крови, нет ревмафактора,нет антител к днк и антинуклеарным факторам..
Предполагают паранеопластический синдром шегрена. Это когда опухоль Где то в организме и она вызывает синдром шегрена. Обследуюсь,очаг пока не находится. И почитав в интернете поняла что так ((((((( бывает. А практикующие врачи мало знают про паранеопластические синдромы. Недавно прочла " моя мама тяжело болеет не могут поставить диагноз"....
Так что лучше когда есть иммунологическое подтверждение. А у меня его нет. Не встречались ли Вам такие женщины?
симптоматически капаю в глаза,нос орошаю, но Асе это для меня нп выход. Кто лечился в институте ревматологии? Как вы думаете кто там и вообще там помогут разобраться????
спасибо

И еще, девочки, подскажите- у вас кожа на лице шелушится, на голове перхоть или корочки есть?отрыжка беспокоит? Аппетит нормальный. У меня даже десна воспалены. И тут еще прочла про ОКсану Хожай. Там наверно на фоне Шегрена онкология развилась,поэтому погибла так быстро. И главное в таких мучениях...
вот что делать.


Хочу поехать в институт ревматологии. Там обследоваться. У рих в институте есть УЗИ. МРТ КТ, колоноскопия, ирригоскопия, БРОНХОСКОПИЯ,ФГС, КТО ЗНАЕТ?? Подскажите.А то понимая что такое паранеопластический синдром понятно что не найдя очаг долго не проживешь...

[olga_f Профиль]

Ольгаольга, мне кажется у всех, кто на форуме с Шегреном, есть отклонения в крови, которые указывают на аутоимунное заболевание.

[ольгаольга Профиль]

В том то и дело что у меня отклонений нет по крови. Нет иммунного ответа.

[anna_h Профиль]

если у вас тесты ничего не показывают, ТАКЖЕ бывает, что это невроз просто... особенно "тошнит по утрам" и нет ревмофаткора в крови... мало слезы и слюны - от нервов также...
я, возможно неправа, но ТАК тоже бывает и надеюст у вас именно так:) нервы можно подлечить:)
всего хорошего!

[ольгаольга Профиль]

Да нет,к сожалению на МРТ И КТ органов везде дегенеративно дистрофические процессы. Все атрофично,слизистые в бронхах, в плевральной полости фиброз,спайки, в бронхах фиброз... Десна ОПУХШИЕ,корни зубов оголяются,кровоточит. Сухость усугубляется. Эпителий бронхов дегенеративно изменен. В крови по КЩС( кислотно щелочному состоянию) мало кислорода. Везде сухой синдром. Т.е.поражение внутренних органов.
Печально. Счастье если бы это было нервное.
Зубы кариозные,только четыре зуба рижних передрих ричего. Пришеечный кариес везде и продолжаются крошиться.
Слабость, мышцы болят, суставы и слабость.
У КОГО С СИНДРОМОМ ШЕГРЕНА СЛОЖНО БРАТЬ ГОРЯЧЕ В РУКИ, ПИТЬ ГОРЯЧЕЕ. У меня все это есть.

Я,спрашивала про институт ревматологиии, как там кто специалист в стационаре? Делают там КТ МРТ БРОНХОСКОПИЮ ФГС ИРРИГОСКОПИЮ? Кто там лежал?

[АлександраS Профиль]

Ольга, могу написать свой опыт. Я лежала в ИР, в связи с ревматическим заболеванием, и меня проверяли на синдром Шегрена. Поскольку это было давно, но фамилиям врачей не подскажу, но проверяли очень тщательно - кровь, проверяли количество слюны, делали сцинтографию слюнных желез и биопсию. Решающее значение имела именно биопсия. Из того, что знаю - есть КТ, МРТ не знаю, ФГС есть, а вот про ирригоскопию не слышала, вроде посылают в другие больницы.

[ольгаольга Профиль]

Спасибо. Узнала что там есть хороший врач Васильев Владимир Иванович. Он специалист по Шегрену. И вообще и врач и человек хороший.
Кто сталкивался?

Жару,холод плохо переносите? Горячее в руки брать больно? У кого такое есть?

[anna_h Профиль]

оля, деалйте биопсию, там сразу станет ясно. и еще, стресс является самым опасным зверем и нервничая и слушая от врачей или читая "атрофичные явления" в инете мы тока подстегиваем болезни, побольше пофигизма и хоршего настроения! извините, что не могу ничем больше помочь:) всего хорошего!

а вообще, вопрос, мне не ответил никто... что у вас в носом при простуде? у меня жутко сохнет... и при простуде нет насморка:( вот засада... просто закладывает нос и уши, а насморка нету;) но я позитивно - зато не задыхаюсь соплями:)

да, холод ваще не переношу, жуть просто... суставам капец от холода:)

[ольгаольга Профиль]

Спасибо всем кто делится.

[АлександраS Профиль]

Да, про Васильева только хорошее слышала, но лично не сталкивалась.
Ольга, а на системную склеродермию Вас проверяли? Про фиброзы смущает