Болезнь и синдром Шегрена

[Наталия]

Но у меня как-будто небольшая скованность всего тела или мышц, хочется постоянно шевелиться иначе ощущение, что могу задеревенеть. Неусидчивость. Не могу вздохнуть полной грудью, ком в горле (или это лимфоузел) и сердце тяжелое, как после пробежки. А ещё беспокоит жжение, после ванны прям ярко-синие вены на ладошке. И кожа на пальцах начинает слезать. У кого-нибудь такое бывает?! Спасибо

Скованность тоже бывает.. сейчас стала поменьше, у меня она периодами то сильнее, то меньше. Надо бы КТ легких сделать на всякий случай, хотя возможно трудно дышать из-за сухости. Увлажнитель воздуха может частично решить проблему. Сердце проверьте сделав УЗИ, возможно это больше неврологические проблемы чем физиологические. После ванны используйте увлажняющие кремы. А криоглобулины у вас обнаруживаются?
Посмотрите практические советы по образу жизни с БШ
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=44&t=1102
Что мы знаем о БШ
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=44&t=1103

[ИринаЖ Профиль]

По глазам (я сейчас работаю в глазной больнице,врачи очень грамотные,назначили своё лечение).На ночь обязательно закладывать глазную мазь ВИТАПОС,всю ночь глаза будут увлажнены.Я теперь нашла причину множественного кариеса,ещё 3 года назад не было ни одной пломбы,гордилась своими зубами.А сейчас каждые 3 месяца пломбирую,пломбы вылетают.Купила реминализирующую пасту (прочитала в этом форуме),может,получше станет.В интиме без смазки невозможно,думала,возраст пришёл,а оказывается,это болезнь.В носу огромные корочки,сдираю до крови,зато насморка не бывает,не течёт из носа.Никогда бы не подумала связать это с ревматологией,врач спросила сама,беспокоит ли сухость,я аж глаза вытаращила- как она догадалась
На счёт причины.Связываю с тем,что в 2013 году перенесла жуткий герпес zoster на ноге,были страшные боли,потом высыпания и изъязвления,долго лечилась.Через месяц воспалились слюнные железы,потом вроде прошло.Но с тех пор стало постоянно "сушить" везде,"посыпались" зубы,появился хронический конъюнктивит.Если б не суставы так и высохла бы незаметно.
Про причину-стресс,очень сомневаюсь.Аутоимунные болезни из-за сбоя в иммунной системе,чаще всего после инфекции возникает.Болезнь Шегрена часто после т.н. кишечного гриппа возникает,им я через год болею вообще.

[N@t@sh@ Профиль]

ИринаЖ, спасибо большое. Завтра попробую Мельдоний, если продадут. Сегодня в аптеке только глицин предложили, сказали всё остальное по рецепту. У меня прям атака на сердце с утра и до 18,00 где-то, может потом иммунитет успокаивается. А причины аутоиммунных заболеваний, конечно же инфекции перенесенные (у меня тоже герпес), пишут ещё про "дырявый кишечник", ну и стресс как пусковой механизм. (у меня лично так). Даже если есть генетическая предрасположенность, но здоровый кишечник - ничего не грозит говорят.

[N@t@sh@ Профиль]

Наталия, криоглобулины никто не назначал. Сама пойду сдам, спасибо. Заодно проверю свой РФ, а то он в норме был - ничего поставить и не могли.

[Иван Профиль]

На счёт причины.Связываю с тем,что в 2013 году перенесла жуткий герпес zoster на ноге,были страшные боли,потом высыпания и изъязвления,долго лечилась.Через месяц воспалились слюнные железы,потом вроде прошло.Но с тех пор стало постоянно "сушить" везде,"посыпались" зубы,появился хронический конъюнктивит.Если б не суставы так и высохла бы незаметно.
Про причину-стресс,очень сомневаюсь.Аутоимунные болезни из-за сбоя в иммунной системе,чаще всего после инфекции возникает.Болезнь Шегрена часто после т.н. кишечного гриппа возникает,им я через год болею вообще.

А причины аутоиммунных заболеваний, конечно же инфекции перенесенные (у меня тоже герпес), пишут ещё про "дырявый кишечник", ну и стресс как пусковой механизм. (у меня лично так). Даже если есть генетическая предрасположенность, но здоровый кишечник - ничего не грозит говорят.

Понятно, что при стрессе в организме происходят биохимические процессы, при которых вся патогенная микрофлора (инфекции, вирусы, грибы) растут как на дрожжях - собственно так и есть - при стрессе сахар повышается и грибы растут и на них растет и патогенная микрофлора (инфекции, вирусы) тоже и распространяется по всем органам и тканям.

[Наталия]

Здравствуйте, Ирина Ж! Добро пожаловать на форум!

По глазам (я сейчас работаю в глазной больнице,врачи очень грамотные,назначили своё лечение)

Это замечательно, теперь наши знания и опыт в решении проблем связанных с глазами и не только расширится.

[ИринаЖ Профиль]

Спасибо за тёплый приём! Я хочу спросить у знатоков форума,возможна ли БШ при нормальных анализах крови? СОЭ 20.Биохимия норма, СРБ и РФ норма. АНФ 1:160 (норма). Узи слюнных желёз норма. Спондилоартрит,сакроилеит,остеохондроз позвоночника (все отделы,шейный уже прооперирован по поводу грыж,стоит пластина).Синдром сухого глаза (проба Ширмера 3 мм).Клиника БШ полностью совпадает(сухость везде),не потею даже на фитнесе,лук стала резать без слёз(раньше уливалась),плакать не могу.
Вот думаю,стоит ли копать дальше или просто ждать как дальше проявится?В принципе,если это БШ,то никуда не денется.Лечение уже назначили,считаю его грамотным,т.к. помогает.Есть ли ещё какое обследование,которое поможет поставить или точно опровергнуть этот диагноз?

[Александрия Профиль]

Спасибо, Ирина-8 за поддержку. В том то и дело, что скоро лето, а загорать нельзя, я и так вся "сохну". Ещё и на работу после праздников, а там все такие весёлые, беззаботные, планы строят на лето, на отпуск (( Как прочитала где-то на форуме, "главное научиться не возненавидеть всех здоровых людей". А у нас город не большой, население тысяч 200. Я наверно одна с таким диагнозом, вот блин отличилась. Надо подождать конечно, к психотерапевту походить, со временем смирюсь. Спасибо

У меня тоже была депрессия, тоже была в шоке что нельзя загорать, что не смогу семьёй ездить на море. В 2014 году была в августе в Турции то так намучилась и глаза ужасно болели, и на солнце ни чего не видела. А вот в том году мы в конце октября поехали в Египет. Какое это наслаждение!!!! Я получила кучу положительных эмоций и поняла, что октябрь или апрель это мои месяцы для отдыха на море. Мне даже не пришлось так часто капать глаза, как капала я их у себя дома. Такой климат хороший в это время!!! то что надо для нас.
Но, я подготовилась тщательно к поездке. Купила шляпу с большими полями, тёмные очки обязательно, и пошила шифоновый костюм для купания. Я постоянно купалась в костюме и шляпе и тёмных очках. Я не ныряю, поэтому и очки и шляпа не слетели. И потом я находилась под навесом. Плюс у меня был дополнительный костюм, который могла сухой надеть после купания. Да и так все кофточки я с длинным рукавом тоненькие приобрела.
Поэтому не так всё это страшно. Ко всему человек привыкает и приспосабливается. с нашей болезнью можно жить и получать от жизни удовольствие.

[N@t@sh@ Профиль]

Спасибо, Александрия. Красивый костюм и вправду. А мне наверно такой придется носить ещё и потому, что располнею или волосы вырастут на теле или про стрии какие-то ещё начиталась ))) Выход есть всегда, это да. Я вообще жару не люблю, мне всегда плохо. Просто у нас Тихий океан в 40 минутах от города, красотища, песок серый правда и купаться холодно конечно, но позагорать или там посидеть на берегу с кружечкой чая - супер. Когда очень жарко, только там по выходным и спасаемся. Я готова закутаться с ног до головы, лишь бы не испытывать физическую боль.

[Александрия Профиль]

Спасибо, Александрия. Красивый костюм и вправду. А мне наверно такой придется носить ещё и потому, что располнею или волосы вырастут на теле или про стрии какие-то ещё начиталась ))) Выход есть всегда, это да. Я вообще жару не люблю, мне всегда плохо. Просто у нас Тихий океан в 40 минутах от города, красотища, песок серый правда и купаться холодно конечно, но позагорать или там посидеть на берегу с кружечкой чая - супер. Когда очень жарко, только там по выходным и спасаемся. Я готова закутаться с ног до головы, лишь бы не испытывать физическую боль.

Да почему ты решила, что располнеешь, что волосы вырастут там где не надо...??? Почему ты сейчас сама себя программируешь на худшее? Почему ты себя уже списала с этого мира? Ведь этим ты сама же себя загоняешь в тупик, в свою болезнь ещё больше, сама себя гонишь в депрессию, сама себя жалеешь. А нам нельзя себя жалеть и позволять это другим. Нам надо себя ЛЮБИТЬ и и позволять другим нас любить!!!
Я прекрасно знаю твоё состояние, ты очень похожа на меня, так как я была в таком состоянии в 2006 году, когда родила третьего ребёнка и он оказался больным с кучей заболеваний, сейчас инвалид по слуху. Я себя так же загнала в такую депрессию, что готова была с собой покончить, мне не хотелось жить, я постоянно ревела, ходила к психологу и там ревела, могла идти по городу и реветь себя жалея, тоже думала про родителей, что им придётся мне помогать растить моего больного Сашеньку, что нужны большие деньги (на операцию надо было 30 000$ в 2007 году) и что опять же родителям и всем придётся мне помогать, а я не хотела ни кого обременять своими проблемами, праздники для меня не существовали, я жила замкнутой жизнью, 2 ГОДА просто существовала и занималась только младшим, отключилась от старших детей, каждый раз себя во всём винила... и что в конце я получила??? Болезнь Шегрена в 2008 первые симптомы, а в 2009 году установили точно. К этому времени я своего Сашеньку реабилитировала, поставила на ножки, сделала ему за 2 года 5 операций, постепенно избавила его почти от всех диагнозов, кроме глухоты. Я была во многих больницах, видела ТАКИХ больных людей, что... решила для себя я самая счастливая и самая здоровая по сравнению с ними. Открыла для себя новую жизнь ни чем ни хуже той что была. Просто немного пересмотрела свой гардероб, свою косметику, своё питание..., а главное своё мировоззрение. Я ЖИВУ!!!
Так что и ты ЖИВИ!!!! И радуйся всему - солнцу, первому цветочку, первому снегу, глотку воздуха.... Если ты будешь жить и наслаждаться жизнью, то и рядом с тобой твои любимые тоже будут так же жить, видя тебя счастливой.
Да мне тоже болят суставы, тоже скованность утренняя, но я не вскакиваю как раньше, я постепенно встаю, постепенно расхожусь, с обеда уже могу как юла скакать и бегать. У меня по мимо Шегрена ещё куча болезней, позвоночник ни какой, смещение позвонков, нет межпозвоночных дисков - стёрлись- боль ужасная при вставании, ходьбе, хожу скрученная пока не привыкну к боли, по женскому проблемы, желудок больной, глаза с большими диоптриями, сердце какая-то малость есть, гемоглобин постоянно к 80 скатывается без препаратов, в мышце ноги опять гемангиома появилась (хотя в 2004 я одну уже оперировала), в груди кисты, с головой проблемы всё забываю, потеряла нюх и вкус, но.... я всё равно ЖИВУ и самая счастливая. Так как я хожу, я двигаюсь, я дышу. Мне всеволишь 46 лет и я не позволю этим болячкам портить мне жизнь.
И тебе желаю всего самого наилучшего, и не программируй себя на плохое, наслаждайся Тихим океаном, кружечкой чая, своей жизнью. Найди хорошего врача, который поможет тебе, который направит тебя на правильное лечение и сможешь родить, и воспитать своих деток. У меня тоже муж Сергей. Удачи.