Болезнь и синдром Шегрена

[N@t@sh@ Профиль]

Спасибо, Ирина-8 за поддержку. В том то и дело, что скоро лето, а загорать нельзя, я и так вся "сохну". Ещё и на работу после праздников, а там все такие весёлые, беззаботные, планы строят на лето, на отпуск (( Как прочитала где-то на форуме, "главное научиться не возненавидеть всех здоровых людей". А у нас город не большой, население тысяч 200. Я наверно одна с таким диагнозом, вот блин отличилась. Надо подождать конечно, к психотерапевту походить, со временем смирюсь. Спасибо

[Nele Профиль]

Наташа, ищите плюсы в любой ситуации!!! Нельзя загорать,но ведь есть много красивых шифоновых туник,закрывающих руки и защищающих от солнца. Сейчас много красивых шляп, зонтов от солнца. Я заказывала по интернету. И наоборот, вас не угораздило,а Вы такой уникум один!!!!! Воспринимайте свою уникальность и несите ее гордо!! Я в прошлом году отдыхала на море и все в порядке. Звонила Васильеву,консультировалась. Сказал от солнца беречься, есть крема 50%,а морской воздух это даже хорошо!!!

[Татуля]

Наташа, ну вот ты что придумываешь такое! БШ далека не конец света и не катастрофа и не АД ;)
Добавлю тебе оптимизма. У меня на фоне беременности (есть в конце 1 триместра период, когда много слюны выделяется, нос закладывает) началась ремиссия по СШ и длится уже более 9 лет. Т е я не капаю ни в глаза, ни во рту сухости нет, ни еще кое-где ;)
Да, таблетки пьем, от солнца защищаемся, на море только при хорошем состоянии. Но не такие это уж ограничения в жизни. Ограничения - это когда на коляске, это когда химия каждые 3 месяца, это когда дети болеют серьезно...
Так что перестань реветь, слезы в режиме экономии, что бы только от счастья
А счастье-то вот оно, рядом уже. Надо все рассказать спокойно, почитать вместе, да вот хоть эту темку. Если это "твой человек", то он с тобой и останется. Если испугается - значит так и надо.
У вас там Китай близко, м б тибетской медициной полечишься, ищи еще какие-то варианты.

[Татуля]

А, еще про внешность хотела написать. На высокой дозе гормонов есть изменения внешности, щеки, как у хомяка, стероидный горб и прочие прелести. Лично у меня это нарастает при дозе более 2 таб.
При БШ обычно доза меньше.
У малых доз есть интересный эффект - почему-то мы выглядим моложе своих лет

[Наталия]

N@t@sh@, здравствуйте! Очень жаль, что заметила ваше сообщение только сегодня.. ответила бы вам раньше. То, что вы сейчас испытываете это нормальная реакция связанная с осознанием своего диагноза... через это проходят все, но она неправильная и разрушительная. С БШ живут долго и от него не умирают, качество жизни можно подкорректировать заместительными препаратами. Мне БШ поставили в 17.. когда мне казалось, что вот наконец то начинается самая прекрасная пора жизни.. мысли тоже были безумными.. даже в монастырь уйти собиралась.. (причем это был самый безобидный вариант).. тоже были мысли, что не имею права на любовь, счастье, семью, т.к. не имею права приносить боль любящим людям. Сейчас мне 40.. у меня трое детей, я два раза выходила замуж.. внешность не сильно изменилась, я научилась контролировать возникающие проблемы со здоровьем.. и они не сильно мне мешают.. Все мысли о том, что ты чем-то отличаешься от здоровых сильно преувеличены.. да и где вы встречали абсолютно здоровых людей? У всех есть определенные проблемы со здоровьем.. ну или возникнут в будущем.. Если человек вас любит его не остановит, что у вас есть некоторые проблемы со здоровьем.. В острый период скорее всего не стоит посещать страны с жарким климатом, но потом вполне возможно.. сейчас много солнцезащитных кремов и есть специальная одежда с защитой от УФ.. Я этим пользуюсь, т.к. обожаю море и раз в год езжу на Кипр.. правда моему врачу это не очень нравится.. загорать не стоит.. Моей работе БШ никогда не мешал.. родители меня не содержали, наоборот я помогала им. В марте этого года я ушла с работы, но это не имеет никакого отношения к заболеванию.. Детей рожать можно.. надо только проконсультироваться с ревматологом, чтобы снизить риски как для плода так и для вас. Уверяю вас, что с БШ я успеваю гораздо больше чем мои здоровые подруги.. Если капать слезозаменители и периодически давать глазам отдыхать работа на компьютере не проблема... я вот 23 года и с компьютером и с микроскопом.. Все у вас нормализуется и будет хорошо непременно! Самое главное для вас это научится справляться со стрессом, т.к. он ухудшает течение БШ.
Желаю вам поскорее пережить стресс и начать мыслить продуктивно, найти своего врача вместе с которым вы будете двигаться вперед покоряя шегрена, а любимый пусть вас поддерживает и бережет.

[Наталия]

1996 год (2 фото на работе) мне 21, болею БШ 4 года.., а это позавчера мне 40..БШ 23 года... ну что разве сильно хуже?

Выхожу замуж второй раз 2007 год..

Кипр 2006 год.... 2014 год

Лучше жалеть о том, что сделал, чем о том что мог сделать и не сделал..

[Наталия]

все такие весёлые, беззаботные, планы строят на лето, на отпуск (( Как прочитала где-то на форуме, "главное научиться не возненавидеть всех здоровых людей".

А я здоровых не встречала... проблемы со здоровьем есть у всех.. и БШ не самое худшее, что может произойти. А планы БШ сильно не меняет только корректирует. Нельзя сейчас на море поедете через год когда станет получше, отдохнуть хорошо можно в этом году и не на море. В плане отдыха лучше выбирать страны не с сильно жарким климатом и в период меньшей солнечной активности. Я на море отдыхаю в мае-июне или сентябре. Загорать скучно и вредно даже здоровым лучше путешествовать. За счет влажного воздуха на море почти не пользуюсь слезозаменителями, а бутылки с водой там с собой носят все. ))) и планы мои никакой шегрен не изменит... 22 мая улетаю на Кипр снова и снова..

[N@t@sh@ Профиль]

Спасибо, Наталия. Выглядите отлично!!! И столько лет только гомеопатия!!! Я бы согласилась только на эту сухость слизистых, смерилась бы. Но у меня как-будто небольшая скованность всего тела или мышц, хочется постоянно шевелиться иначе ощущение, что могу задеревенеть. Неусидчивость. Не могу вздохнуть полной грудью, ком в горле (или это лимфоузел) и сердце тяжелое, как после пробежки. К вечеру как-то успокаивается более или менее. А ещё беспокоит жжение, после ванны прям ярко-синие вены на ладошке. И кожа на пальцах начинает слезать. Мой ревматолог наверно отродясь с таким не сталкивалась. Вот и страшно подумать что это такое может быть...... Или это системная БШ? У кого-нибудь такое бывает?! Спасибо

[N@t@sh@ Профиль]

Татуля, спасибо. Вот я боюсь, что от гормонов и щёки и вес и волосы появятся. Будут все смотреть с жалостью. Любимый мужчина может и не сбежит, будет поддерживать, но радости то никакой этого ужаса. Я даже поцеловаться с ним не могу нормально, задыхаюсь. Уж лучше б только сухость была..... Васильев в своей статье пишет, что в 80% случаев болезнь развивается из-за стресса, я здесь не одна такая??? И что в России 2,5 миллиона с таким диагнозом, как они поживают интересно???

[ИринаЖ Профиль]

Здравствуйте!Специально зарегистрировалась на форуме,чтобы Вам ответить, N@t@sh@- Наталия!Я только что выписалась из ревматологического отделения,пролежала 3 недели.Диагноз пока Недиффиринцированный спондилоартрит,синдром сухого глаза(проба Ширмера 3 мм).Болезнь Шегрена ПОКА не ставят из-за нормальных анализов.Думаю,это самое начало.Сухость везде ужасная,я никак не связывала это с ревматологией,ем,запивая водой.С осени стали воспаляться один за другим суставы.К марту было поражено 11 суставов,в том числе был сакроилеит.В марте появилась ужасная слабость,боли в сердце и всё как описывает Наталия,жуткое состояние.Казалось,что никогда не поднимусь.В итоге потеряла сознание прям в поликлинике,увезла скорая в кардиологию.Там всю обследовали,сердце практически здоровое.Проблемы с сердцем закончились,когда назначили МЕЛЬДОНИЙ ,ушло это состояние,когда сердце буквально "трепещет" при малейшей нагрузке.Потом сразу легла в ревматологию с суставами.Там меня "поставили на ноги" преднизолоном.Кололи в маленькой дозе (1 мл) всего 2 дня.Как объяснил врач,сняли общее воспаление в организме,дали "толчок".Сразу же прошла скованность,в меня как-будто батарейку вживили.Психотерапевт назначил антидепрессант СЕРТРАЛИН 50 мг в день.Вот он творит чудеса,посоветовала всем знакомым,пьют его теперь,он задерживает серотонин(гормон"счастья"),теперь прекрасное настроение,вреда от него нет,заграницей все давно его пьют,повышается качество жизни,уходит тревога.Сейчас назначили метотрексат раз в неделю,сделала уже 2 укола,появилась слюна (правда,плюнуть пока не смогу ),чуток увлажнились глаза,но он будет накапливаться и состояние будет улучшаться постепенно.В Самаре очень сильные ревматологи,в этом мне повезло.Сама я операционная медсестра,хорошо разбираюсь в медицине,это очень помогает.
Так что советую попить мельдоний (кардионат) и сертралин (серлифт,серената,торин).В скобках дешевый торговые названия препаратов.Вреда не будет точно.