• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Аня » 30 апр 2016 09:36

N@t@sh@, Наташенька, здравствуйте!
Как же рано вы себя хороните :)
У вас сейчас такая хорошая пора, столько позитива, который должен помочь вам быстрее справиться с болезнью и войти в ремиссию!
Наверное, вы мало читали или невнимательно смотрели подписи у форумчан. Многие болеют десятилетиями, при этом работают, рожают, путешествуют.
Понимаю, вам трудно принять болезнь, но раз уж так случилось, надо скорее добиться диагноза, чтоб начать лечение.
Обидно, конечно, что аутоимммунка именно тебя выбрала, но ведь бывает и хуже.
На форуме с большим опытом и медобразованием Наталия.
Думаю, она подскажет вам что-то дельное. Не отчаивайтесь, жизнь продолжается! :druz:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение IrinaBay » 30 апр 2016 09:40

Наташенька, ну ты же борец по жизни. Не надо раскисать. Здесь каждый на форуме прошел этот этап - этап отчаяния, когда узнал о болезни. Потом наступает принятие диагноза и ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ. Ты посмотри, сколько на форуме тем. И они о людях с аутоиммункой. Девочки рожают деток, пекут пироги, вышивают и рисуют, водят авто, работают. Жизнь такая как и всех, но возможно, иногда ярче. Потому что к ней отношение другое. Ты больше ценишь ее. Бывают дни, когда немножко хуже и больнее, но и они проходят. Главное, подобрать базу. К ней привыкаешь. Выпил таблетку и побежал заниматься делами) Ведь дел всегда много) Отношения не рви. Если это твой человек, он поймет и примет. Жизнь продолжается, не теряй время на пустые страдания. Осмотрись, изучи вопросы по базе, заведи дневничок по симптомам (где болит или сухо, сколько времени)- это поможет в выставлении диагноза, сдай необходимые анализы. Утри слезы и приступай к действию. На форуме очень много полезной инфы, девочки с аналогичными симптомами-болезнью подскажут, в каком направлении двигаться. Этап начала болезни, наверное, самый сложный. И психологически, и физически. Потом будет легче, поверь нам. Собирай мысли в кучу, волю в кулачок и начинай действовать. Все будет хорошо, не отчаивайся.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение тофи » 30 апр 2016 10:08

N@t@sh@, ну, вы что-то уж совсем краски сгустили- конец жизни, ад... хотя совсем ещё ничего не ясно что с вами. Вы же сами пишете- "Ведь если мысль материальна, значит мы сами строим свою судьбу", вот и стройте своё правильное мышление, для чего то же дано вам это испытание. Не надо плакать, стресс только усугубит ваше состояние. Надо скорей брать себя в руки, установить диагноз и лечиться. При правильном лечении вполне можно нормально жить, помогая своему организму, наши форумчане тому пример (и работают, и детей рожают и путешествуют :) ). Нельзя на себе ставить крест! боритесь за себя и своё счастье. На счёт мужчины трудно что-то предполагать, но скрывать своё состояние вряд ли получится, лучше честно рассказать что происходит и если это правда ваш мужчина, будете вместе бороться (имхо). А Таиланд ещё обязательно случится, вот увидите ))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 30.04.2016
Откуда: Камчатка
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение N@t@sh@ » 30 апр 2016 12:14

Спасибо ОГРОМНОЕ, кроме Вас мне некому больше рассказать эту страшную действительность. Правда сильных болей я не чувствую, вот где наверно страшно. Я перечитала все Ваши страницы, так что знаю у кого какой диагноз ))) А парню я своему намекаю, что у меня проблема с иммунитетом и КАК это лечится. Конечно он меня поддерживает и хочет быть вместе не смотря ни на что. Но начитавшись отзовов о медикаментах, волосы встают дыбом, пока только на голове ))) И у меня возник такой вопрос, есть ли на форуме тема что-то вроде "Моя внешность на фоне приема лекарств" . Интересно знать мнения людей, которые годами на гормонах или иммунодепрессантах. Лишний вес, лишние волосы, проблемы со зрением. Мы ведь всё равно друг друга не видим. Спасибо большое ещё раз.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение тофи » 30 апр 2016 12:31

Пользуйтесь Путеводителем по форуму или Поиском (в правом верхнем углу). Вы ещё не знаете что лечить, как же можно предположить об изменениях внешности :). Да и с гормонами у всех по разному складывается, смотря какое заболевание, но можно Здесь полистать.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 10.11.2015
Поблагодарили: 7 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Svet-lana » 30 апр 2016 16:47

Здравствуйте всем, прочитала следующую информацию, буду рада если кто-то поделится своими мыслями на этот счёт:

Американские ученые смогли объяснить причину возникновения хронической сухости во рту. Исследование на данную тему опубликовано в журнале Science Signaling. (в апреле этого года!)
Сотрудники Рочестерского университета определили биохимический механизм, который отвечает за выделение организмом секретов вроде слюны, слез или пищеварительных соков.
Как показали результаты исследования, ключевым компонентом секреции телесных жидкостей является кальций. При увеличении его концентрации происходит открытие молекулярных каналов, необходимых для синтеза и выделения секретов.
Однако при синдроме Шегрена, который сопровождается сухостью слизистых оболочек, в организм испытывает недостаток кальция. Именно это, по мнению ученых, приводит к сухости во рту и трудностям при глотании пищи.
Чтобы ионы кальция снова стали поступать в достаточном объеме в клетку, необходимо открыть кальциевые каналы. До сих пор ученые знали, что за это отвечает белок, состоящий из четырех идентичных субъединиц. Однако медики не имели информации о том, сколько именно субъединиц необходимо, чтобы канал заработал.
В ходе экспериментов они выяснили, что необходимы все четыре части IP3-рецептора. Специалисты рассчитывают, что открытие позволит разработать новые методы лечения различных заболеваний, включая синдром Шегрена.

Мне известен анализ на содержание кальция в крови и на паратгормон отвеч-ий за обмен кальция и фосфора в организме… Возможно кто-то при БШ сдавал эти анализы и действительно связь есть…

Ссылки: https://lenta.ru/news/2016/04/06/secretions/, http://mir24.tv/news/Science/14183448
БШ.
Медрол 8 мг. Плаквенил 200 мг.
Глаза: Постоянная слезозаместительная терапия. Лечение - рестасис курсами.

У 120 летней домохозяйки спросили в чем секрет ее долголетия? Ни в чем, хочу Санту-Барбару досмотреть...

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1399
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 970 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 30 апр 2016 17:06

Svet-lana писал(а):Мне известен анализ на содержание кальция в крови и на паратгормон отвеч-ий за обмен кальция и фосфора в организме… Возможно кто-то при БШ сдавал эти анализы и действительно связь есть…
[/u]

У меня общий кальций всегда нормальный, паратгормон тоже.. Более показателен ионизированный кальций (для исключения остеопороза), но я его не сдавала..
Возможно улучшится секреция, но скорее всего только неразрушенных участков железы.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 10.11.2015
Поблагодарили: 7 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Svet-lana » 30 апр 2016 17:14

Наталья, спасибо, за ответ. А Вы принимаете какие-то препараты кальция?
БШ.
Медрол 8 мг. Плаквенил 200 мг.
Глаза: Постоянная слезозаместительная терапия. Лечение - рестасис курсами.

У 120 летней домохозяйки спросили в чем секрет ее долголетия? Ни в чем, хочу Санту-Барбару досмотреть...

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1399
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 970 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 30 апр 2016 17:34

У меня было несколько курсов гомеопатии зимой-весной кальций флюорикум 30 и 1000.
Не заметила что секреция усилилась..
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8988
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1537 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Ирина-8 » 30 апр 2016 18:55

Наташа! Даже думать глупо о смерти))
Все будет хорошо !!! Очень тяжело, когда рушатся планы. Для меня это было самым тяжелым. Даже муж уходил)) вернулся ) а я себя почувствовала сильнее.
Соглашусь с девочками, что жизнь даже ярче, чем у здоровых. Ценен каждый день ,каждое достижение. Радуешься таким вещам, которые до этого казались серыми буднями)
И вообще! Праздник завтра! Впереди лето. И вы обязательно справитесь с депрессией! Это нужно просто пережить. Но не застревайте в этом состоянии. Ещё чего не хватало: унывать ))
Удачи вам! )
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама