Глаза и болезнь Шегрена

**Александрия** » 23 ноя 2015 22:47

Fortuna писал(а): я пока вообще не понимаю, что мне надо делать, только понимаю что надо что-то быстрее делать, потому что глазы хуже и хуже

Займитесь как я глазами усиленно, иначе можно потерять. Ведь попробуй роговицу восстанови, для нас и пересадка не подходит. Я ни чего не хочу сказать про вашего глазного врача, но тут обычный глазной не поможет. Меня их три лечить пыталось и зав отделением и всё безрезультатно. Пока я не попала в Минске к настоящему глазному врачу, который именно знает проблемы глаз при Шегрена. Она сразу с ориентировалась и назначила мне правильное лечение. А до этого мне и уколы под глаза делали и такие мази-капли выписывали, что как она узнала ужаснулась и сказала, что нам их оказывается нельзя. Я полностью исключила косметику для глаз и практически вообще всю. Хотя сама блондинка и очень бледная. Иначе 1 раз накрашу на вечер только реснички и через 2-3 часа глаза как у быка, и это без теней, их вообще не использую. Ещё у меня все зубы поражены, пришеечный кариес. Я каждые три месяца у зубного.
Надеюсь хоть чем-то помогла землячке?!

ЮлиАнна писал(а):+1
вот и я теперь как крот,темноту люблю. На улицу только в темных очках и то не всегда спасают. Дома свет не яркий,в помещениях где лампы дневного света тоже темные(затемненные) очки.В ноуте яркость экрана убираю,так глазам легче.
Раньше темные очки не носила,не любила. Теперь 4 очков. Одни для улицы-темные(-4,5),для дома-простые(-4),писать читать на компе на -2,75,читать книги -1

Вот и я так была с июля 2014 года до весны 2015. Тоже себя кротом называла. Тоже и вкомнатах без света сидела, и лампы все выключала. А в августе в Турцию слетали и всё... 3 месяца по больницам. Мне врач запретила выезды к морю в жаркие страны, только на Балтийское море, нельзя нам загорать. Но я в этом году глаза свои восстановила, могу и в компе посидеть и свет в доме не раздражает, да и солнйе уже не так, но только в тёмных очках. Тоже куча очков, у меня близорукость 6 диоптрий. Я в том году как заболела глазами, то думала что за руль ни когда не сяду и отдала своей дочке машину. А сейчас уже и вожу машину и уже не так встречные ослепляют как раньше, что полностью приходилось закрывать глаза.
Попробуй полечи глаза, как я . Но это очень долгий процесс минимум 3 месяца.
Я в этом году позволила слетать семьёй в Египет в октябре. Но перед полётом пошила шифоновый костюм полностью закрывающий всё тело и ещё один похожий сетчатый для плаванья, тёмные очки и шляпа с широкими полями. И сидела всегда под навесом. И вот в такой экипировке я себя превосходно чувствовала в Египте, глаза не воспалялись ни разу, мне даже реже их капать приходилось. Очень хорошее время для нас для отдыха на море. Но один раз залезла там в бассейн для фото и тут мои глаза почувствовали пары хлора и стало сушить их.

Александрия, пожалуйста, поделитесь опытом. Я в течении 3-х лет закладываю мазь ВитАпос или корнерогель на ночь,а днем капаю искуст.слезы, но нитчатый кератит меня беспокоит часто. И где-то раз в год мне его лечат каплями с дексаметазоном. Но роговица постепенно все равно высушивается.

**Fortuna** » 25 ноя 2015 16:09

Александрия, спасибо огромное,что поделились своим опытом! столько много полезной информации, буду всё пробовать! Надо только как-то достать эту мазь и натуральную слезу...вот самое интересное, что я была в институте Филатова, и эту кислоту, стрепт. мазь мне выписывал кандидат медицинских наук, и зав. отделением роговицы..но судя по тому как он ко мне изначально отнесься...посмеялся что придумала себе Шегрен..а потом когда увидел пробу ширмера, сказал...ааа, так утебя и правда нет слезной жидкости...такие у нас врачи безразличные...обращаться просто не к кому...а сама то проблема с глазами у меня год назад началась, ко стольким врачам ходила,и чтоб хоть кто-то сказал,что у тебя синдром сухого глаза, лечили от всяких коньюктивитов, демодекса...столько времени потеряла! только когда сама начала в интернете искать, поняла...что это может быть связано с Шегреном, вот так в нашей стране...сама себя себя лечишь, никто вникать не хочет...
А у вас после лечение сосуды в глазах пришли в норму? меня больше всего это беспокоит,вид ужасный.
И еще хотела спросить....вам доктор не назначал магнито-терапию на слезные железы...мне этот окулист назначил,почитала в интернете, вроде как тоже может помочь...думаю не навредит

вот еще на одном форуме нашла, надо тоже попробовать

Синдром сухого глаза действительно весьма распространен сейчас у многих.Мой доктор часто ходит на офтальмологические конференции и этот вопрос действительно широко сейчас обсуждается. В 2006 году на конференции выступал проффесор Бржевский из педиатрического института. Они занимаются этой проблемой . Капель сейчас появилось множество, и многим удаётся подобрать себе индивидуально то,что подходит именно им. Но Бржевский сказал,что лучшее средство это обычный гемодез (это такая жидкость для в/в вливания) Её можно закапывать в глаза как раз при синдроме сухого глаза. Она действует так же как натуральная слеза. Мой доктор уже давно более 8 лет рекомендует это средство. А вот Бржевский первый раз озвучил этот метод на конференции. Гемодез можно закапывать чистый или разводить его с глазными каплями Дексаметазон 1 % только надо брать его не польский (так как он мутный), лучше финский или наш.
Дексаметазона надо взять 1мл, а гемодеза 5мл.,затем смешать и капать 2- 3 раза в день. Прокапать так недели две, затем перейти на пропорцию 1 : 10 . А затем уже перейти на чистый гемодез без дексаметазона. Эта схему придумал, как раз этот проффесор. По нашим наблюдениям действительно помогает хорошо никаких жалоб на этот препарат ни у кого не поступало.

а почему при шегрене нельзя солнце и море? вроде при скв нельзя..из-за сухости? глаза я понимаю, очки надевать...а так кожу сушить будет и обострение вызывать?

**Наталия** » 25 ноя 2015 18:42

Солнце и синдром Шегрена
Мона З. Мофид
4 сообщение
перевод статьи
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=44&t=1102

**Александрия** » 25 ноя 2015 20:14

Fortuna писал(а):а почему при шегрене нельзя солнце и море? вроде при скв нельзя..из-за сухости? глаза я понимаю, очки надевать...а так кожу сушить будет и обострение вызывать?

Потому что Шегрен это первичное заболевание, а к нему может пристать и васкулит и др.ревмозаболевание. У меня при придавливании на ногах, при укусах насекомых получаются красные пятна большого диаметра с разводами в мелкие точечки - лопают сосуды. У меня так и Шегрен мой начинался с болей в коленках и сыпи на ногах до бёдер. Поэтому сразу васкулит поставили, а уже потом Шегрен. Да и врач сказала, что резкая смена климата может плохо сказаться, яркое солнце и сухая жаркая погода высушивает-выпаливает глаза. Да и кожа сильно сушится. Поэтому я пошила себе костюм специальный, плюс шляпа с большими полями, плюс тёмные очками и именно поларойд стёкла. В этом году меня это спасло. Я купалась в одежде, не загорала ни капли.

Fortuna писал(а):А вот Бржевский первый раз озвучил этот метод на конференции. Гемодез можно закапывать чистый или разводить его с глазными каплями Дексаметазон 1 % только надо брать его не польский (так как он мутный), лучше финский или наш.
Дексаметазона надо взять 1мл, а гемодеза 5мл.,затем смешать и капать 2- 3 раза в день. Прокапать так недели две, затем перейти на пропорцию 1 : 10 . А затем уже перейти на чистый гемодез без дексаметазона. Эта схему придумал, как раз этот проффесор. По нашим наблюдениям действительно помогает хорошо никаких жалоб на этот препарат ни у кого не поступало.

Знаешь, я бы этими смесями не занималась. Так как у нас сухой не защищённый от вирусов и инфекций голый глаз. Любая инфекция или вирус и так пристают. А тут пока намешаешь эти смеси они получатся не стерильными и потом в глаза можно занести инфекцию. Да и срок хранения их какой? Это хорошо если бы сразу на фармпроизводстве делали и продавали, а в домашних условиях я бы не рискнула. Ведь на всех бутылочках капель пишут СТЕРИЛЬНО. Я в 2012 году еле вылечила глаза, лечила 2 мес. Была и инфекция и вирусный конъюнктивит - всё сразу.... Да и в аптеках сейчас столько препаратов для глаз, что я думаю можно подобрать свой вариант.

**Арина** » 25 ноя 2015 20:38

Александрия писал(а): А тут пока намешаешь эти смеси они получатся не стерильными и потом в глаза можно занести инфекцию.

Не преувеличивайте. Просто случайно почесав глаз, тоже можно занести всё, что угодно.

**Александрия** » 25 ноя 2015 20:40

Fortuna писал(а):такие у нас врачи безразличные...обращаться просто не к кому...лечили от всяких коньюктивитов, демодекса...столько времени потеряла! только когда сама начала в интернете искать, поняла...что это может быть связано с Шегреном, вот так в нашей стране...сама себя себя лечишь, никто вникать не хочет...
А у вас после лечение сосуды в глазах пришли в норму? меня больше всего это беспокоит,вид ужасный.
И еще хотела спросить....вам доктор не назначал магнито-терапию на слезные железы...мне этот окулист назначил,почитала в интернете, вроде как тоже может помочь...думаю не навредит

Лечили от конъюнктивита скорее всего антибиотиками в глаза? Мне тоже лечили. А как нашла в Минске отличного глазного доктора, то она сказал, что ни в коем случае нельзя нам. Да, у меня сейчас сосуды в норме. Вот если бы тут можно было фото выставить, я могла бы выставить фото глаза в процесс обострения в том году и сейчас. Могу на емейл прислать?
Нет магнито-терапию не назначал. Глазной сказал ясно, что всё это от Шегрена. Ложитесь в ревматологию и гасите свою болезнь, плюс все её выписанные препараты для глаз, но главное гасить активность шегрена, так как глаза от неё в первую очередь страдают. Я так и сделала.

Арина писал(а):Не преувеличивайте. Просто случайно почесав глаз, тоже можно занести всё, что угодно.

Конечно можно, но нам и чесать нельзя глаза - нарушаем роговицу. Просто случайно почешешь раз в день или в несколько дней - это одно, а тут получается сама специально капаешь и не раз в день. Да и почему бы не пользоваться готовыми стерильными препаратами? И потом эту смесь нельзя будет постоянно капать - я почитала инструкцию одного и второго препарата - они не для постоянного применения, а временного.

NataXXX писал(а): Александрия, пожалуйста, поделитесь опытом. Я в течении 3-х лет закладываю мазь ВитАпос или корнерогель на ночь,а днем капаю искуст.слезы, но нитчатый кератит меня беспокоит часто. И где-то раз в год мне его лечат каплями с дексаметазоном. Но роговица постепенно все равно высушивается.

Я тут выше уже писала как. Может корнерегель уберите. Но я начала всё сразу: 1.Сделала плазмоферез. 2. Капала и мазала каждые 30 минут капли мази - 2 месяца рестазис (пощипывал после закапывания), корнерегель, солкосерил, капала натуральную слезу, систейн ультра, на ночь закладывала Вита-пос мазь. Потом продолжала 3-ий,4,5,6-ой месяц корнерегель - днём, натуральная слеза, систейн ультра, на ночь закладывала Вита-пос мазь. И в середине шестого месяца лечения я сделала опять плазмоферез 3 сеанса и прокапала Мабтеру 2 флакона по 50/500. Это был март 2015 года. К лету стало легче. Лето и по сей день пока держусь. Может вот это всё в комплексе мне и помогло.
Надо опять капать мабтеру, уже на 8 дек записана в клинику, но сегодня мужу не продали в Москве - она проходит регистрацию. И что мне делать? Лягу только плазмоферез сделаю, а после нового года тогда откапаюсь мабтерой.

**Арина** » 25 ноя 2015 21:29

Александрия писал(а):. Да и почему бы не пользоваться готовыми стерильными препаратами? И потом эту смесь нельзя будет постоянно капать - я почитала инструкцию одного и второго препарата - они не для постоянного применения, а временного.

Если вам препараты не нравятся, то это - другое дело. Но от того, что вы смешаете два стерильных препарата, они не перестанут быть стерильными.

**NataXXX** » 26 ноя 2015 08:58

Александрия писал(а):Я тут выше уже писала как. Может корнерегель уберите. Но я начала всё сразу: 1.Сделала плазмоферез. 2. Капала и мазала каждые 30 минут капли мази

Спасибо, Александрия. Все,что вы перечислили для лечения глаз: мази, капли, я делаю,но никаких препаратов внутрь и процедур не принимаю. Я думала, что вы для глаз применяли какое-то " волшебное" средство в течении 3-х месяцев , и оно вам помогло.
Кстати, про гемодез+ дексаметазон. Я капаю эту смесь 2 мес (пока), в декабре иду к офтальмологу за продолжением лечения. Стерильность легко соблюсти. Разводите в большой шприц смесь и можете капать прямо из шприца, если боитесь микробов. После применения этих капель резко уменьшилась потребность в слезозаменителях. Если я раньше капала искусств. слезы 6 и более раз, то сейчас 1-3 раза во второй половине дня, и то не по потребности. С первой же капли мне стало более комфортно. Сейчас,наверное, привыкла или, действительно, пора уже гасить болезнь изнутри.

**Александрия** » 26 ноя 2015 10:36

NataXXX писал(а):
Александрия писал(а):Кстати, про гемодез+ дексаметазон. Я капаю эту смесь 2 мес (пока), в декабре иду к офтальмологу за продолжением лечения. Стерильность легко соблюсти. Разводите в большой шприц смесь и можете капать прямо из шприца, если боитесь микробов. После применения этих капель резко уменьшилась потребность в слезозаменителях. Если я раньше капала искусств. слезы 6 и более раз, то сейчас 1-3 раза во второй половине дня, и то не по потребности. С первой же капли мне стало более комфортно. Сейчас,наверное, привыкла или, действительно, пора уже гасить болезнь изнутри.

Вот видите каждому своё лечение и каждому свой препарат подходит. Конечно надо пробовать и подбирать. Но если у вас Шегрена, то надо её, как основное заболевание, лечить, а глаза это уже последствия этого заболевания.
Я ещё забыла сказать, что тогда у меня пропал вкус и нюх. И мной ещё занялись врачи нейроофтальмолог, невролог. И я принимала ещё неврологические препараты, витамины группы В.
А у кого-то при шегрена исчезал вкус и нюх???

Глаза и болезнь Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!