Болезнь и синдром Шегрена

**Наталия** » 05 ноя 2015 13:32

Susanna писал(а):Воспаление слюнных желез присутствует с первого дня инфекции, глаза жжет так же с первого дня, вскоре началась сухость интимной зоны.Мое ОРВИ (по диагнозу из Боткинской) длится 5 месяцев... лимфоузлы тоже... А у вашей знакомой как быстро прошли слюнные железы, были ли при этом воспалены глаза? Чем мне может грозить потеря этих 20-ти дней бездействия примерно?

У подруги было воспаление только слюнной железы слева .. сухости глаз не было.. прошло окончательно где-то через 3 недели..

Похоже, что вы перенесли вирусную инфекцию с которой иммунная система организма по каким то причинам не справилась.. то, что развивается сейчас ... имеет отношение к нарушенному иммунитету.. Возможно справившись с вирусной инфекцией все войдет в норму..
Надо успокоится.. стресс всегда является пусковым фактором развития аутоиммунных заболеваний. И разбираться с тем что происходит..

Аутоиммунное заболевание может формироваться несколько лет.. от начала и до того периода пока все лабораторные показатели и клинические проявления дадут полную картину конкретного заболевания..
Учитывая то, что больше клинических проявлений характерно для БШ..))) кстати лабораторные показатели у вас пока это не подтверждают (СОЭ и РФ должны быть высокими),.. но возможно это связано только с началом..
Делайте анализы, биопсию сл.железы и записывайтесь на консультацию к ревматологу.. Если вы в Москве к Васильеву.. он по четвергам где-то после 12 ведет платный прием, можно приехать, записаться в регистратуре и сразу попасть к нему.. телефон могу дать..
Герпетическая инфекция тоже может поражать глаза, интимную зону и давать сухость и жжение..
Потеря 20 дней вам ничем не грозит.. все останется так как есть.. день лучше день хуже..
С лимфоузлами тоже надо разбираться т.к. может это и не имеет отношение к БШ.., а какое то заболевание лимфотической системы.. А что с лейкоцитарной формулой крови? там должны быть изменения... конкретно сколько лимфоцитов и моноцитов?
Желаю вам со всем разобраться и улучшения самочувствия!

Наталия писал(а):Похоже, что вы перенесли вирусную инфекцию с которой иммунная система организма по каким то причинам не справилась.. то, что развивается сейчас ... имеет отношение к нарушенному иммунитету.. Возможно справившись с вирусной инфекцией все войдет в норму..
Надо успокоится.. стресс всегда является пусковым фактором развития аутоиммунных заболеваний. И разбираться с тем что происходит..

Я то ли ее еще переношу, инфекцию, то ли ее и не было, а просто разыгралась БШ...

Наталия писал(а):Аутоиммунное заболевание может формироваться несколько лет.. от начала и до того периода пока все лабораторные показатели и клинические проявления дадут полную картину конкретного заболевания..

Ну, например, у меня был купероз, венозная недостаточность, тонкая сухая кожа, появлялись тонкие кровоточащие сосудистые сеточки на ногах, но от Эскузана быстро исчезали... На локтях грубая сухая кожа, сухие волосы. А потом стресс и продуло в машине и тут же резко совсем началось.

Наталия писал(а):Учитывая то, что больше клинических проявлений характерно для БШ..))) кстати лабораторные показатели у вас пока это не подтверждают (СОЭ и РФ должны быть высокими),.. но возможно это связано только с началом..

Я так поняла, что некоторые пациенты, которым был поставлен диагноз (только по рассказам их же самих в сети), имели такие же нормальные анализы, но болезнь бушевала. И если у меня такое начало, то страшно подумать, что же будет потом???

Наталия писал(а):Делайте анализы, биопсию сл.железы и записывайтесь на консультацию к ревматологу..

Следующий анализ, это скорее всего антитела к ДНК... Вот такой нашла в списке платных анализов:
определение спектра антинуклеарных антител с помощью иммуноблота (SSA, SSB, Sm, Jo-1, PM-SCL, U1-RNP, нуклеосомам, дсДНК, гистонам,
CENT-В, Ribo-P)
Не хочу делать лишние анализы, платить за ... Кстати, кто недавно сдавал анализы, что по ОМС вам предложили, а что за свой счет? Скорее всего у каждой больницы есть свой список анализов по ОМС и может даже они сильно очень различаются.

Правильно ли я понимаю, что анализ ДНК тоже не дает 100-го ответа на наличие заболевания? Его даст мне только биопсия слюнной железы?

Я живу в Санкт-Петербурге, записалась в ревм. больницу № 25 и пока еще только взяла направление в Первый медицинский на кафедру ЧЛХ для осмотра, а может в дальнейшем и для биопсии железы.

Наталия писал(а):Герпетическая инфекция тоже может поражать глаза, интимную зону и давать сухость и жжение..

это касается и герпесов с 4-го по 8-ой?

Наталия писал(а):С лимфоузлами тоже надо разбираться т.к. может это и не имеет отношение к БШ.., а какое то заболевание лимфотической системы..

У врачей три варианта - вирус или аутоиммунка, или и то и другое

Наталия писал(а):А что с лейкоцитарной формулой крови? там должны быть изменения... конкретно сколько лимфоцитов и моноцитов?

Формула постоянно меняется, вот последние результаты:
лимфоциты 41,6% (реф 20-40), абс. 2,05(реф 0,8-3,6)
моноциты 12% (реф. 3-11), абс. 0,59(0,1-0,8)
базофилы 0,4% (реф. 0,5-2), абс. 0,02(0-0,09)
эозиноилы 2,8% (0-5), абс. 0,14(0,-0,45)

Желаю вам со всем разобраться и улучшения самочувствия![/quote]

Спасибо! Нервы на пределе конечно, стараюсь что-нибудь успокоительное принимать.

**Наталия** » 06 ноя 2015 13:14

Susanna писал(а):Я так поняла, что некоторые пациенты, которым был поставлен диагноз (только по рассказам их же самих в сети), имели такие же нормальные анализы, но болезнь бушевала. И если у меня такое начало, то страшно подумать, что же будет потом???

Я имею ввиду анализы тех кому диагноз был поставлен в ИР. Начало болезни всегда более агрессивное.. чем ее дальнейшее течение..

Susanna писал(а):Следующий анализ, это скорее всего антитела к ДНК... Вот такой нашла в списке платных анализов:
определение спектра антинуклеарных антител с помощью иммуноблота (SSA, SSB, Sm, Jo-1, PM-SCL, U1-RNP, нуклеосомам, дсДНК, гистонам,
CENT-В, Ribo-P)

Это общая панель на несколько аутоиммунных заболеваний. Более подробно по каждому показателю можно найти в теме нашего форума лабораторная диагностика.
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=47&t=883
Из всей панели маркеры БШ - SSA и SSB.
Не знаю есть ли они в списке ОМС.. всегда делала платно..

Susanna писал(а):Правильно ли я понимаю, что анализ ДНК тоже не дает 100-го ответа на наличие заболевания? Его даст мне только биопсия слюнной железы?..

Анти-ДНК это для исключения СКВ.. при БШ их может и не быть..

Susanna писал(а):Я живу в Санкт-Петербурге, записалась в ревм. больницу № 25 и пока еще только взяла направление в Первый медицинский на кафедру ЧЛХ для осмотра, а может в дальнейшем и для биопсии железы...

У нас Аленка из Питера с БШ... она лучше всех знает где какие анализы в Питере можно сделать... и к кому записаться на консультацию по БШ..

Susanna писал(а):это касается и герпесов с 4-го по 8-ой?

Это всех типов герпеса касается...

Susanna писал(а):Формула постоянно меняется, вот последние результаты:
лимфоциты 41,6% (реф 20-40), абс. 2,05(реф 0,8-3,6)
моноциты 12% (реф. 3-11), абс. 0,59(0,1-0,8)
базофилы 0,4% (реф. 0,5-2), абс. 0,02(0-0,09)
эозиноилы 2,8% (0-5), абс. 0,14(0,-0,45)

Ничего криминального.. при ОРВИ такая же..

**Аленка** » 06 ноя 2015 15:06

Наталия писал(а):
Susanna писал(а):Я живу в Санкт-Петербурге, записалась в ревм. больницу № 25 и пока еще только взяла направление в Первый медицинский на кафедру ЧЛХ для осмотра, а может в дальнейшем и для биопсии железы...

У нас Аленка из Питера с БШ... она лучше всех знает где какие анализы в Питере можно сделать... и к кому записаться на консультацию по БШ..

Наташа уже все разжевала по самим анализам, поэтому по поводу где. Все усложняется если вы хотите бесплатно. Тогда пока только 25-я, но результатам я бы не очень доверяла. Если платно и с доверием, то 1-й Мед, МАПО и Пирогова. Когда диагноз будет ясен в Пирогова можно попасть будет тоже условно бесплатно, взяв направление в районной поликлинике и записавшись потом по этому направлению. Возможно вам это направление дадут и сейчас, вы же как-то получили его в 25-ю больницу. Все зависит от врача в поликлинике.

**Наталия** » 06 ноя 2015 16:15

Спасибо, Аленка! Как ты себя чувствуешь? Как анализы? Ты на плаквениле или что-нибудь поменяли?

**Аленка** » 06 ноя 2015 17:12

Наташа, некому менять. Все смотрят на диагноз Израиля, что анализы лечить -последнее дело и разводят руками.

**Наталия** » 06 ноя 2015 17:36

То что все без ухудшений уже ХОРОШО! :poka:

**Аленка** » 06 ноя 2015 17:43

Спасибо, Наташа. Все больше и больше расширяются вариации иммунологических заболеваний. Если раньше считали, что все просто, теперь залезают во всем мире в такие генные дебри, просто поверить невозможно. И самое главное, чем больше залезают, тем больше вопросов получают.

**Susanna** » 06 ноя 2015 19:57

Аленка писал(а):Наташа уже все разжевала по самим анализам, поэтому по поводу где. Все усложняется если вы хотите бесплатно. Тогда пока только 25-я, но результатам я бы не очень доверяла. Если платно и с доверием, то 1-й Мед, МАПО и Пирогова. Когда диагноз будет ясен в Пирогова можно попасть будет тоже условно бесплатно, взяв направление в районной поликлинике и записавшись потом по этому направлению. Возможно вам это направление дадут и сейчас, вы же как-то получили его в 25-ю больницу. Все зависит от врача в поликлинике.

Я решила, что на консультацию пойду в 25-ю. А недоверие к результатам это и к консультации тоже относится? Я так понимаю, что скорее всего все анализы платные, а делать их буду в 1-ом Медицинском. Я была в 25-ой больнице пару лет назад по поводу полиартрита... ничего толком не сказали, вообще ничего - дали диагноз - полиартрит. То есть в больнице Пирогова, я так понимаю, мне может быть оказана более квалифицированная помощь.

**Аленка** » 07 ноя 2015 00:59

Susanna писал(а): А недоверие к результатам это и к консультации тоже относится?

Нет, только к лаборатории.

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!