Болезнь и синдром Шегрена

**olga_f** » 13 фев 2014 21:56

Ines, я боюсь, что после мабтеры мне уже не родить, и без нее не слишком гладко с этим. С другой стороны страшно родить ребенка и окончательно развалиться. Кто его растить тогда будет...

Изучаю инфу по БШ и нигде не нашла про усталость и как с ней бороться. Высыпаюсь и не переутруждаюсь, а усталость и слабость такая, как буд-то я вагоны разгружала, иногда кружку с чаем держать тяжело, тело свинцовое, дрожь в конечностях. Было у кого такое состояние, поделитесь опытом. Или это с БШ не связано?

Olga_f. У меня было что-то похожее, правда мне сейчас поставили смешаное воспаление соединительной ткани + СШ. А до этого был РА 5 лет ( в чем я сильно сомневалась). Была на метотрексате, сначала 10 мг, потом 7,5 , потом 5 мг. Вот такое состояние у меня было, когда я во время пневмонии перестала пить метотрексат ( советовала врач при серьезных воспалениях не пить) и после этого не пила еще 10 мес. Все думала проверить кости начнут болеть? Кости ( суставы) так и не заболели зато внутри все дрожало, страшная слабость была, вот как у Вас похоже. Думала, что это желудок, делала обследования, ничего особо не находили. Боялась начинать опять метотрексат, думала, что это от него такое состояние. Потом все-таки решилась. Вот потихоньку мне становилось все лучше и лучше. Он ведь накапливается в организме. Но затем обсуждала в ревматологом, что очень сомневаюсь в диагнозе РА. Решили попробовать не пить метотрексат 1,5 мес, но через 1 мес у меня опять начало появляться то же состояние. Стала опять пить метотрексат по 5 мг в неделю. Вот тогда еще сдала иммуноблот( результат: антитела RNP +++ и Ro-52 +++) и сделала снимки стоп и кистей ( изменений за 5 лет нет - что с диагнозом РА невозможно при любом лечении). И потом все-таки решила заниматься фитнесом ( пилатес). Сначала было тяжеловато, затем постепенно становилось лучше. Появились силы.

**deva** » 15 фев 2014 15:38

Аленка писал(а):Ольга, если SSa b SSb отрицательные, а АНФ, я так понимаю повышен, то должны быть повышены какие-то антитела из панели антител. Какие? За 8 лет общения на форуме у нас не было никого с шегрена, кого бы лечили метротрексатом. Вы из какого города?

**Татуля** » 17 фев 2014 12:27

olga_f писал(а):Изучаю инфу по БШ и нигде не нашла про усталость и как с ней бороться. Или это с БШ не связано?

olga_f, а Вас на СКВ обследовали? Симптомы СКВ, СШ, БШ, СЗСТ, РА пересекаются. Беспричинная усталость обычно при СКВ.

**Ines** » 18 фев 2014 18:27

Ольга, похожие симптомы при миалгии.

**olga_f** » 22 фев 2014 16:40

Татуля, мне ревматолог сказала, что в моем случае на 100% нельзя утверждать, что больше ничего не вылезет, но пока по результатам обследования у окулиста и биопсии слюнных желез это Шегрен. А из анализов у меня сильноположительный АНФ и лейкопения, антител к специфическим антигенам нет, даже к SSa и SSb. Хотя для меня загадка, за счет чего повышен АНФ...

**deva** » 23 фев 2014 17:40

Всем добрый день !Кто с шегреном из Калининграда, прошу откликнуться!!!

**Lysa** » 24 фев 2014 23:25

olga_f
Мне очень интересно насчёт вашых анализов. Я тоже делала анализы в Люксембурге. Как и вас, у меня высокий показатель АНФ 1:1280, а остальные отрицательные. У меня подозрения на Шегрена + ССД, самочувствие ужасное, но вот анализы крови не показали ни того ни другого. Мне странно что в анализах показали только три исследования на антитела, и они отрицательные (положительны при волчанке), но почему тогда не описали все, ведь их там около 7 или 9 вроде есть. В общем, я решила к врачю в Германии обратиться.
А вы у какого ревмотолога лечитесь?

**Татуля** » 25 фев 2014 11:49

Ольга, у меня тоже АНФ и РФ высокий был, биопсия сж в полной картине Шегрена, т.Ширмера +. Но у меня еще была слабая бабочка на одной щеке (прошла сразу на метипреде), слабость, субфебрилитет, боль и скованность в КС, ЛЗС, ТЗС, мелких суставах кистей. Долго перебирали диагнозы, остановились на СКВ+СШ.

**olga_f** » 25 фев 2014 13:17

Lysa, я сдавала: РФ(метод ELISA), Anti-CCP 3, антитела к гистонам, нуклеосомам, anti-dsDNA, АНЦА. Эти анализы отрицательные. АНФ(Hep2) 1:1280, панель антител антинуклеарных (Sm, RNP, SS-A, SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, Jo-1, Ku, Mi2,CENP-A/B)- иммунологический метод, отрицательно.
Мне не понятно, за счет чего повышен АНФ, если антител нет. Может за счет тех, что не входят в эту панель.

Я лечусь у доктора Натали Клеммер.
Тоже планирую обследоваться в Германии, в Шарите или в ревмоклинике в Кирхофе.

Татуля, у меня все началось с суставов. Сначала думали боррелиоз, т к меня клещ кусал, потом был период, когда мне проще было сказать, что у меня не болит, чем причислять обратное, подозревали РА. Через некоторое время с суставами стало гораздо лучше, и появилась сухость в глазах и чуство, как будто язык обожгла. Так мы пришли к БШ.

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!