Болезнь и синдром Шегрена

**Лена113** » 25 июн 2015 16:52

Королек писал(а):Нет, не восстанавливается. Происходит следующее. Ваши собственные лимфоциты убивают ваши железы. Поэтому бороться с сухостью можно только при помощи заместительной терапии с одной стороны, а с другой - нужно попытаться сохранить что осталось, ну а точнее замедлить этот процесс. Вот поэтому и нужны цитостатики и гормоны. У меня, к сожалению, уже нет под челюстных слюнных желез, остались только островки околоушных. Поэтому и вторая стадия (выраженная).

Не знаю как Вас и благодарить, в нескольких сообщениях Вы многое исчерпывающе объяснили, извините за назойливость, а дикие пекущие боли в голове, наверное, говорят о том, что процесс зашел далеко..

Расскажу как у меня. Хотя и писала уже неоднократно. На Мабтере. Делают мне по 500 мг раз в 6 мес.Уже 4 года. Итог: сняли с метипреда, убрали 1 табл. Плаквенила, летом врач обещал подумать,чтобы убрать Плаквенил совсем. Чувствую себя ттт отлично. Слюна и слезы присутствуют. Анализы ттт тож все хорошие. Врач даже рожать разрешил)))))))) Изначально,после постановки диагноза в НИИ Ревматологии назначили схему метипред+лейкеран. От лейкерана отказалась сразу, была аллергия. Обещали подобрать другой препарата...но...так и не подобрали. Осталась на гормонах. Через полгода после начала приема гормонов наступила беременность. В НИИ Ревматологии беременность не захотели вести, сменила врача и клинику. Так всю беременность на гормонах и провела. Родила успешно, начали капать Мабтеру через неделю после родов. Постепенно,не с первой попытки ушла с метипреда. После начала капельниц ощутимо(субъективно на мой взгляд) стало лучше со слюной и появились слезы. Где то с год назад повторяла тест у окулиста, результат,как сказал доктор, для больного Шегрена хороший, слезная жидкость в одном глазу в пределах нормы, в другом чуть ниже нормы. Динамику мне врачи смотрят каждые 3 - 6 мес, анализы,кровь, окулист, узи. Из негативного: после приема в течение долгого времени гормонов (около 5 лет в дозе 1-2 табл по 4 мг.) катаракта в обоих глазах и остеопороз. Врач вплотную остеопорозом сейчас занимается, делает упор именно на терапию этого заболевания.
Мой доктор говорит,что большое значение имеют эмоции. Чем больше положительных эмоций,тем выше будет эффективность лечения.
ИМХО, самое важное,что необходимо сделать:найти врача,которому вы будете доверять. Слушаться его во всем, не заниматься самолечением, не менять по собственному усмотрению его схему лечения и тогда будет гораздо легче. Мои доктора-это одни из самых замечательных людей,которых я когда-либо встречала. И большие профи в своем деле. А непосредственно мой ревматолог, как я считаю, не просто меня лечит, а по настоящему спасает меня и спас моего ребенка. Я живу обычной жизнью обычного человека и имею здоровую дочку. Он и моя замечательная врач акушер -гинеколог просто блестяще провели мне беременность, все это время поддерживая, не пугали ни чем, а помогали каждый день.
Я живу около 11 лет с этим заболеванием и могу уже точно сказать, что при должном внимании к нашей болезни и определенном профессионализме БШ можно взять под контроль.
Не паникуйте, постарайтесь не впадать в депрессию. Если есть диагноз-значит надо учиться жить с этим. Читайте побольше литературы о БШ, сейчас много новых лекарств появляется. Ищите доктора,который сможет Вам помочь. И не настраивайтесь на негатив. Надо жить. И постараться жить хорошо. Это испытание,которое ВОЗМОЖНО преодолеть. Тысячи людей живут с гораздо более худшими болезнями и умеют радоваться каждому дню.

**Королек** » 25 июн 2015 17:35

Спасибо за позитив. Я живу и работаю в Донецке, в отделении кардиохирургии (реанимация). Конечно, каждый день сталкиваешься с самыми разными случаями. А сейчас , с этой войной жизнь вообще "повернулась спиной". Поэтому когда узнала в ноябре 2014 года о своем диагнозе, думала просто сойду с ума. Потом взяла себя в руки. Что касается мабтеры. Если бы у меня была возможность выбора - лейкеран или мабтера - несомненно, мабтера. Но в моих условиях - это просто невозможно (у нас полная блокада и разруха). Как приходится доставать лейкеран - это тоже особый разговор. А без медрола на лейкеране лично у меня не получается (лейкопения). Если бы лейкоциты были в норме можно было бы уйти и от медрола. Но бороться и лечиться надо. И, конечно, нужно найти своего врача.

**Iskorka** » 25 июн 2015 17:41

Королек, это с ноября 2014 г, так быстро Шегрен "съел" подчелюстные слюнные железы?

**folla** » 25 июн 2015 17:46

Королек писал(а):Спасибо за позитив. Я живу и работаю в Донецке

Искренне Вам сочувствую, надеюсь,что все в скором времени наладится

Королек писал(а):когда узнала в ноябре 2014 года о своем диагнозе, думала просто сойду с ума.

Это нормально. Вы просто проходите через стадии принятия своей болезни. Так у всех,я думаю)))

Королек писал(а): Если бы у меня была возможность выбора - лейкеран или мабтера - несомненно мабтера. Но в моих условия - это просто невозможно

В НИИ ревматологии я видела пациентов,которые на подобной терапии долгое время находились, не менее 10 лет точно. И все было вполне нормально. Я к тому,что БШ - это не самое страшное,если лечиться.
Но думаю, Вы,как доктор, это и без меня знаете))

**Лена113** » 25 июн 2015 18:19

folla писал(а):...
Не паникуйте, постарайтесь не впадать в депрессию. Если есть диагноз-значит надо учиться жить с этим. Читайте побольше литературы о БШ, сейчас много новых лекарств появляется. Ищите доктора,который сможет Вам помочь. И не настраивайтесь на негатив. Надо жить. И постараться жить хорошо. Это испытание,которое ВОЗМОЖНО преодолеть. Тысячи людей живут с гораздо более худшими болезнями и умеют радоваться каждому дню.

Огромное спасибо. за Ваше участие!!

**Королек** » 25 июн 2015 20:37

Iskorka, извините, не получилось ответить сразу. Конечно же, такое состояние слюнных желез - это давний процесс. Дело в том, что диагноз был поставлен только в ноябре прошлого года, и это - случайная находка. А до этого очень долго болела. Я так думаю, что все это тянется с начала 2000-х. Было все. И периодически болели подчелюстные железы, потом стали воспаляться с температурой и опуханием околоушные. Около трех лет назад стала замечать, что не могу проглотить кусочек хлеба. Потом появилась сухость во рту. Была долгая эпопея с глазами. Списывала на аллергию, плохую экологию. Потом были большие проблемы с кишечником (язвенный колит). А в прошлом году почти месяц держалась температура 38, сильный сухой кашель, были очень плохие анализы. Исключили все, что могли и уже просто на всякий случай сделали АНА-скрин тест. Он оказался положительным. Потом выполнили количественные исследования, все "шегреновские" антитела зашкалили. Вот тут ревматологи и сказали: "А что, вы не догадывались, что вы аутоиммунная больная?" Но, к сожалению, оказалось немного поздновато, слюнные железы особенно пострадали. Собственно и сейчас мнения разделились, одни ставят чистый Шегрен, другие Шегрен + СКВ, но в принципе "хрен редьке неслаще"

**Аня** » 26 июн 2015 09:00

Лена113, по правилам форума запрещено полное цитирование, оставляйте необходимые 5-6 строчек.

**Лена113** » 26 июн 2015 10:26

Наталия писал(а):Мне диагноз поставили в 17.. Сначала была депрессия .. форумов с кем поговорить и обсудить свои проблемы не было..это был 1992г.. большинство врачей не знали что это такое за

Наталия, скажите Вы принимаете гормоны, у меня недавно определили синдром Шегрена боюсь принимать химию...

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!