• Реклама

Лечение БШ Мабтерой

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 2 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Victorija » 11 июл 2015 17:03

Мабтера эффективна для сохранения функции желез, но также уменьшает возможность развития лимфомы. Что очень важно! У меня выражен. стадия. Лечиться мабтерой боялась, но решилась по рекомендации проф. Васильева. Приблизительно три месяца назад прокапала четыре капельницы. Сейчас чувствую себя намного лучше. Стала меньше уставать, последнего флакона хило-комода хватило на месяц а раньше на две недели. По утрам просыпаюсь без сухости во рту. Пока как то так, а дальше посмотрим.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 25.05.2015
Поблагодарили: 14 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Королек » 11 июл 2015 19:18

Спасибо за сообщение. Вы не можете ли ответить, выраженная стадия - это касается всех желез? Меня очень интересуют слюнные железы, поскольку здесь у меня практически атрофия. Вы говорите сухость по утрам ушла, значит до мабтеры присутствовала? Наши ревматологи говорят, раз уже железы атрофированы, спасать нечего. Но ведь хоть островки остались, а если и они погибнут? И еще. Не было ли у вас опыта с лейкераном? Буду очень признательна за ответ
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 2 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Victorija » 12 июл 2015 10:26

Королек, Доброе утро!БШ в выражен. стадии мне поставила стоматолог на основании проведенных исследований-сиалометрии, сиалографии, узи и биопсии мал.слюн.желез. Анализы и заключение офтальмолога подтвердили БШ. Последнии два года постоянную сухость во рту, дискомфорт в глазах, усталость списывала на внешние факторы-не выспалась, жарко, работа за комп. и т.д. Лечили меня тогда плаквенилом-толку не было вообще, только волосы стали выпадать, ужас!Потом я попала на конс. к проф. Васильеву. Его решением было лечить меня мабтерой. Я очень боялась, сомневалась. Он объяснил что она действует точечно, в отличии от цитостатиков. Количество слюны должно увеличиться если хоть чуть-чуть она есть, если же совсем не выделяется то уже не поможет.Но еще хочу сказать что Васильев больше обращает внимание на то что мабтера уменьшает возможность развития лимфомы.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 25.05.2015
Поблагодарили: 14 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Королек » 12 июл 2015 15:34

Спасибо, Виктория! Я думаю, что правильным решением будет консультация у Васильева. Я сама настроена на мабтеру, но загвоздка и не одна. Во-первых, я из Донецка. Пусть на консультацию я попаду, а потом капать по месту жительства. Но наши ревматологи панически бояться. Как мне сказали в отделении, капали всего два раза двум пациентам и с большими проблемами. На игле люди жаловались на чувство жжения в горле, постоянного поперхивания, в общем у них какой-то панический страх. Точно также было с назначением лейкерана. Я долго их убеждала в необходимости такой терапии, и в конце концов поехала Минск на консультацию к Мартусевич. Это их главный ревматолог. Она оказалась ученицей Васильева, у нее диссертация по БШ и она же назначила лейкеран. Я принимаю его уже полгода, она говорила, что должна появиться слюна, но пока особых изменений нет. Вот и думаю, как поступить правильно.
БШ+СКВ, лейкеран - 4 мг, медрол - 4 мг

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Sola » 12 июл 2015 22:45

Очень много прочла про мабтеру и так и не поняла одну вещь: лечение ею необходимо пожизненное даже при улучшении или можно прекратить капать если все наладится? Пожалуйста, поясните кто -нибудь. У меня мо анализам только рф 19(до 15), и недавно пересдала днк 26 (норма до 25). И прошлогодние внимательно посмотрела-днк была 26. Глаза. весь год нормально себя вели, даже про капли забыла, а небделю назад. так сушить начало, что почти флакон артелака ушел. Грешу на кондиционер- дует прям в лицо, ну и погода жаркая-влага испаряется...
Синдром Шегрена диагноз

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7053
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1806 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Clairca » 13 июл 2015 05:11

У меня РА, но я тоже про мабтеру читала, потому как капаюсь.
Действие мабтеры насинается примерно через 3-4 месяца после капельницы. И длится около 8-10 месяцев. Постепенно в-лимфоциты снова появлчются и начинается иммунная атака и воспаление (ну это как я поняла из умных медиуинских статей). Поэтому ее капают раз в 6 месяцев, чтобы не дать развиться воспплению, поддерживая в крови более-менее постоянный уровень. Эта схема лечения РА. При БШ может немного иначе, но смысл наверное тот же.
РА с 2013 года.
Живу в Сибири. Думал, что у черта на куличках, а получается у Христа запазухой

Pro
Сообщений: 192
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Тольятти
Поблагодарили: 10 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Sola » 13 июл 2015 08:33

Спасибо, Clarica, я думаю что при СШ так же надо всю жизнь капаться по несколько раз в год. Страшновато как-то начинать, но похоже надо, на плаквениле теряю волосы, так вроде все более-менее. Этот факт действует как психологичесаая атака, просто летят с головы (прошу прощения что не в тему) , а тут еще сотрудники умничают-надо, мол, просто маски делать, у нас тоже вылезают( Хочу , чтоб появился копеечный аналог мабтеры и помог нам всем выздоровить!!!
Синдром Шегрена диагноз

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.08.2015
Откуда: Москва
Поблагодарили: 2 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Юлия Yliya » 05 сен 2015 13:56

Подскажите ,кто лечится Мабтерой,появились ли у вас побочные эфекты? Я никак не могу решиться на лечение.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 34 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение folla » 05 сен 2015 16:08

Юлия Yliya писал(а):Подскажите ,кто лечится Мабтерой,появились ли у вас побочные эфекты? Я никак не могу решиться на лечение.

Я лечусь с 2011 года. Полет нормальный))) Никаких побочек не ощущаю, по анализам на данный момент медикаментозная ремиссия. Лечение Мабтерой позволило уйти с гормональной терапии, сейчас только 1 табл. плаквенила принимаю ежедневно.
Во время первых инфузий были аллергические реакции. С помощью супрастина и преднизолона реакцию снимали. Поле 3 или 4 инфузии аллергические реакции прошли, все в точности как и описано в инструкции.
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Nathalie » 05 сен 2015 16:19

Юлия Yliya писал(а):Подскажите ,кто лечится Мабтерой,появились ли у вас побочные эфекты? Я никак не могу решиться на лечение.

Нет никаких побочных эффектов. Живете как здоровый человек.

folla писал(а): сейчас только 1 табл. плаквенила принимаю ежедневно.

Зачем вам плаквенил?
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама