Болезнь и синдром Шегрена

**so happy** » 27 апр 2015 15:53

Всем доброго времени суток!
Я новенькая пока в вопросе данного заболевания, т.к. "приятные" сюрпризы выявились только сейчас, а именно:
Антинуклеарный фактор 1:20480 титр крупногранулярный тип свечения ядра
АТ к цитоплазматическому АГ SS-A >2000.0 ++
АТ к цитоплазматическому АГ SS-B 824.0 +
Вот так и живем) Беспокоит такой вопрос - Шегрен не приходит один, но суставы тьфу-тьфу, жкт тоже, спленомегалия только и небольшие изменения на печени, лимфомы нет. чего же ждать? К врачу мне только 22 мая (в КБ им. Тареева к Новикову П.И), но что делать сейчас? как понять какая стадия болезни и вообще сколько лет она во мне сидит?! За возможные некорректные вопросы прошу прощения.

so happy писал(а):.. Беспокоит такой вопрос - Шегрен не приходит один, но суставы тьфу-тьфу, жкт тоже, спленомегалия только и небольшие изменения на печени, лимфомы нет. чего же ждать? К врачу мне только 22 мая (в КБ им. Тареева к Новикову П.И), но что делать сейчас? как понять какая стадия болезни и вообще сколько лет она во мне сидит?!

ИМХО, Вам и не стоит вообще искать ответы на эти вопросы..Подумайте..вот выясните Вы это(а достоверно все равно выяснить сложно) и что Вам это даст? У Вас отличный врач,насколько я знаю, держитесь его, слушайтесь, выполняйте указания, старайтесь не зацикливаться на болезни. Живите как живете сейчас. Своей обычной жизнью. Я всегда говорю,что я обычный человек, который просто чаще ходит к врачу и сдает анализы,чем среднестатистический))) Но это ведь не так плохо,верно? Теперь, у нас больше шансов лучше следить за своим здоровьем,вести правильный(здоровый)образ жизни, возможно, отбросить что-то ненужное и заняться собой))))))

**Sola** » 28 апр 2015 14:28

Наталия,спасибо, ваши сообщения, как всегда, информативны. То, что с СШ люди думают постоянно про самочувствие, это точно. Вроде пока терпимо-все нормально. А сейчас начался интенсивный "волосопад"- хандра не отпускает. Не истерю, как раньше, но дурные мысли не отпускают и во сне.

**Наталия** » 28 апр 2015 20:08

mercury1946 писал(а):Наталия,спасибо, ваши сообщения, как всегда, информативны.

Спасибо! Это наша общая болезнь и только вместе мы можем сделать нашу жизнь лучше. Чем больше информации особенно имеющей практическое применение тем лучше. Главная беда это отсутствие информации как конкретно преодолевать возникающие проблемы связанные с нашим заболеванием. На сайте SSF очень много полезных советов от врачей и пациентов.. По мере возможности буду их размещать на нашем форуме.

Волосы у меня тоже сильно лезут...и еще стали беспокоить неврологические проявления БШ... приступы очень сильной усталости, проблемы с памятью и повышенная эмоциональность. Планирую перевести очень интересную статью про невропатии при БШ. И статью про опыт лечением Б.Ш. плаквинилом.

**so happy** » 28 апр 2015 21:06

Скажите, пожалуйста, вы переводите американские статьи и форумы? А об опыте врачей Германии, Израиля что-нибудь можете сказать? Или дайте ссылку где почитать.

**Январина** » 28 апр 2015 21:21

и еще стали беспокоить неврологические проявления БШ... приступы очень сильной усталости, проблемы с памятью и повышенная эмоциональность,такие же неврологические проявления могут быть при РА,просто у меня они тоже цветут и процветают,но не знаю,из-за РА они или сами по себе? Как считаете,Наталия?

**arabella5** » 29 апр 2015 05:03

Наталия писал(а):В И статью про опыт лечением Б.Ш. плаквинилом.

Да Наталия,очень хочется почитать статью,так как в раздумьях за плаквенил

**Наталия** » 29 апр 2015 22:53

водолей писал(а):такие же неврологические проявления могут быть при РА,просто у меня они тоже цветут и процветают,но не знаю,из-за РА они или сами по себе? Как считаете,Наталия?

Скорее всего причины этих проявлений общие... при ревматических заболеваниях..

**Наталия** » 29 апр 2015 22:56

so happy писал(а):Скажите, пожалуйста, вы переводите американские статьи и форумы? А об опыте врачей Германии, Израиля что-нибудь можете сказать? Или дайте ссылку где почитать.

У меня статьи только SSF.. она наиболее крупная организация занимающаяся вопросами БШ...

http://www.sjogrens.org/

**Sola** » 30 апр 2015 07:31

Про плаквенил было бы интнресно узнать что-то новое. Моему диагнозу год, кроме плаквенила ничего не принимаю(урсосан, витамины итд не в счет). Вот думаю: работает он или нет? Или время теряю? Самочувствие среднее: усталость периодически, сухость рта терпима пока, глаза. почти не капаю в течение дня-только вечером, кожа сухая. Внешность поменялась кардинально: похудела(ну тут может антиглютеновая диета повлияла), кожа бледная, волоссы как паутинки и сыпятся, кожа на лице пигментирована, особенно щеки. Я даже думала, что это волчанка. Я от природы не эталоная красотка, но комплексов не было никогда. А теперь стесняюсь внешности- боюсь, что люди подумают, что я алкоголичка, особенно в школе у ребенка. И все эти перемены произошли за два года. Считаю нужным сказать, что при Ш точно нужна диета.

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!