• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Jekaterina Riga » 02 мар 2015 21:11

Добрый день Донау,какие у вас анализы крови были при Шегрена?
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 02.03.2015
Поблагодарили: 18 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Donya » 03 мар 2015 13:31

Добрый день!Нет анализы на криоглобулины никто не удосужился назначить(даже не знаю есть ли смысл сейчас его сдавать).Общие Анализы при дебюте были неплохие,только антинуклеарные антитела были уже тогда.Сказали:да,есть аутоиммуный процесс и все.Уже после того как заболела лимфомой и васкулитом сама сдала линейный иммунный анализ на на 17 антител.Положительными оказались только SS-A/RO60kD,SS-A/RO52kD и SS-B/La.Что значит 60 и 52 до сих пор не пойму.Есл кто сориентирует буду благодарна.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1399
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 970 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 03 мар 2015 14:00

Как БШ начиналась у меня...
Началась в 17 лет ,перед началом был длительный гормональный сбой (задержка месячных на 10 месяцев) ,надо сказать, что у меня с самого начала появления мс были нерегулярными и были нарушения в соотношении половых гормонах гинеколог ставил диагноз резистентные яичники и предлагал принимать двухфазные гормональные контрацептивы. Еще за год до появления БШ был одновременно острый панкреатит, эрозивный бульбит и холецистит. На фоне всего этого мне была сделана прививка от дифтерии и через 2-3 месяца все началось...
Утром в январе вышла погулять с собакой и т.к. была плюсовая температура не одела шапку... через пару часов заболела и припухла правая слюнная железа, к вечеру на занятиях припухли уже обе и поднялась температура. Отвезли в первую градскую, затем в инфекционную. Там инфекционный паротит не подтвердился и перевели в больницу со стоматологическим отделением. Кололи антибиотики, промывали.. Из анализов было высокое СОЭ.
После этого с воспалением слюнных желез я попадала по скорой в эту больницу еще раза три примерно раз в 1,5-2 месяца. После чего заведующий отделения предположил наличие аутоиммунного паротита и направил меня на обследование на кафедру хирургии третьего стоматологического института на Новослободской к Щипскому.
Он провел все необходимые обследования: анализы, сиалографию и биопсию и направил дальше в Институт ревматологии т.к. подтверждался СШ.
В ИР меня дальше обследовал Васильев (1993г) т.к. проявления были только со стороны слюнных желез и была высокая иммунологическая активность Васильев поставил под вопросом СШ и СКВ. В заключении написал, что пациентка полностью не удовлетворяет критериям БШ т.к. имеется только поражение слюнных желез и нет поражения слезных желез, всвязи с высокой иммунологической активностью и началом заболевания в раннем возрасте скорее всего имеет место СКВ или смешанное заболевание соединительной ткани. Назначил преднизолон и лейкеран. Я начала принимать только гомеопатию. Через несколько лет после перенесенного гриппа присоединилось поражение слезных желез и т.к. никто из врачей понятия не имел о том как течет БШ мне много лет лечили конъюктивит.... который как выяснилось годами позже был лимфоидным инфильтратом характерным для БШ. С Васильевым мы расстались на много лет... он возлагал на меня большие планы ожидая, что я буду у него лечится... и мой отказ его очень обидел...
Первые роды 1998г , вторые 2008г, третьи 2011г без осложнений со стороны БШ во время беременности. Единственное не знаю имеет это или нет отношение к БШ после первой беременности выкидыш из-за отсутствия гормональной поддержки беременности желтым телом яичников... и 2 и 3 беременность сохранена благодаря приему прогестерона.
На фоне лечения гомеопатией достигнуто значительное снижение частоты воспалений со стороны слюнных желез, быстрое снятие воспаления принимаемыми препаратами, незначительное усиление секреции. Вдохновленная такими результатами, которые позволили мне почти полностью забыть о существующем заболевании я перестаю принимать и гомеопатию... Во время последней беременности ОРВИ переходит в пневмонию и после родов в течении 2 последних лет часто развиваются бронхиты и пневмонии. В сентябре 2014г после приезда из Греции после ОРВИ развивается абсцедирующая пневмония. Я попадаю в ИР к Васильеву где это связывают с осложнением БШ и проводят пульс терапию с последующим назначением метипреда в течении 3-6 месяцев. Сейчас курс метипреда закончен и я опять принимаю гомеопатию.
Анализы на Ro и La
Ro>200 Ед/мл, La-175,9 Ед/мл
Последний раз редактировалось Наталия 05 мар 2015 17:46, всего редактировалось 2 раз(а).
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 02.03.2015
Поблагодарили: 18 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Donya » 03 мар 2015 14:07

И еще может кто подскажет : эти показатели аутоантител специфичны только для СШ или для СКВ тоже?Так как бабочка (не ярко выраженная) была всегда(яркая от жары,готовки или наоборот холода).Спасибо.

Пользователь
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 02.03.2015
Поблагодарили: 18 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Donya » 03 мар 2015 14:18

Добрый день,Наталия!Радует что Вам помогает гомеопатия.А что Вы принимаете,если не секрет?И как себя чувствовали на метипреде?Тоже 2 месяца назад с него слезла(сама худая,а щеки как у хомяка).Как только прекратила пить через неделю вернулся васкулит.Поэтому тоже ищу альтернативные методы лечения.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Nathalie » 03 мар 2015 14:38

Donya писал(а):..Фиброаденома оказалась лимфомой(определили гистологически).Съездила в Берлин(сомневалась в диагнозе).Там подтвердили

Donya, здравствуйте! В Берлине лимфому подтвердили? А Шегрен, получается, просмотрели? У нас где лечитесь?
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Nathalie » 03 мар 2015 14:55

Donya писал(а):И еще может кто подскажет : эти показатели аутоантител специфичны только для СШ или для СКВ тоже?Так как бабочка (не ярко выраженная) была всегда(яркая от жары,готовки или наоборот холода).Спасибо.

Бывают при СКВ.
Антитела только к SS–A / Ro 60 kD обнаруживаются у больных СКВ (около 13%) с выраженной симптоматикой фотосенситивных кожных проявлений - «бабочка».
Антитела только к SS–A / Ro 52 kD обнаруживаются у больных первичным СШ.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 138
Зарегистрирован: 01.04.2014
Поблагодарили: 7 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение arabella5 » 03 мар 2015 15:50

Donya писал(а):И еще может кто подскажет : эти показатели аутоантител специфичны только для СШ или для СКВ тоже?Так как бабочка (не ярко выраженная) была всегда(яркая от жары,готовки или наоборот холода).Спасибо.
у меня тоже высокие ат SS-A/52-60/,только SS-B отрицательный.и румянец есть после холода,ветра ,утром проходит! мнения врачей расходятся,кто то только БШ ставит,кто то СКВ....,смешанное,до сих пор диагноз точно не определен!
СШ ,но СКВ не исключают, симптомы с 2010 ,диагноз с 2014. метипред 2 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1399
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 970 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 03 мар 2015 19:13

Donya писал(а):Добрый день,Наталия!Радует что Вам помогает гомеопатия.А что Вы принимаете,если не секрет?И как себя чувствовали на метипреде?Тоже 2 месяца назад с него слезла(сама худая,а щеки как у хомяка).Как только прекратила пить через неделю вернулся васкулит.Поэтому тоже ищу альтернативные методы лечения.

По моему лечению гомеопатией можно прочитать здесь:
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=44&t=122
На фоне метипреда самочувствие было хорошее СРБ вошел в норму, РФ снизился почти до нормы... Набрала очень много в весе 12 кг за 5 месяцев...Во время снижения переболела несколько раз гриппом и постоянно герпес на губах вылезал...Сейчас на фоне медорринума стало получше.
А что думаете про мабтеру? У вас просто очень агрессивное течение скорее всего криоглобулины высокие раз была лимфома и васкулит?
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 02.03.2015
Поблагодарили: 18 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Donya » 03 мар 2015 20:06

Как ни странно в Берлине ничего не сказали про Шегрена(в то время я даже и не слышала о таком),только подтвердили лимфому,это потом уже стала сама копать(интернет в помощь) и докопалась))

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама