• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Nathalie » 24 фев 2015 18:36

А слюноотделение снижено? По глазам данные за Шегрен есть? Наличие маркеров SSA/Ro и SSB/La настораживает.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 16.02.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Виктори » 24 фев 2015 20:25

Nathalie писал(а):А слюноотделение снижено? По глазам данные за Шегрен есть? Наличие маркеров SSA/Ro и SSB/La настораживает.


Слюноотделение не снижено и сухости воо рту не замечаю,а в глазах есть,но сухость бвает и просто от синдрома сухого глаза.Я думаю эти антитела еще могут и на СКВ указывать..

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 24.02.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Надежда.Л » 24 фев 2015 20:40

Марьяна писал(а): Очень беспокоит сухость в глазах,чувство песка) ,слизистой во рту,постоянно пью воду, стоматиты,началась лейкоплакия,сиалография ничего не показала, жаловалась на очень соленую слюну,жжение губ и языка,нашли немного грибков,пролечили чувствительными к ним антибиотиками..боль за ушами лечила димексидом,железы неопухшие ,только сильная боль.Соль во рту зашкаливает...разъедает губы ...Девочки посоветуйте как унять ее? если у кого такое было..Гастроэнтеролог посоветывал Омез..К ревматологу только 20 янваля


Здравствуйте, Марьяна. Я новичок и только начала проходить обследование у ревматолога, но во рту такие же проблемы, как и у Вас - сухость и зашкаливающая соль, которая губы разъедает. Помог ли Вам Омез? Или может быть чем то другим облегчаете состояние рта?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 103
Зарегистрирован: 08.03.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 41 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Nathalie » 24 фев 2015 20:46

Виктори писал(а):Я думаю эти антитела еще могут и на СКВ указывать..

Да, эти антитела могут и при других аутоимунных заболеваниях присутствовать. Вам придется другие заболевания тоже исключать. Можно предположить, что Шегрен еще в самом начале и не затронул слюнные железы.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 284
Зарегистрирован: 30.12.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 71 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Марьяна » 25 фев 2015 08:02

Надежда.Л писал(а):
Марьяна писал(а):


Здравствуйте, Марьяна. Я новичок и только начала проходить обследование у ревматолога, но во рту такие же проблемы, как и у Вас - сухость и зашкаливающая соль, которая губы разъедает. Помог ли Вам Омез? Или может быть чем то другим облегчаете состояние рта?

У меня началось со стоматита еще летом,лечению не поддавался,потом жжение языка и губ..соль появилась уже в ноябре, а в данный момент соль меняется на кислоту,но с ней лучше ,т.к она стимулирует слюну ..облегчение хоть какое-то.. гастроскопия подтвердила,что эти явления не от желудка, омез мне не помогает, помогала немного метилурациловая и солкосериловая мазь..еще немного помогало облепиховое масло,я набираю в рот небольшой глоток,стараюсь не пить ,хоть полчаса..на ночь обязательно..сейчас я пью (3 недели) метипред поэтому мне стало легче
Обязательно пейте больше чистой воды...в нос я капала витамин А..Как я вас понимаю..очень неприятно ..
СКВ. метипред,плаквенил.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение тофи » 25 фев 2015 15:23

Виктори, ваше сообщение было перенесено в соответствующую тему Поддержание физической формы мускулатуры при болезни Шегрена
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 33
Зарегистрирован: 16.02.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Виктори » 27 фев 2015 21:24

Подскажите,почему в анализе на РФ суммарный написали меньше 500,а не точную цифру :npm:

Пользователь
Сообщений: 21
Зарегистрирован: 02.03.2015
Поблагодарили: 18 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Donya » 02 мар 2015 20:44

Здравствуйте!Я здесь новичок,долго читала форум и вот решила влиться.Расскажу свою историю:Первый приступ был в 17 лет,в одно прекрасное утро не смогла встать с кровати.Ломало все суставы,высокая температура.Положили в больницу,лечили антибиотиками и преднизалоном.Диагноз:реактивный полиартрит инфекционного генеза.После этого 10 лет затишья,не считая легкую болезненность суставов.Да еще ощущение песка в глазах (только сейчас поняла,что это был Шегрен)На 3 мес. беременности резко заболела,высокая темп.,опухшие околоушные железы.Положили в инфекционку,думая что это паротит(Хотя при свинке симптомы другие).В этой горячке пробыла месяц,ребенка не сохранили.Выкорабкалась на антибиотиках.После этого родила через год дочку.Затем через 4 года забеременела,родила сына.Когда ему было 8 мес.опять свалилась,ощущения были как буд-то все тело переломали,высокая темп.,точечные кровоизлияния по телу,похудела до 43 кг(при росте 169 см)Врачи разводили руками!В больнице лежала почти месяц.Посадили на преднизолон на полгода по снижающей.Вроде бы все нормализовалось.И вот в 2010г. случайно обнаружила в груди небольшую косточку,и одновременно с ней под правым ухом опухоль.Врачи сказали обычная фиброаденома, а опухоль под ухом греть!Фиброаденома оказалась лимфомой(определили гистологически).Съездила в Берлин(сомневалась в диагнозе).Там подтвердили.Лечили немецкой химиотерапией,преднизолоном и мабтерой.Шишка под ухом исчезла после первого курса.Прошла 4 курса химии(не буду рассказывать как это было тяжело)Затем 2 года на поддерживающей Мабтере.Иммунные показатели сильно снизились и начался кожный васкулит,от которого не могу избавиться уже 2 года!Одна профессор сказала,что это ДКВ и я сама пошла сдавать на антитела(иммуноблот)Каково же было мое удивление,когда антитела показали СШ.Стала много читать по этой болячке(вспомнились все ранние признаки :сухость во рту,ощущение песка в глазах,сухость кожи)Почему никто из врачей даже не предположил это заболевание?!неужели оно настолько редкое?Может быть я не довела бы его до лимфомы.И еще я думаю,почему анализы при лимфоме были как у космонавта и самочувствие тоже.Может и не надо было лечить лимфому(читала о выжидающей тактике при индолентных формах). А сейчас после лечения прошло 2 года ,а я никак не восстановлюсь.Лейкоциты больше 3 не подымаются,белок низкий,а трансминазы наоборот высокие.Я достаточно активный человек,занимаюсь спортом,хожу в бассейн,вожу авто,по дому все делаю сама,да еще 2 детей.Но как мне все это тяжело дается,к вечеру как выжатый лимон,а еще мужу надо внимание уделить.Извините,что длинно ,просто хотелось поделиться.Из моего окружения мало кто знает о моих проблемах.Мне почему-то не хочется казаться больной и слабой.

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Jekaterina Riga » 02 мар 2015 21:06

Насколько у всех вас протекает по разному Шегрен.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1399
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 970 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Наталия » 02 мар 2015 21:08

Спасибо вам огромное ,Donya, за рассказ он будет полезен многим.... диагноз БШ сейчас стали ставить чаще, но все равно врачи о нем знают очень мало..
У меня тоже БШ началась в 17 лет....
Очень вас понимаю по поводу усталости.... у меня у самой ощущение, что сил едва хватит на себя... но еще есть дети и муж и знаешь, что должен заниматься еще и ими... и квартирой... и обедом и в магазин.... бывает с утра встаешь, а ощущение, что уже устала...

А анализы на криоглобулины в самом начале делали?
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама