Болезнь и синдром Шегрена

**Марьяна** » 30 дек 2014 21:11

Солкосериловой и метилурациловой мазями пользуюсь.Небольшое облегчение на часок..маслом аппликации делаю. Спасибо, попробую что-то из предложенной терапии

добрый всем день!!! с новым годом и с православным рождеством!!!
подскажите, пожалуйста, кто в курсе. можно ли с нашим заболеванием ехать на море, или на солнце нельзя находиться? чем все это грозит? риск большой? или если применять солнцезащитные крема,то ничего страшного?

**Аня** » 06 янв 2015 09:52

Nele, про море
Солнце, солярий, поездка на море

**Nele** » 06 янв 2015 14:24

Аня, спасибо

**Наталия** » 13 янв 2015 18:33

Nele писал(а):подскажите, пожалуйста, кто в курсе. можно ли с нашим заболеванием ехать на море, или на солнце нельзя находиться? чем все это грозит? риск большой? или если применять солнцезащитные крема,то ничего страшного?

Можно! По результатам исследований проходивших в США, ультрафиолетовые лучи противопоказаны только при СКВ.
Наши ревматологи более консервативно к этому относятся и рекомендуют все же избегать страны с сильно жарким климатом, особенно неблагоприятен резкий контраст температур (более 20 градусов), но это связано с ослаблением организма за счет перестройки иммунной системы и риском по приеду домой заболеть ОРВИ или обострением хронических болячек...
т.е. лучше ездить не зимой в жаркие страны...
Кремами пользуюсь всегда когда отдыхаю на море т.к. ультрафиолетовые лучи в этих регионах более активные и вызывают сухость кожи и ожоги.. ну и еще есть высокий риск появления меланом (рак кожи) от воздействия ультрафиолета...

**LubovNasenko** » 17 янв 2015 12:59

Ksenia-mp писал(а):Не могу найти в нете ни одной статьи по поводу самоисчезновения болезни((( может кто-то ссылку бросит

У меня диагностирован Синдром Шегрена с 2000 года. Сначала шишка была под правым ухом, сухость во рту и слез не было практически. Лечили одновременно с РА (несуставная форма). Пила Метипред по 3-4 табл. года 2-3, периодически снижала дозу. Через года 4 примерно слезы восстановились и шишка пропала. Уже несколько лет сухости во рту практичсеки нет (если только долго говорить приходиться, тогда ощущается). А так сейчас 1 табл. Метипреда пью, и шишка не возвращается. Если прекращаю полнстью а=пить Мерипред - появляется снова. Анализы плохие: СОЭ - до 55-60 мм. Но это, как говорят врачи, воспаление соединительной ткани. Никакое классическое лечение не привело за 12 лет к изменению анализов. Потому пить метотрексат прекратила (у меня от него появилась куча болезненных лимфоузлов по всему животу!). Так что, болезнь Шегрена меня практически оставила в покое.

Elena P писал(а):Скажите, пожалуйста, плазмоферез или каскадная фильтрация очищает кровь от аутоантител? Есть у кого-нибудь результаты? И может кто из Минска подскажет делают-ли где в Минске каскадную фильтрацию ( в нете ничего не нашла). Спасибо.

Раз в 2-3 года делаю плазмаферез. Скажу точно, что видимых результатов анализов я не заметила. Плазма, конечно, чище становится, но показатели СОЭ, ЦИК и др. не улучшаются. Причем, надо учитывать, что не каждому можно плазмаферез проводить.... Риск есть всегда.

mercury1946 писал(а):Гормоны я пока не принимала, и вот хочу спросить: сколько можно без них протянуть. и хорошо или плохо, что нет агрессивной терапии? Нужна ли она при таком состоянии или стоит подождать? Из разговора с врачом я поняла, что последнее слово за мной и если я боюсь развития , то можно все-таки начать колоть методжект, а лучше принимать азатиоприн или лейкеран. Очень трудно ориентироваться и решать, вот и обращаюсь к вам за советом. Хочу сказать, что осн. долю знаний и представления о заболевании дал мне этот форум, за что благодарна и участникам и организаторам. Мне сейчас кажется, что если б я не нашла вас, я бы без преувеличения свихнулась. Зарегистрировалась отчасти для того, чтобы читающие могли получить больше информации, и может, решиться поделиться своей историей.

Хочу сказать про гормоны. Без преднизолона (метипреда, медрола - это одно и то же). для удаления опухоли за ухом не обойтись: это я поняла уже 10 лет назад. Только преднизолон убират опухоль. Сейчас я пью только 1 табл. метипреда и мне хватает, чтобы не появлялась шишка снова. Здесь все индивидуально, кому-то надо 1 табл., а кому-то до исчезновения опухоли - побольше. Но одно точно скажу: без гормональных не обойдетесь.

mercury1946 писал(а):Договорилась в своей поликлинике амбулаторно прокапать метипред,ну и все остальное: озон, актовегин. В назначении от ревматолога 250 мг метипреда, 2 раза. Итого 500. Ни разу до этого гормоны не принимала. Не пойму, это считается пульсотерапией? Почему не назначила после капельниц в таблетках? Кто-нибудь с Шегреном принимает метипред постоянно? Или только в обострении? У меня анализы хорошие, а самочувствие- слабость, сонливость, отечность лица, темперетура 37, но изматыаает. Врач ориентируется на анализы. Может такое состояние норма? Как выглядит ремиссия при Шегрене? Опухшие железы-это норма или обострение? Я прошу прощения за, может быть, глупые вопросы, но, по моему, кроме как здесь, мне на них никто не ответит. Кстати, ткрапевт в поликлинике мне опять сказала: "...Ну не знаю, помоему у вас артрит, РФ же повышен." То есть, если о СШ она не слышала, значит его нет))) Забавно...

Ремиссия на самом деле существует. У меня была сухость в глазах, во рту, шишка под правым ухом... После преднизолона шишка исчезла очень быстро (кажется, через месяцев 6-7). Потом восстановилась слеза в глазах. Сухость во рту и носоглотке есть немного. Пью 1 табл метипреда постоянно. В нос - пиносол. Вот такая у меня история. Так что хотя анализы у меня плохие: Cj'- 51 vv. белок - 87 и.т.п. Шегрен особо не виден. Надеюсь, что и другие оргны не будет беспокоить. Хотя на Мабтеру никак не могу решиться: не всем она подходит.

**Аля** » 17 янв 2015 15:25

LubovNasenko, радостно за вас ) ушили мучающие симптомы, это здорово! Но если анализы плохи, то ремиссией это не назовёшь, к сожалению.

**Sola** » 17 янв 2015 21:50

LubovNasenko, спасибо за ответ. Вы, как я поняла, болеете уже 10 лет, может ответите на мой вопрос. Как Шегрен сочетается с личной жизнью? Дело в том, что проблемы с сухостью меня отпустили немного(не сглазить бы). Гормон так и не прокапали. Но!!! То ли на плаквениле, то ли на нервной почве , у меня нет никакого желания. И постоянные проблемы: то жжение, то молочница, то боли в боку, то вообще какие-то выделения. Постоянно паралельно с основвными анализами хожу по гинекологам-свечи, таблетки. И так уже почти год. Осмотр, зпп-норма. Узи вроде тоже норма. Мужу все обьяснила, вроде понимает. Но всю жизнь так не проживешь. На форуме никто не пишет об этом, вот я и думаю-может это и не из-за Шегена?

**тофи** » 17 янв 2015 22:11

mercury1946 писал(а):.... Как Шегрен сочетается с личной жизнью? ... То ли на плаквениле, то ли на нервной почве , у меня нет никакого желания. И постоянные проблемы: то жжение, то молочница, то боли в боку, то вообще какие-то выделения. Постоянно паралельно с основвными анализами хожу по гинекологам-свечи, таблетки. И так уже почти год. Осмотр, зпп-норма. Узи вроде тоже норма. Мужу все обьяснила, вроде понимает. Но всю жизнь так не проживешь. На форуме никто не пишет об этом, вот я и думаю-может это и не из-за Шегена?

Вот почему вы не просматриваете все темы по Шегрену, столько информации в первом сообщении и разных тем в этом разделе...
специально для вас тема Проблемы интимного характера при болезни Шегрена. Спрашивайте в этой теме, может ещё кто-то своим опытом поделится.

**LubovNasenko** » 18 янв 2015 15:55

Аленка писал(а):Так нету никакого Одна таблетка плаквенила уже 8 лет. РФ сделали 3 раза через месяц. результат тотже, куда-то ушел причем резко. Вообщем, правильно бабки говорят, лучше пореже бывать у врачей.

Алена, а как Вы переносили Плавенил с начала использования? Не было никаких реакций организма на него? У моей сестры от него начался жуткий стопатит с язвами, которые не проходили несколько месяцев после того, как препарат отменили.

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!