Болезнь и синдром Шегрена

[Sola Профиль]

Была вчера у ревматолога. Так как положить меня вроде не с чем ( температура 37, 1 и железы опухли), велено пролечиться амбулаторно. Из назначения: 250 мг метипреда в/в; сосудистые в/в-актовегин, тренал; озонирование 5 шт; мовалис уколы и найз таблетки. На мой вопрос о смене базы сказала не торопиться, я и сама понимаю, что еще успею. Теперь еще надо найти способ все это проделать вне стационара.


Гормоны я пока не принимала, и вот хочу спросить: сколько можно без них протянуть. и хорошо или плохо, что нет агрессивной терапии? Нужна ли она при таком состоянии или стоит подождать? Из разговора с врачом я поняла, что последнее слово за мной и если я боюсь развития , то можно все-таки начать колоть методжект, а лучше принимать азатиоприн или лейкеран. Очень трудно ориентироваться и решать, вот и обращаюсь к вам за советом. Хочу сказать, что осн. долю знаний и представления о заболевании дал мне этот форум, за что благодарна и участникам и организаторам. Мне сейчас кажется, что если б я не нашла вас, я бы без преувеличения свихнулась. Зарегистрировалась отчасти для того, чтобы читающие могли получить больше информации, и может, решиться поделиться своей историей.

[Elena P Профиль]

mercury1946 , надо все пробовать на себе, как ваш организм поведет. Мне вот вначале делали плазмоферез и дипроспан кололи 1 раз в месяц ( было немного лучше), потом медрол пила 2 мес ( вообще ничего не болело) но врач сказала, долго нельзя. Потом стали подбирать базу. На сульфасалазин была аллергия, назначили метотрексат. Анализы сдаю 1 раз в 3-4 мес биохимию (+РФ, РБ, глобулины) , общ. анализ крови и мочи и антитела АНА ( количество их) и иммуноблот ( разновидности этих антител АНА - антинуклеарные антитела). А вот железы околоушные у меня подпухают постоянно - 2 раза в месяц. Спасаюсь только димексидГелем 25 % ( мажу им железы 5-6 раз в день - 3 дня, проходят) Но вот когда они воспаляются , жуткая головная боль и обезболивающие не помогают почти. Удачи Вам mercury. ))) Держитесь.

[Sola Профиль]

Elena P, а дипроспан куда колоть? Что это? Я слышала, его в суставы колят. Голова тоже болит невыносимо, за ушами особенно. И от резких запахов (парфюм, быт. химия итд) боль усиливается. Что по вашему опыту является основанием для назначения гормонов?

[Elena P Профиль]

mercury, мне дипроспан ( это по-моему гормональный препарат) назначали внутримышечно в самом начале болезни, когда не знали что у меня, не могли определить. Болели все суставы, температура была 37,5-37,8. COЭ - 48, РБ около 45. Антитела тогда не делали еще у нас. Поставили сначала диагноз РА. С запахами такая же проблема. но вот после 3-х дневного использования димексидгеля воспаление желез проходит ( вместе с железами воспаляются и лимфоузлы на шее их тоже мажу гелем) и головные боли проходят. Про гормоны ,мне врач говорила, назначают в самом крайнем случае, если базовые препараты не помогают. Думаю надо пробовать подбирать базу. Сначала , конечно, анализы и диагноз нужно поставить, попробовать. У меня когда-то начиналось с воспаления слюнной железы - делали узи желез и сиалографию, проверили глаза. Сказали все хорошо почти, сиалоденит. А вот потом через 4 года все и началось.

[Sola Профиль]

Elena P, спасибо за совет, обязательно попробую димексидгель. От врачей рекомендаций не было,но я интуитивно прикладывала компрессы с димексидом, но все без толку, да еще сожгла кожу. Сейсач за неимением геля намазала согревающей мазью-реально легче! Завтра куплю.

[Elena P Профиль]

mercury, пожалуста. Вот еще посмотрите по поводу использования димексида Димексид, мази, гели это и для желез подходит, надо пробовать.)) Mercury , я вот еще верхнюю одежду осенне-зимнюю только с капюшоном ношу, прячу в "домик" свои железы.))

[Sola Профиль]

Да, я тоже прячу, платки люблю носить, у меня их каких только нет) И это не вчера, с детства любила, чтоб шея прикрыта была.


Договорилась в своей поликлинике амбулаторно прокапать метипред,ну и все остальное: озон, актовегин. В назначении от ревматолога 250 мг метипреда, 2 раза. Итого 500. Ни разу до этого гормоны не принимала. Не пойму, это считается пульсотерапией? Почему не назначила после капельниц в таблетках? Кто-нибудь с Шегреном принимает метипред постоянно? Или только в обострении? У меня анализы хорошие, а самочувствие- слабость, сонливость, отечность лица, темперетура 37, но изматыаает. Врач ориентируется на анализы. Может такое состояние норма? Как выглядит ремиссия при Шегрене? Опухшие железы-это норма или обострение? Я прошу прощения за, может быть, глупые вопросы, но, по моему, кроме как здесь, мне на них никто не ответит. Кстати, ткрапевт в поликлинике мне опять сказала: "...Ну не знаю, помоему у вас артрит, РФ же повышен." То есть, если о СШ она не слышала, значит его нет))) Забавно...

[Галина Профиль]

Выводы провальные. Кол-во слюны и слез не увеличивает Мабтера.

Ох(((( Очень плохо!!Но я все таки надеюсь что мабтера хоть немного мне поможет!Сейчас все собираюсь заняться зачатием ребенка(пока без всяких препаратов)но никак не получается, то одно заболит, то другое.

[Ирина89 Профиль]

Здравствуйте всем! хочу рассказать свою историю...мне сейчас 25 лет и только 2 года назад я узнала что у меня БШ
а узнала я это тогда, когда родила дочку, забеременела сразу с первого раза, беременность проходила хорошо,пока на узи в 25 недель не показало что у плода брадикардия и вместо 150-ти ударов сердце бьётся 56 всего. искала я причину этого очень долго и только в институте ревматологии после анализов Васильев мне сразу сказал что у меня БШ и то что с дочкой так произошло (она выжила у неё кардиостимулятор стоит) это тоже от этого...я очень виню себя до сих пор уже 3 года. НО читая старый форум и сейчас здесь эту тему от и до, мне кажется что это не от БШ случилось,а от чего то другого, потому что сколько историй я не читала, все рожали СЛАВА БОГУ здоровых деток ! И вот мой муж. хочет второго ребёнка, а я не могу ,я боюсь что со вторым ребёнком будет так же, как с дочкой, какие анализы должны быть в норме что бы выносить беременность нормально? подскажите пожалуйста.

[тофи]

Ирина89, привет)) Очень жаль, что с дочей так получилось, здоровья ей и вам))Есть в разделе Беременность, тема по Шегрену. Не пропадайте и отписывайтесь там, как у вас дела будут. Может Наталия подскажет на счёт анализов.