Болезнь и синдром Шегрена

[Sola Профиль]

Аня, я тоже рада, что есть диагноз. Но почему-то нет уверенности, что это предел, и завтра не вылезет что-нибудь еще. Ведь СШ , насколько я поняла, редко бывает самостоятельно. На форуме мало описаний начала болезни, в основном СШ-сопутствующий. У меня пока иммунология норма, биохимия, оак тоже( чуть повышены лимфоциты). Только РФ 19 при норме до 15. Еще я солодку пью и горький сбор.

[folla]

Я когда лежала в ИР разговаривала с лечащим врачом на тему лечения мабтерой, что это наверно имеет смысл на ранних этапах БШ т.к. позволит сохранить функцию желез

Поможет ли она мне со слюной и слезной жидкостью? Есть ли такие люди которым Мабтера помогла в плане слезы и слюны?

Если еще актуально, то могу сказать,что были недавно завершены исследования французов во Франции.
Выводы провальные. Кол-во слюны и слез не увеличивает Мабтера.
Мой врач мне сказал (как и Наталья написала), что,вероятно, Мабтера помогает в плане кол-ва слюны и слез на начальных этапах.
А когда железы разрушены никакая Мабтера уже не поможет.
Зато лекарство эффективное в плане лимфомы
Все конечно,наверное, индивидуальное.
Мне Мабтера помогает, слюна и слезы есть

[Sola Профиль]

Не дают покоя банальные вопросы: за что? почему я? сколько с этим живут и вообще как жить? Очень рада, что нашла этот форум, жаль, что не сразу. Информации в инете и у врачей минимум, смотрят все на тебя, как на зверя невиданного. На работе думают, что просто надумала себе что-то, родственников стараюсь не посвящать в подробности. Муж особо не вникает в суть проблемы, и похоже, считает, что я выздоровлю, когда пропью курс таблеток. Еще у меня дочка 7лет, очень похожа на меня, и это меня с ума сводит. В последнее время трет глаза , жалуется на пыль. Я старалась в позе страуса не замечать этого и еще других некоторых признаков. Потом все же побывали у окулиста, тест Ширмера норма. Были у главного детского ревматолога гоода-сказал, что есть гипеимобильность. Я и сама это вижу. Муж моих размышлений и слушать не хочет, говорит:"Не придумывай ребенку болячки", я бы и рада. Но столько прочитано, изучено, вот и говорим с ним на разных языках. У кого-нибудь на форуме есть примеры явной связи болезни и наследственности?

[Аня]

mercury1946, на форуме есть тема РА+гипермобильность суставов. Почитайте пока.
Через 2 месяца, если наберется 75 сообщений, вам станут доступны темы и про отношения с родней, и про наследственную предрасположенность, и за что.
Пусть у дочки все обойдется @@@@

[folla]

mercury1946, у меня в роду ни у кого не было аутоиммунки. И что?
Таки заболела)))))))))))
И родила ребенка с этим диагнозом.
И не я одна такая здесь))))
Я консультировалась с врачами, риск передачи - 3 %, что не привышает среднепопуляционного риска.
То есть у наших деток риск заболеть Шегреном, такой же как и у всех других здоровых людей.
Кроме того, случаи старта Шегрена в детском возрасте единичны, а значит шансы заболеть у ребенка микроскопические.
Могу еще сказать,что кроме Шегрена существуют тысячи болезней, заболеть которыми могут дети.
Если об этом все время думать, то вы просто не сможете нормально жить.
Вы ребенка приводите к врачам, рассказываете про ваш диагноз и ваши наблюдения.
Что должен в такой ситуации делать врач? Есть жалоба-нужна реакция. Вот и реагируют. А вы еще больше себя накручиваете.
Очень мало специалистов,реально способных понять есть заболевание или нет, осоебенно у детей.
Если действительно вам так необходимо убедиться,что с ребенком все в порядке, то,думаю, правильно было бы ехать в детские специализированные ревматологические центры. Областные, краевые и т.п.
Как жить? Как до этого жили. Побольше следить за собой, стараться питаться хорошими продуктами, избавиться от вредных привычек (если такие есть), регулярно посещать врачей. Ну и все.
Это болезнь с которой можно жить. И жить долго.
Если ваша болезнь подчинит под себя вашу жизнь, то нормальной жизни у вас уже не будет.

[Наталия]

mercury1946, если у ребенка чешутся глазки это скорее всего просто аллергия (сейчас много противоаллергических глазных капель). Сейчас очень у многих аллергические конъюктивиты, возможно много времени проводит за компьютером или планшетником...
Все нормализуется.... таких случаев про наследственную предрасположенность лично я пока не встречала...
(хотя теоретически можно допустить некоторый риск появления любого ревматического заболевания ближе к климактерическому периоду, как и у многих других людей)
Живите спокойно как жили, БШ конечно портит жизнь, но не является смертельным заболеванием. Дочку берегите от перенагрузок разного рода и если получится болезней (если заболели лечитесь не бегайте больными в школу).
К прививкам подойдите разумно, лишних не делайте. Сейчас есть версия, что БШ провоцируют вирусные заболевания на фоне имеющихся некоторых нарушений в иммунной системе. Учитывая, что вы заболели уже спустя такое время после родов волноваться думаю не о чем.
У меня трое детишек, я заболела в 17 лет, родила первого в 23, второго в 33 и третьего в 36. В роду только у маминой сестры был ревматизм сердца и то возник как осложнение после ангины в 20 лет... У всех детишек все хорошо.

[Дакота]

Эх, вот знала что не стоит заходить читать мне мнительной, теперь уверена что у меня все перечисленные здесь симптомы и диагнозы. Язык печет часто, глаза болят последнее время постоянно. Но у меня еще и ДТ3, может от него.
Какие анализы для начала минимально можно сдать чтоб исключить БШ? Денег немного поэтому самые информативные подскажите, пожалуйста.

[Наталия]

КАКИЕ ЛАБОРАТОРНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ МОГУТ ИЗМЕНЯТЬСЯ ПРИ СИНДРОМЕ ШЕГРЕНА ?
Иммунология: антитела к ядерным антигенам анти-Ro/SS-A и анти-La/SS-B, иммуноглобулин А, иммуноглобулин G, ревматоидный фактор, C-реактивный белок, LE-клетки(очень редко),C3,C4, ЦИК, антитела к париетальным клеткам, антинуклеарные антитела, могут обнаруживаться антитела к ds-ДНК, криоглобулины.
Биохимия: общий белок, белковые фракции .
Клинический анализ крови: СОЭ, лейкоциты, гемоглобин.
Общий анализ мочи.
Источник: Энциклопедия клинических лабораторных тестов под редакцией Н. Тица.

Основные анализы : анти-Ro/SS-A и анти-La/SS-B, РФ

[Дакота]

Спасибо, Наталия!
В перечне гемоглобин был. Обычно низкий или высокий?

[Sola Профиль]

Спасибо вам за ответы, за поддержку. Насчет того, что заболела недавно , не уверена. Всегда были странности. со здоровьем. Ну, гепатит А в 6 лет, паротит, ветрянка-это понятно. А где-то лет с 14-15 стал с периодичностью раз в пол года возникать отек Квинке. Мы жили в сельской местности, все дивились на мои раздутые губы, но никто не знал что это. Кто-то предположил аллергию, на том и успокоились, тем более что проходило за день. Аллергии не было ни на что, только на металл- пряжки, цепочки, замки, застежки на коже оставляли след. Однажды, сняв новогоднее колье, увидела на шее/груди четкий отпечаток, даже красиво показалось. Лет с 17 замучили гидродениты в подмышечных впадинах-резали, потом по совету фельдшера аутогемотерапия(кровь из вены в ягодицу). Прошло. Потом вышла замуж, стала пить КОК. И так около 9 лет с перерывом на беременность, которую провела в стационаре- весь срок повышен тонус, угроза прерывания: дюфастон, магнезия без конца. Родила сама, вроде нормально, 3300 вес, 52 см. Грудь она брала плохо, вес тоже плохо набирала. Лежали в 4 месяца с бронхитом, врачи сказали:"У вас признаки рахита-на ручках " браслеты", носогубный трегольник синий итд." Я в область с ней поехала - там педиатр визуально осмотрела и опровергла наличие рахита. Но со временем я стала замечать , что есть что-то, а что- не понимала. Вес плохо набирала, даже сейчас 20 кг 7 лет. Ела и ест оооченьплохо, по узи есть дискинезия желчного. В 2013 г начались нервные тики, описать это сложно-лежали в неврологии. Ну и эта сухость кожи, глаз, худоба... Врачи говорят:"Ну что вы, мамочка, хотите, вы и сами не полнень
кая, в кого ж ей" , а у меня аж сердце в пятки. РФ у нее норма, и стандартные анализы тоже в порядке, кроме щелочной фосфатазы- она зашкаливает. Все хочу прверить ее на иммунологию , и страшно,что что- то найдут. Как- то так вот...


За ошибки приношу извинения-с телефона пишу.