Болезнь и синдром Шегрена

**Jana** » 25 сен 2014 18:12

Да диаскин нужен, т.к. с туберкулезом нельзя мабтериться

Elena P писал(а):Девочки ,добрый день! Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь такое бывает : ни с того ни с сего поднимается температура (37,5 и 38 и 39 ) поднимается СОЭ (38) , внутри все дрожит, ломит . Пью Найз пару дней, вроде проходит. От чего это происходит ? Может у кого бывает что-то похожее ? Как справляетесь ? От чего или после чего это происходит ? Может есть какие личные наблюдения ?

Да, бывает. Мое мнение, что ревматическая атака в данном случае проходит не по железам, а внутри организма.
У меня к сожалению такой опыт есть... резко возрастает температура, озноб до такой степени, что пальцы на руках могут дрожать...примешь целебрекс и на следующий день (или пару дней) как будто ничего не было...
У меня были подозрения, что это ревм. атаки не могла понять где....
Сейчас знаю точно в легких....
И еще любая стрессовая ситуация может спровоцировать ревматическую атаку. (неприятности на работе, ссора с мужем, проделки детей и пр..)

Институт Ревматологии начал лечение болезни Шегрена моноклональными антителами . По мнению Васильева успешно и с минимальными побочными эффектами. Правда достаточно дорого. Делают четыре капельницы подряд (200 т.р) и затем раз в год (50т.р).
Рассматриваю для себя этот вариант лечения как наиболее перспективный. Возможно попробую его в следующем году.
РУТУКСИМАБ (МАБТЕРА)
схема 1) 500 мг раз в неделю 4 недели и затем 500 мг раз в год
схема 2) 1000 мг раз в две недели 2 раза и затем 500 мг раз в год

Контроль крови: РФ и В-клетки СD19 лимфоциты

**Jana** » 04 окт 2014 16:50

у меня такое позавчера было - думала, вирус поймала, но особо не чихала, только с жкт было плохо. 37.7, все тело ломит. на след день выше 37.3 температура не поднималась - в общем сейчас обычный субфебрил и вяло текущий трахеит(. хотела сделать первый курс мабтеры - пришлось отложить. Кстати, девочки, кто знает, можно ли с такой температурой и покашливаниями ложиться под мабтеру? Просто у меня такое сотояние постоянно - т.к. оно именно из-за Шегрена и возникло..

**Svetik** » 04 окт 2014 20:39

Jana писал(а): можно ли с такой температурой и покашливаниями ложиться под мабтеру?

Jana,нельзя.Врачи не будут рисковать.
На счет тем-ры не знаю,если она из-за воспалительного процесса,то ни куда не денется.
А вот с кашлем точно не будут капать.Не только Мабтеру и другие биогенты.

**Лилу** » 05 окт 2014 12:26

прочитала что в симптомах еще и кашель и опять начинаю себя накручивать. вроде все анализы на шегрена у меня отрицательные, при этом сухость слизистых(глаза и рот) присутствует(правда непостоянно. а изредка). появился непонятный кашель сухой, хотя я абсолютно здорова, но в дыхалке некомфортно как-то. может есть еще какой-ниб анализ, чтоб наверняка исключить этого шегрена? не понимаю, почему анализы отрицательные, а симптомы присутствуют?

**Jana** » 05 окт 2014 13:50

Svetik писал(а):
Jana писал(а): можно ли с такой температурой и покашливаниями ложиться под мабтеру?

Jana,нельзя.Врачи не будут рисковать.
На счет тем-ры не знаю,если она из-за воспалительного процесса,то ни куда не денется.
А вот с кашлем точно не будут капать.Не только Мабтеру и другие биогенты.

А что делать, если у меня это постоянно состояние и проходит только с приходом тепла - то есть летом? может, рискнуть.. сейчас сижу на противовирусных кагоцеле и эргофероне, небулайзер, биопарокс. но пока не очень то помогает. может пролечиться антибиотиками перед мабтерой? девочки, как думаете, стоит ли?

**Наталия** » 05 окт 2014 14:03

Лилу писал(а):прочитала что в симптомах еще и кашель и опять начинаю себя накручивать. вроде все анализы на шегрена у меня отрицательные, при этом сухость слизистых(глаза и рот) присутствует(правда непостоянно. а изредка). появился непонятный кашель сухой, хотя я абсолютно здорова, но в дыхалке некомфортно как-то. может есть еще какой-ниб анализ, чтоб наверняка исключить этого шегрена? не понимаю, почему анализы отрицательные, а симптомы присутствуют?

Где-то в архиве была статья про Шегрен.. не знаю перенесена она на форум или нет.. мы переводили из американского журнала..
суть была в том что около по моему 15% больных серонегативны т.е. болезнь у них есть, а в иммунологических анализах все нормально.. по моему про РФ шла речь.. тут врач по клинике должен смотреть. К тому же вторичный Шегрен может развиться у любого ревматического больного...
Сухость может быть еще связана с щитовидкой надо проверить ТТГ
Противовирусные препараты насколько я знаю при ревматических заболеваниях противопоказаны....
если ошибаюсь поправьте...

**Jana** » 05 окт 2014 14:59

про антивирусные я не знаю, по логике их наверное нельзя

**Элена** » 05 окт 2014 21:03

Если синдром Шегрена возник на фоне вируса Эпштейна-Барр (Герпес), то противовирусные можно и нужно, как у меня например, герпетическая инфекция и хронический тонзиллит первопричина синдрома, еще в добавок фибромиалгия (синдром хронической усталости) и мне тоже летом лучше, у меня это потому, что при СХУ вырабатывается недостаточно серотонина, а солнце - это первоисточник выработки этого гормона.
Я сначала подхватила вирус, он годок другой пошурудил у меня в организме, а потом наградил Шегреном.
Все настолько индивидуально :dada:

**Svetik** » 05 окт 2014 22:02

Jana писал(а):это постоянно состояние и проходит только с приходом тепла - то есть летом?

Jana,аллергического типа?

Jana писал(а):может, рискнуть...
может пролечиться антибиотиками перед мабтерой?

Выбирать Вам. :npm:

Антибиотики..,может с врачом посоветоваться.
А вам когда капельницу ставить?
Я так поняла из прочитанного вашего поста,будет 1 капельница,да?

Моим знакомым (одна Мабтерой,другая Ремикейдом) при кашле и ОРЗ,не капали.Ни один врач не возьмется,как бы вы не хотели.
У вас и так слабый иммунитет,а Мабтера еще его сделает слабее.
Лежала в ИР на Мабтеру.Так меня ни куда не отпускали,мол,ни дай бог подцепишь инфекцию,и тогда ни какой Мабтеры не будет,это слова врача.

Все таки вам нужно подлечиться.
Удачи,выздоравливайте! :roza:

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!