Болезнь и синдром Шегрена

**Ines** » 16 апр 2014 12:27

Держитесь! Вы уже немало сделали. Пробуйте обратиться в другие институты. Может, кто-нибудь заинтересуется Вашим случаем.

И все-таки чем лечить болезнь Шегрена? Мне лично (поражение слюнной и слезной желез без осложнений в виде васкулита и лимфом) московские ревматологи предлагают:
1. Метипред с лейкераном
2. Метипред в больших дозах
3. Мабтера
4. Плаквинил
Как определиться? Состояние глаз ухудшается :после восстановления опять появилась точечная эпителиальная дистрофия роговицы. Нужно спасать глаза!
Врачи многое не договаривают, а решать мне. Метипред с лейкераном нужно пить 1 год, чтобы понять есть ли результат. Мабтера - результат 50 на 50, очень индивидуально. Плаквинил - спорно, помогает ли вообще. Кто что думает?

Ines писал(а):И все-таки чем лечить болезнь Шегрена? Мне лично (поражение слюнной и слезной желез без осложнений в виде васкулита и лимфом) московские ревматологи предлагают:
1. Метипред с лейкераном
2. Метипред в больших дозах
3. Мабтера
4. Плаквинил
Как определиться? Состояние глаз ухудшается :после восстановления опять появилась точечная эпителиальная дистрофия роговицы. Нужно спасать глаза!
Врачи многое не договаривают, а решать мне. Метипред с лейкераном нужно пить 1 год, чтобы понять есть ли результат. Мабтера - результат 50 на 50, очень индивидуально. Плаквинил - спорно, помогает ли вообще. Кто что думает?

Девочки, на форуме есть те, кому поставлен диагноз БШ, назначено лечение из этих четырех пунктов (см. выше), но лечение не проводится по личным соображениям?

**Ines** » 29 апр 2014 19:27

Deva, ты думаешь от лечения пока отказаться? болезнь развивается у всех по-разному. Я тоже думала, может обойдусь пока без лекарств. Не получается, за 8 месяцев состояние сильно ухудшилось.

**deva** » 29 апр 2014 21:54

Ines писал(а):Deva, ты думаешь от лечения пока отказаться? болезнь развивается у всех по-разному. Я тоже думала, может обойдусь пока без лекарств. Не получается, за 8 месяцев состояние сильно ухудшилось.

Ines, я не знаю, как дальше быть... На прием Лейкерана я не отважилась, а Метипред за пол года дал мне возможность отдохнуть от болей в суставах. Я просто забыла про них. Но Метипред не лечит БШ, так мне доктор объяснила и принимать только его бессмысленно. Анализы буду сдавать в мае, через год от первичных, а по самочувствию очень болят суставы, все практически. Слез нет, плачу без слез. Сухость во рту бывает, но утром на тощак могу спокойно съесть бутерброд не запивая его. А проявляется твое ухудшение здоровья?

**Аня** » 30 апр 2014 07:13

deva, правильно ли я поняла, что самочувствие плохое, а метипред в игноре? Почему не продолжить его принимать?

Советую в подписи написать диагноз и принимаемые препараты.

**deva** » 30 апр 2014 22:01

Аня писал(а):deva, правильно ли я поняла, что самочувствие плохое, а метипред в игноре? Почему не продолжить его принимать?

Советую в подписи написать диагноз и принимаемые препараты.

Аня, меня беспокоят только суставы, уже много лет. То прихватит, то отпустит. Если говорить про глаза, то так же много лет конъюнктивит часто бывал, или просто глаз отекал и при этом было больно вращать глазным яблоком. Последние годы добавилось ощущение песка в глазах иногда, а вот отечность перестала проявляться. При этом я всегда наблюдалась у окулистов и ни разу никто из них не сказал про БШ. Ревматологи ставили ревматоидный артрит под вопросом т.к анализы показывали высокие показатели, а внешних подтверждений не видели. Летом прошлого года новый ревматолог назначила совсем другие анализы и поставила диагноз БШ. Лечение лейкеран и метипред. В Москве в ИР назначение было бы то же самое. А мабтеру как бы и не предлагали, сказав, что не факт.

**Winera** » 09 июн 2014 19:45

Здравствуйте!
Три месяца назад переболела неизвестным вирусом и до сих пор не могу прийти в норму.Анализов сдано масса,диагноза пока нет.Все три месяца лечила желудок(была тошнота,слабость сильнейшая,отсутствие аппетита)сильно похудела,чуть позже появилась сухость во рту.
На данный момент сухость во рту уже более двух месяцев,желудочные лечения закончились,а сухость просто ужасающая.Слюны мало,пенистая.
Сдала тест Ширмера на глаза,3 мм,очень плохо,хотя на глаза с моей стороны никаких нареканий не было(не пекли,не болели;слезы есть)Офтальмолог удивилась,так как глаза при осмотре выглядели нормально.
АНА 1:160 по ГЕП 2;Все остальные показатели из этого теста отрицательные
СОЕ в норме
РФ 7 при норме до 14
С-реактивный ф. 0,5 при норме до 5
Лейкопении нет
Что посоветуете,друзья?

Девочки,кто то ездил в Германию,какое там лечение назначают??Куда именно обращались?

Lysa писал(а):Olga_f,
Мой дотор Анне Барбарини. Она не торопиться с агрессивным лечением, так что пока ни диагноза ни конкретного лечения у меня нету. Кровь не конкретезирует заболевание, а все анализы у меня хорошые кроме АНФ, сухих глаз, ну и мои боли. Во вторник у меня визит к ревматологу в Германии, посмотрим, что здесь скажут.

Лиза,как Ваш визит прошел?К кому ездили?

**Inna** » 10 июн 2014 06:52

Пишите про вирус. А на вирус сдавали? Высокий титр Эпштейн -Бара ого-го сколько всего может выдавать. Как "вирус" себя проявлял? Пишите про желудок и синдром сухости во рту. Возможно, что с "желудком" отдельная тема ваще. УЗИ брюшной полости делали? В частности поджелудку и желчный проверяли? Они дают тошноту. Ну и еще (помимо Шегрена) есть такой диагноз саркоидоз. Излечимо- тож есть сухость и с глазами проблема. Может болеть и "желудок" с тошнотой и бывать все, что угодно. Поднимается температура, покашливанипе. Многие считают, что типа вирус такой. Я бы двигала в этом направлении. Чего-то мне так кажется- раз и вирус и живот и глаза. То есть КУЧА симптомов.

**Winera** » 10 июн 2014 09:09

Спасибо за участие!Была я в Германии на обследовании у гастроэнтеролога месяц назад.
Сдала кучу анализов(в том чисте гастроскопию,колоноскопию,узи,томограф с контрастом)
Есть перенесенный эбштейн-Барра
Профессор сказал что ничего с ним делать не надо.
По желудочно кишечному тракту сказал больших проблем нет(есть гастрит и хеликобактер),его я после визита к нему лечила.
сухость во рту,сказал не по части гастроэентерологии,
Остальных вирусов(таких как цитомегаловирус и прочие)нет,сдавала на все от гепатитов до спида.
Саркоидоз по моему рентген показывает?рентген делала,все в порядке
Поджелудку и желчный прооверяла,у эндокринолога была пару раз,на сахар и анализы щитовидной делала,анализы на железо тоже были.некоторые анализы(как на сахар)делала несколько раз.
Вирус себя проявил диарреей,потом очень долго была слабость,отвращение к еде,тошнота,и температура 37 время от времени,в течении двух месяцев.
Сейчас температуры нет уже недели три,тошноты нет,аппетит такой себе(связываю это с недостатком слюны)
Слабость есть..но может потому что я духом упала...мой врач говорит что по анализам проблем нет..а сухость во рту усилилась в последнюю неделю,язык как наждак,печет,спать не могу(((

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!