Болезнь и синдром Шегрена

[ольгаольга Профиль]

Иу меня так. Слизистая рта ранимая, как будто горячим немного переборщила. Следы зубов на языке и щеках( слизистой) но в течении последрих шесихти месяцев еще и десна опухли и кровоточат даже при еде

[Ines Профиль]

От жжения мне немного помогает Теагель. После постановки диагноза полгода назад назначили 3 вида капель, теперь жжение почти постоянно. Я думаю, что это от раздражения конъюктивы. Слеза есть, 4мм и 5мм по тесту Ширмера. Раньше тоже был дискомфорт после конъюктивита, но потом все проходило. Теперь это постоянно! Капли не помогают, такое ощущение, что от них еще хуже. Неужели нет никаких средств? Кто чем спасается?

[mamaLama Профиль]

Ольгаольга, такой диагноз как саркоидоз никогда не обсуждался? Хотя,если смотрели фтизиатры,наверное,исключили.

[ольгаольга Профиль]

Ольгаольга, такой диагноз как саркоидоз никогда не обсуждался? Хотя,если смотрели фтизиатры,наверное,исключили.

Саркаидоз исключен.
Была я в Москве. В первой беседе с моей подругой врачом Васильев предположил что это состояние мое связано с паранеопластическим синдромом и сказал ей что обязательно поможет и обследование займет до трех недель,привлечет специалистов необходимых.
Моймуж узнав про Васильева решил ПОМОЧЬ мне, организовать квоту. И поговорил с Васильевым по телефону. Поговоив с ним он мне высказал свое мнение что Васильев помогать не будет это мол ты надеешься...я перезваниваю подруге в Москву и прошу узнать в чем дело....она связывается с Васильевым, уточняет что был разговор и договоронность.....а ей Васильев отвечает ( не видя меня, не осматривая..) что звонил ее муж а нет ли у нее психиатрических проблем??? Девочки,если они у меня были я бы сейчас это слово( психиатрические) не упоминула бы.
С этого и начался обратный отсчет...В Москве в институте они меня подержали неделю, Васильев меня даже не осмотрел, Заведующая Сажина при разговоре со мной была вся как на шарнирах...сказала - а может это у Вас генетическая старость?, странно( с генетической старостью я восемь лет назад родила сына второго в 44 года)
Вела меня молодая врач,лет 28 , Конечно,она неглупая. Но что то понимаешь вспоминая свои ошибки врачебные после 40 лет,
Посмотрел меня там ОКУЛИСТ и сказала что у меня сниженип секреторной функции слезы есть,но это не болезнь шегрена. У меня по тесту ширмера были такие цифры- 5. 12 10. Рекомендовала обследоваться, обратить внимание на желудочно - кишечный тракт..
Стоматолог посмотрела и после сиалометрии сказала что тоже снижено образоварие слюны и она вязкая и воспалительного характера. Сделала сиалограмму- и тоже ни то ри се- говорит что в меня жележа не здоровая и не совсем поражена и она не может понять...осматривала полость рта и опять говорит что признаки фиброза системного есть..
А в 5 отделении меня быстренько выписали. Написали что системные заболевания исключили. Основной диагноз: остеохондроз))) хотя снимков мне не делали и заключерия невролога нет...Вот этого я не пойму. Совсем. И Васильев оказался непорядочным человеком, что и кто ему и как сказал что на него это повлияло????
Мне стоматолог сказала что учитывая все она возьмет биопсию. Но меня выписали.
Девочки, в жизни можно очень непоправимо ошибиться, и цена этой ошибки - жизнь.
Вот что вытворили в этом институте со мной.
Я выписавшись во вторник остановилась у подруги.
Во вторник в ее больнице( Где она работает) мне сделали колоноскопию,
на ней: кишечник атоничный полностью, слизистая бледная, под ней просвечивают сосуды, сфинктеры атоничны( я и жаловалась что каломазанье периодически). В одном месте полип.
Когда спросила врача а нормальный ли кишечник для 50 летнего человека- она сказала что нет, что такая картина как у меня характерна для 70 летнего человеаа. Что похоже на коллагеноз.
Взяла биопсию из трех мест.
В это же день я по своей инициативе пошла на прием к психиатру. Но не в поликлинику, а в психиатр.отделение к заведующей отделением. Моя подруга попросила меня посмотреть.
Врач беседовала со мной на разные темы, посмотрела все заключения. Около 2-х часов это происходило.
И она возмутилась тем что меня отфутболили. Написала мне заключение заверенное как положено что я психически здорова.
Посоветовала мне не опускать руки. Быть борцом в своей проблеме.
И такие случаи бывают она говорит. Даже на стационар направляют людей,
решая что у некоторых с головой не в порядке.
В моей ситуации она была вообще возмущена, тем что у меня плеврофиброз, фиброзная трансформация бронхов, поражение желудочно кишечного тракта и железистых органов...одновременно кальцинат в печени и в почке в кисте фиброз, кишечрик...она вообще удивлена....
В пятрицу к 2 часам я поехала к стоматологу, на биопсию слизистой( уже сама как она меня и приглашала- стоматолог)
Когда врач брала биопсию, делала разрез то говорит что ткань похожа на склеродермическую....Взяла еще и кусок десны на биопсию..
Все отправила на гистологию.
ВОТ я Вам все написала. Чувствую себя очень плохо. Общее : слабость, скованность, сухость дыхания, глаза с утра все ссохшиеся, суставы и мышцы болят. В полости рта слизистые как воспалены, десна припухшие и кровоточат.
Как мне жить??? Как мне быть???
Муж не помошник мне. Он согласился со мной что трудности не объединяют..)
Получу я,заключения биопсии и что дальше.
Муж ждет когда я выйду на работу.
Не знаю и не понимаю. Почему со мной так. Я ведь где не возьми везьде идет фиброзный процес.
Меня попросту закапывают....
СРБ, ВСЕГда был отицательный, в институте взяли, он 5,3
АНА- 1/160 Общий белок нижп нижней границы. Глобулины повышены...
ПОСОВЕТУЙТЕ. Я морально раздавлена.

[Аня]

Ольга, похоже, муж как-то не так повел разговор с Васильевым?
Может, к другому врачу?
Не опускайте руки и постарайтесь успокоиться. Удачи!!!

[тофи]

ольгаольга, похоже, что надеяться вам нужно в первую очередь на себя... Вот как раз от морального состояния, физическое сильно зависит. Надо (через не хочу) брать себя в руки и искать выходы. Удачи и сил всё вынести! @@@@@@@@

[ольгаольга Профиль]

Добрый день.
Ответила. Но мое сообщение куда то делось..)
Перед поездкой в Москву моя подруга врач разговаривала с Васильевым. Он и сказал что похоже на паранеопластический синдром и что поможет, на обследование уйдет 2-3 недели, пригласит нужных специалистов.ПОсле помощи моего мужа, помощь заключалась в организации квоты...и беседы с Васильевым муж прокоментировал что Васильев навряд ли будет поиском заниматься.....
я удивилась и тут же связалась по телефону с Ирой, подругой. Проговорила ей свои сомнения. Она перезворила Васильеву....а он ей ответил что помнит и что ему звонил ее муж и нет ли у нее( т.е.у меня) психиатрических проблем.??
Вот я Вам пишу это а у самой до сих пор......, если бы они у меня были бы я бы вот так Вам про эти не писала...
Вообщем поехала я вМоскву с настроем непонятным...Меня,Васильев не видел, не осматривал и вот так по телефону....это что ж и кому надо было сказать....
Приехала. Он меня не осмотрел....попросил заплатит за прием 2 с чем то.....в кассу и формально заполнил карточку.
Потом меня приняла ЗАВ.5 отделением Сажина...вся как на шарнирах и говорит нам( я и Ира вместе были) - а у нее может генетическая старость, и так это с улыбкой...
Я восемь лет назад родила в 44 года здорового сына. Если есть генетические поломки то я бы этого не смогла сделать..и какая генетич.старость.?
Вообщем этот Уважаемый Васильев меня не осматривал....
Фориально продержали меня, когда я попросила сделать в них ирригоскопию или колоноскопию они сказали что у них не делают. Когда я попросила обследовпние на УЗИ, то врач лечащая( около28 лет) сказала что в них некачественно смотрят...
В анализах у меня раньше СРБ не было никогда, в институте взяли и там 5,3. Ниже нижней границы общ.белок. Глобулинов много.
АНА1/160.
ОКУЛИСТ сказала что снижена секреторная активность, но это не болезнь шегрена. По пробе ширмера 5. 12. 10.
На словах сказала обследуйте, обратите внимание на жел.киш.тракт...
Конс.стоматолога- осматривая пол.рта сказала что симптомы фиброзного поражения присутствуют, такое сильное поражение зубов...снижена продукция слюны и она густая и воспаленная, после снимка железы сказала что железа ей не нравится, что она кааая то нездоровая но и не поражена полностью. Сказала что будет брать бипсию...в пятницу. А меня быстренько выписали во вторник, в заключении написали что нет системного заболевария и основной диагноз - остеохондроз( странно, ни снимков не делали, ни невролог не смотрел)
После выписки я остановилась у подруги. В четверг в больнице Где она работает мнп сделали колоноскопию. По заключению кишечник очень атоничный, слизистая бледноватая, просвечивают сосуды... Тонус сфинктеров снижен..и небольшой полип.
Когда я спросила на словах нормальная,ли эьо картина для 50 летней, то врач сказала что вид кишечника соответствует больше для 70 летнего человека. Взяла биопсию из трех мест..
Внешне она говорит могу заключить что кишечник системно поражен...
И чему мне радоваться и быть спокойной?
В этот же день я попросила подругу отвезти меня в психиатрическую больницу, не в поликлинику а именно в больницу в психиатрическое отделение к ЗАВ. Отделением.
Подруга отвезла и попросила в виде исключения проконсультировать меня.
Беседовали два часа, просмотрела мои все заключения. Диагноз: психически здорова.
В описательной части: всесторонне ориентирована, адекватна,последовательна.....
Взяла официальное заключение. Психиатр была возмущена что меня отфутболили, что имея такие органические нарушения- плеврофиброз двухсторонний, слипчивый, фиброзную трансформацию бронхов, кальцинаты в печени, фиброз в почек, диффузные изменения подж.и печени, сухость.....меня, еще не старую женщину так футболят...
В пятницу добралась до того же стоматолога, она делая мне биопсию и разрезая сама говорит что ткань склероднрмичная..и взяла еще с десны кусок..отправила на биопсию.
ВОТ такая моя история.
Вот такой хваленный Васильев.
Как мне быть?? Мне ведь хуже потихоньку...
И осознавать что процесс этот нехороший и он идет...а ничем не могу помочь хоть и стараюсь...и ведь сама барахтаюсь а кто то как препятствует...

[тофи]

Никуда не делось сообщение, на месте. Смотрите внимательно выше.

[ольгаольга Профиль]

Девочки, что то я второй раз написала... а первое прошло но я не увидела.
Спасибо за поддержку.
Я держу себя в руках. Вот получу биопсию.. На четверг знакомые люди договорились что в госпитале сделаю УЗИ и КТ и МРТ. Уже месяцев 7 не делала. Может где какая то зараза и появилась.
Морально держусь. Дома разговоры на эту тему не веду. Да и меня никто не спрашивает. Когда разговаривали постоянно о его карьере и только то нужна была. А сейчас он палки в колеса вставляет....
аппетита нет, ем с ферментами..
У кого нибудь что то похожее есть.
Дело в том что только онкологи мне говорят что я их больная и что это такой редкий паранеопластический синдром под ревматологической маской( опухольассоциированной склеродермией) а эта опухольассоциированная склероднрмия она трех типов бывает. И такая что без поражерия кожи а только с поражением внутренних органов...
Мне пришлось все эти прочитать..
и матерые онкологи( например из института радиологии в Питерп говорят что очень редкий синдром ии что мне не повезло и так долго пауза тянется..)

[Маргарита Профиль]

Ольга, прости за вопрос, в церкви давно была?
Тут уже, явно, человеческими силами и не обойтись и выдержать тяжко...
Без страданий, конечно, не обойтись, но:
Господь и силы дает,
и облегчение при болезни, и вразумляет - где, как, у кого лечиться,
и врачи по-другому относиться будут... А тебе еще и сына растить.