Болезнь и синдром Шегрена

[Аня]

Мне подруга рассказала как она слышала беседу двух психологов о своих консультациях.

Смеются с пациентов?

[ольгаольга Профиль]

Не совсем. Просто это их работа. Пациенты чужие люди и им проблемы человека до лампочки. Да и разные психологи и развелось их много.

[красотуля Профиль]

ольгаольга, не раскисайте! всё обязательно образуется! главное- верить в светлое будущее!

[АлександраS Профиль]

Ольга! Обязательно езжайте в ИР. Я заболела в маленьком возрасте, что для склеры совершенно не характерно, и когда попала в ИР, меня очень тщательно проверяли именно на наличие опухоли, главное, чтобы врач был грамотный и не безразличный - а там (в ИР) мне кажется большинство именно таких. И для них именно опухоль-ассоциированные симптомы склеры, шегрена и т.п. не нонсенс, там специалисты научные работы писали по таким синдромам. У меня тоже очень долго тоже были хорошие анализы, советовали к психиатру и тд...это сейчас я понимаю, что все было на лицо - отечность, синие руки, язвы, а светила из обычных больниц, усмехаясь, ссылались на подростковый возраст и впечатлительность. Поэтому как бы там ни было - главное правильный диагноз, при уровне современной медицины это реально! отказали в одном месте, обращайтесь в другое. Все наладится!

[Ксана]

Ольга, я могу поддержать вас только словами. У вас есть ради кого жить, сынуля, значит надо бороться и верить в лучшее. Есть замечательные подруги, которые тоже вас поддерживают. Желаю вам, как можно скорее попасть в ИР к хорошему врачу. Пусть поскорее выяснится правильный диагноз и начнется лечение!

[Беляночка]

Ольга желаю вам сил, терпения и грамотного врача, который обязательно поможет. Держитесь, у вас есть сынок, подруга, вы не одна, да и мы тоже есть, поможем, как сможем, все будет хорошо.

[ольгаольга Профиль]

Сапсибовсем.
АлександреS. Моя подруга врач, она из Подмосковья если быть более точной. Она общалась с врачом из ИР. .Так как она врач то владеет терминами. Знает что со инлй. Ей сказали что похоже на паранеопластический синдром.Меня возьмут. Но найти очаг сложно. И в их МОНОГРАФИЯХ написано что при склеродермиях найти очаг сложно. У меня поражение внутренних органов. На коже не типичное поражение. И в том то и дело что опухоль ассоциированная склеродермия бывает трех видов.
один из них когда нет типичнонго поражения кожи. Лицо у меня как маска, кожа отечная,разгладились морщины.Рейно тоже не типичный- пальцы были отечные как сосиски и мерзли..но язв нет и не синели.
несколько лет назад у меня был кашель со слизистой мокротой,прожилками крови, в мокроте находили клетки с. Явлениями АТИПИИ, потом почему то появился перелом ребра. Его расценивали как патологический( что тоже бывает при онкологии) температура была 37- 37.3 сутками. ..
Онкологи говорили чтт это их. Но не могли найти.... я что только не делала: и масло чайного дерева пила!!!! По капле в меде,травы, ладаном дышала....хрен ела....не знаю что было...как то справилась. Но может что то подавила а процесс пошел по паранеопластическому...и после стресса все проявилось...
муж сегодня старшему сыну сказал- не обращай внимания, она целый год говорит что ей плохо. Разговаривать со иной игнорирует. ...неужели многие мужья такие лицемеры. Я знаю что муж жену любит здоровую а брат сестру богатую...

[Lysa Профиль]

ольгаольга,
припухшие пальцы, лицо как маска, слабость, фиброз, всё очень напоминает системную склеродермию. Она бывает и без поражения кожы. А капиляроскопию вам делали для определения Рейно?
Вы держитесь, найдёте грамотного врача, поставят диагноз, назначат лечение и поправитесь, главное верить и не сдаваться.

[ольгаольга Профиль]

Девочки, Но лицо амимичное, и как отечное, пальцы сейчас уже не отечные. Все атипично как то. В ИНСТИТУТЕ ревматологии сказали что похоже на паранеопластичесаий синдром. И все как то слева у меня и дышит плохо. И веко левое опустилось немного. Выражение лица очень изменилось. И конечно не прибавляет мне настроения мое состояние и паранеопластический синдром. Сердце увеличилось, ритм неправильный, на ЭКГ аппарат все время пишет предполагается задний инфаркт.
Неи иммунного ответа,сколько не смотрели. Я в ревматологии у нас лежала. В первичной ревматологии они не дураки. Они бы заметили. Но нет ответа.А про паранеоплазию они плохо знают. Они ассоциируют синдром шегрена с лимфомой и все.
А то что паранеоплазия это совсем другое они не поримают что ли. Сейчас литературы достаточно. Читай...
Скажите, а слезы у Вас немного есть. Мне например при движении когда воздух в глаза попадает я чувствую. Нос сухой, ...У Вас есть немного слеза если плачите?


Никто не делал мне капилляроскопию. Была у ревматолога в Питере. Она меня быстро посмотрела, выписку с тремя дивгнозами,Где не был указан фиброз.....и говорит - зубы лечите у стоматолога и желудок у гастроэнтеролога. Я хотела показать результаты с КТ с фиброзом, результаты бронхоскопии с атрофией и фиброзом, результаты УЗИ - кальцинат в печени,и в кисте почки....
но ей было некогда. У меня атипичное течение внешне. Я не утверждала что у меря истинная склеродермия. Она и направила меня к психиатру. Я сразу и сходила к нему. Она позворила и договорилась. Вот психиатр поговорил со мной и посмотрел все заключения. Причем не формально,мы знаем что это значит, а внимательно. И он то исказал что я не их пациентка, и что мне надо помочь но он не знает как. Сказал - пытайтесь найти причину. Я потом этой ревматологу в Питере перезворила,она сама просила,и сказала результат. Она стушевалась. Потом через неделю мне перезванивала.Зачем???? Плохо, ужасно себя чувствую, и что ни обследованип все фиброз,дегенерация,дистрофия...люди,я не понимаю куда катится медицина.У меня даже эпителий бронхов во всех 9 мазках ДЕГЕНЕРАТИВНО изменен....Может в институте ревматологии мной заинтересуются. Я бы уже на следующей неделе уехала.

[Iskorka]

1 Чем старше возраст, тем больше дегенеративных изменений - У ВСЕХ
2 начать лечить невроз
3 вылить в унитаз противоопухолевые сборы
онкология лечится только химиотерапией и другими жестокими методами
травки в топку
4 открыть окна и проветрить ладан
ничего так не очищает воздух от микробов и вирусов, как проветривание
а если совсем хочется очистить, то нужно купить бактерицидную лампу в специализированном магазине мед технике

и кроме того, регулярно мыть полы
5 Если проблема с зубами, то нужно прописаться у стоматолога и бесконечно лечить

6 Найти грамотного гастроэнтеролога и начать восстанавливать желудок и кишечник
мне в 15 лет поставили диагноз фолликулярный бульбит, грыжу пищеводного отверстия диафрагмы, рефлюкс - эзофогит, гастродуоденит
еще раз напишу - мне было 15 лет
сейчас мне 35 лет
не парилась ни разу этими диагнозами

7 выкинуть на фиг словосочетание "паранеопластический синдром"
звучит важно
но это всего навсего латынь
думаю, что на форуме, если человек не воспользовался поисковиком, паранеопластический синдром - это пустой звук

банально - проявления какой-то опухоли
а опухоли будут почти у всех
потому что мы своей смертью не умрем

и пока на первый взгляд полным ходом идет симтоматика склеродермии и шегрена

8 начать лечить симптомы: в нос - физ раствор (не фиг деньги переводить на аква марисы), в глаза - искусственные слезы, для десен - фтородент БЕЗ СПИРТА, лечение у зубного врача, прием кальция (согласовать с врачом), увлажнитель в квартиру
и перепровериться на шегрен и склеродермию, чтобы начать лечение

8 фраза была про лечение онкологии: да, это противно
и кому то не поможет - се ля ви
а кому то поможет
никто не знает, как будет

9 родные не всегда поймут
пока есть свои силы, нужно ими рационально распоряжаться и надеяться только на себя