1

  • Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 85
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 8 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 28 июл 2022 17:48

Evgeniia писал(а):Я никого не призываю у него лечиться, просто делюсь информацией,сама не была у него ни разу. Допускаю, что он может быть резок и категоричен, но это не умаляет его значимости, как специалиста в БШ.
О каком результате вы говорите? Болезнь наша- неизлечима. Грамотные врачи об этом прямо говорят. Их задача постараться свести к минимуму опасные осложнения и продлить жизнь и ее качество. Как бы это не было печально. И ГИБП- это по сути эксперимент, в котором мы добровольно участвуем.

Evgeniia, у меня речь шла о диагностике, когда я доползла до него из последних сил в слезах, цепляясь за стены, на такси. Писала об этом в теме про НИИР. Надеюсь, все же существуют люди, которым он помог. Но по отзывам то, что было со мной - это его стандартное поведение.
Больше не буду его обсуждать. Должно же в нем быть что-то хорошее...
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, вегетативная полинейропатия, вероятное поражение мышц, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, кетопрофен, фезам, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 01.07.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение liyah_na » 23 сен 2022 07:55

Диагноз пока не подтверждён полностью, АНФ 320, все АТ отрицательные, по крови относительный лимфоцитоз и нейтропения. Сухость носа, глаз, полости рта, сохнут стопы. По итогу обследования мне назначили плаквенил. Вопроы: через какое время он начинает действовать; здесь есть у кого по АТ отрицательно, но Шегрен подтвердили; есть ли альтернативное лечение, позволяющее уйти от гормонов и химии.

Пользователь
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 14 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 26 сен 2022 19:04

Странно, что в стационаре не смогли поставить диагноз… что-то в заключении то написали? Какие обследования делали? Насчёт плаквенила могу поделиться своим опытом. В самом начале болезнь у меня протекала волнообразно: ухудшение- улучшение, норм самочувствие. Я принимала плаквенил и думала, что это он мне помогает. Но, например сухости глаз у меня не было совсем в начале, а спустя 2 года на плаквениле резко исчезли слёзы. То есть от железистых проявлений он не помогает никак. Я не знаю, как бы я себя чувствовала без него, сказать не могу. Сейчас не пью его, хотя мне рекомендовано, не вижу смысла. При других аиз он многим хорошо помогает, при БШ- не знаю. Насчёт альтернативных методов, что вы имеете ввиду? Я сторонник доказательной медицины, в остальном- не советчик. Диета, устранение дефицитов витаминов и минералов, Контроль стресса, умеренная физ активность- это все обязательное дополнение к лечению, но не замена.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 01.07.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение liyah_na » 01 окт 2022 11:35

Из анализов кровь на все АТ; биохимия; компьтерная томография легких, шеи, головы; узи шеи; не было сиалографии и биопсии ... их делать боюсь, но видимо без них нельзя сделать окончательного вывода. По всем анализам кроме АНФ (который в инвитро был 1:640, в гемотесте через месяц 1:320) нельзя было сказать о том что это Шегрен. По крови увеличены лимфоциты и снижены нейтрофилы, но у меня высокий титр герпеса, возможно это он, сейчас взялась за его лечение. Альтернативное лечение, я имела ввиду иное кроме химии и гормонов. Метипред обычно по сколько назначают и есть ли на нем специфическое лицо?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 27.12.2017
Откуда: Одинцово,МО
Поблагодарили: 38 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Tanya HomikO » 01 окт 2022 15:29

Здравствуйте. Сиалография и биопсия, думаю, в Вашем случае необходимы для постановки диагноза. Я делала сиалографию (это не страшно, не травматично), по результатам стоматолог поставила Шегрен. У меня тоже все специфические АТ отрицательны, но были Hep2 1:640, повышенные гаммаглобулины, относительный лимфоцитоз и аутоиммунный тиреоидит. Васильев сказал, что надо еще и биопсию делать, но мне для себя уже всё ясно было, а серьёзное лечение я пока не планирую, поэтому официально подтверждённой БШ у меня нет. Лечение для нас - цитостатики, гормоны, Плаквенил(и аналоги) и моноклональные (ритуксимаб, например). Может, еще что-то есть, чего я не знаю. Врач может выбрать монотерапию или сочетание методов. Читала, что для Шегрена сейчас чаще выбирают Плаквенил или ритуксимаб.
Я не совсем понимаю, что Вы имеете в виду под "химией" и "альтернативой". Есть приверженцы гомеопатии, например.
Метипред назначают в наименьшей эффективной дозе для конкретного человека, подбирают и корректируют в зависимости от течения болезни. "Специфическое лицо" зависит от дозы, почитайте форум. Если внимательно его читать, вообще все вопросы отпадут. ))) Удачи!
Диагнозы: БШ/СШ/СШ?/Сухой синдром.
Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 27.12.2017
Откуда: Одинцово,МО
Поблагодарили: 38 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Tanya HomikO » 24 ноя 2022 14:31

Всем здравствуйте! Делюсь полезной информацией. 27 ноября 2022 года в 12:00 встреча пациентов и докторов: врача-психиатра Малининой О.А. и врача-стоматолога Родионовой Е.Б.. Лекция "Сон и его нарушения. Как себе помочь?" и "Стоматология - просто о сложном. Ответы на вопросы."
Ссылка для регистрации https://shegrenu-net.timepad.ru/event/2145017/
Диагнозы: БШ/СШ/СШ?/Сухой синдром.
Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание.

Пред.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама