• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 08.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Хомякон » 08 ноя 2021 15:08

Здравствуйте, я новенькая. Помогите, пожалуйста, советом. Мне 34 года и сейчас ставят синдром Шегрена под вопросом. Но похоже это он. Сухостью глаз страдаю с детства, с рождения нет слез каплями. В этом году значительное ухудшение по глазам - постоянно синдром сухого глаза, тест Шиммера показывает 5 мл, но самое худшее - начался прогресс болезни на слюнные железы, ощущаю сухость во рту и глотке. Вырос АНФ. До лета он был 1200 несколько лет(наверное около 5) сейчас 2560. Лечения никакого еще не получаю, на этапе диагностики. Пожалуйста, дайте совет как остановить болезнь, особенно сохранить слюнопродукцию. Может быть какого-то врача посоветуете? Я из Санкт-Петербурга.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 11 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 11 ноя 2021 19:14

Эх, если бы кто знал, как остановить болезнь, к сожалению, пока эффективного лечения не существует:( Единственное, при БШ, не СШ считается, что применение ГИБП таких как ретуксимаб, способно остановить разрушение желёз, но его не все назначают, препарат серьезный. От сухости только симптоматическое лечение. Я по совету стоматолога заказала средства фирмы bioextra, так кажется. Мне нравится ополаскиватель и гель для рта, ну а в глаза капли. Удачи вам в поисках врача и лечения :)
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 09 дек 2021 23:58

Наталия писал(а):Еще раз хочу написать то, что считаю очень важным для БШ.
Обязательно периодически проверяйте иммуноглобулины (IgG/ IgA/IgM) !!!
При БШ будет всегда повышен IgG и слегка IgA ( при норме 0,85-4.5 он может быть 5,8, например) НО!!! если он (IgA) вдруг начал расти это крайне нехороший симптом, который может говорить о том, что где-то появился моноклон и ,возможно, лимфома.
В случае если IgA повысился надо уже брать у ревматолога направление на иммунохимическое исследование белков сыворотки крови и мочи и ехать его сдавать в ФГБУ"НМИЦ гематологии" Минздрава России (Москва, Новозыковский пр-д, д 4) и исключать лимфому.


Наталия, добрый день! А вы не знаете, при БШ могут повышаться свободные легкие цепи каппа/лямбда в сыворотке?
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 851
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 16 дек 2021 22:39

А общий белок у Вас в норме?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 16 янв 2022 01:50

В основном в норме, пару раз выходил за пределы - поднимался до 88-91. Каппа/лямбда цепи тоже были выше нормы, но коэффициент был нормальным, а теперь лямбда в норме, каппа чуть выше стала, то есть коэффициент вышел за пределы нормы
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 31.01.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Igla » 17 янв 2022 17:16

Буду очень благодарна за советы, к кому идти и что делать. Пока неясно есть ли СШ или что-то другое. У меня сухость глаз (тест Ширмера), заложенность носа, боли в мышцах, суставах, костях, одышка, кашель, приливы с потом и без, ночью еще и озноб. Глаза краснеют и постоянные конъюктевиты и еще сухость во рту и глотание чувствую. Иногда поперхиваюсь. Постоянные простуды, постоянно заложен нос (уже год без улучшений, лечили ринит, аллергию безрезультатно, потом выявлен был герпес 6 типа, пролечила вальтрекс, сейчас герпеса нет, состояние не улучшилось). Постоянный хронич. мононуклеоз. Снижение массы тела, диарея, учащенное сердцебиение. Бывает дрожание предметов перед глазами и палки мелькаю перед глазами с различными цветами. Быстрая утомляемость конечностей. Частое мочеиспускание, больше воды выходит, чем входит. Уже 1.5 года. Слабость жуткая. Физ упражнения приводят к ухудшению состояния.
По анализам. Обнаружено увеличение фракции гамма глобулинов, состоящей преимущественно из иммуноглобулина IgG. Амилаза около 300 при норме до 100, при этом липаза, панкреотическая енолаза, амилаза панкреотич в норме. Получается, что проблема в воспалении слюных желез. Хотя не вижу их воспаления. Воспалены лимфоузлы на горле. ПЭТ КТ с глюкозой - накопление SUV 3.9 в плоских лимфоузлах, вероятно, неспецифической природы. Компонента С3 понижена, С4 норм. Активность ангиотензин-превращающего фермента (диагностика саркоидоза) 83.1 при норм до 70.
Антинуклеарный фактор на клеточной линии HЕp-2 с определением 6 типов свечени. Тип свечения АНФ HЕp-2 AC4
Тип свечения: Ядерный мелкогранулярный тип свечения AC-4
AC-4согласно ICAP (International Consensus on ANA patterns).
В амнезе АИТ и аутоимунный атрофический очаговый гастрит. Пытаюсь найти причину и лечение. С каждым месяцем все хуже и уже сложно выйти из дома.

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 11 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 17 янв 2022 23:28

Igla, запишитесь к Пальшиной на приём в центре суставов и сердца, она специалист по Шегрену. Вы только антинуклеарный фактор сдавали? Иммуноблот не сдавали? Может у вас найдутся специфичные для БШ антитела и поставят диагноз, а может нужны будут ещё обследования, сиалография, сиалометрия, биопсия сж. Я это все делала в Институте Ревматологии, где ещё делают, не знаю. Или туда к ревматологу запишитесь, может сразу направят на обследования. При записи в регистратуре можете попросить врача именно по шегрену, вас запишут. Воспаление сж не всегда видно, у всех по разному протекает болезнь.
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 23.02.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Sofia11 » 26 фев 2022 18:59

Добрый день! Хотела бы рассказать свою историю и попросить у вас совета, так как к единому мнению прийти не могу. На протяжении уже 2 лет беспокоит субфебрилитет (37-37,5) постоянные мышечные и суставные боли, которые «мигрируют» по всему телу и сильная усталость, одышка. В ноябре 2019 был сильный стресс, начались панические атаки и тахикардия (кардиологи ставят ВСД), которую я лечу до сих пор конкором. Вообще, сильные проблемы со спиной, очень кривая и насколько я знаю все это может быть связано. Зимой переболела каким-то легким ОРВИ, а потом началось - температура, которая не уходит, постоянно красное горло. Пропила все виды антибиотиков - никак. Начала появляться дикая слабость, "гриппоподобное состояние", мандраж и накручивания. Были очень сильные боли в голове, хотя на голову никогда не жаловалась, особенно начинались если умственно напряжена (делала МРТ мозга - все норм). СОЭ поднималось до 28, но я думаю это вина нервов. Потом началась странная боль в малых берцовых костях, какой-то зуд, начала болеть верхняя часть кости. Не знаю как объяснить, но это возможно)) Короче потом все перешло в колени, стало больно стоять на четвереньках и появлялись странные синячки на коленках, хотя сустав не опухал, не болел особо при движении. Состояние колен, локтей, пяток сейчас примерно такое же - все чувствую. Особых болей нет, но чувствую все поверхности. Короче к лету начала себя заставлять что-то делать (я студентка, были на дистанте) и как-то отвлекаться от данного состояния. Чуть легче стала, за это время проверилась по всех фронтам - чисто. Потом в январе 2021 болею коронавирусом в легкой форме - и пошло-поехало. Сначала пропадают слезы, причем одномоментно (никогда на это не жаловалась), а спустя несколько дней слюни (пить хотела всю сознательную жизнь, но особо не придавала значения). Важно наверное сказать, что в это же время мама ложиться в Насонову и ей ставят ССД, причем серонегативный и очень непонятный. Весь рот жжет (но это последствие короны, не отсутвия слюней), какие-то трещины на языке. Поехала к Коротковой в Насоновой, сдаю анализы. СОЭ, РФ, СРБ, АНФ, анти-Ro/SS-A, анти La/SS, ANCA скрининг - все отрицательное. У стоматолога сиалометрия 1.5 мл (при норме 2.5 и больше), УЗИ слюнных желез - изменения. Короче ничего не ставят. Иду к офтмальмологу, он находит запущенный конъюнктивит, лечу, делаю пробу Ширмера - 15 и 18 (красота), вроде все нормально. Слюни потом немного восстанавливаются. Осенью видимо снова болею короной, потмоу что опять та же картина - делаю заново пробу - 10 и 15. По сиалографии - признаки начального сиалоденита, но не очень понятно, рекомендуют биопсию. Слюнные железы никогда не воспалялись и не болели, возможно пару раз ныли, но я не поняла это они или нет. В коленном суставе незначительный выпот. Попадаю к Васильеву, прием не очень понравился, не хотел он мной особо заниматься, но сказал, что не Шегрен. Маловероятно, но нужно провериться на саркоидоз. А, летом были скачки СОЭ до 73 и СРБ до 40 из-за опухшего горла (лечила 3 месяца 3 антибиотиками, в итоге помог только метипред). Лор так и не понял, что это было. Сделала иммуноблот - ВСЕ в норме. Еще и анемия - ферритин 8 был, пью железо. Но это семейное, была такая проблема уже. Короче, сейчас подала заявку на госпитализацию в Насонова, потому что уже не знаю куда идти. Сил 0, температура изматывает (важное замечание - температура начинает подниматься после пробуждения и падает во время сна), мышцы болят как будто воспалены, усталость. Вот и ломаю голову 2 года - тот еще ребус. Если у вас есть какие-то мысли по моему поводу, буду очень рада их почитать)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13167
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5231 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Аня » 26 фев 2022 20:00

Sofia11, к сожалению никаких идей нет(
Так все сложно. Может, кто-то чего-то посоветует.
Sofia11 писал(а):Короче, сейчас подала заявку на госпитализацию в Насонова, потому что уже не знаю куда идти.

Желаю вам, чтобы в больничке разобрались!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2898
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 681 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение irkin » 18 апр 2022 14:16

Похоже и меня настигло все же. Буду разбираться. Капли глазные уже выписали для увлажнения.
РА с 1997 года, Методжект 10 мг с июня 2018, удалось снизить, нынче медикаментозная ремиссия с осени 2015, попытка уйти с методжекта в течение 2020-2021 годов и остановка на приеме 15 мг раз в две недели.

Лекарство от скуки - это любопытство. Лекарства от любопытства не существует.
Самый ценный подарок - время.
Почему на мужиках не пишут "П****ц нервной системе?"

Пред.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама