• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 08.11.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Хомякон » 08 ноя 2021 15:08

Здравствуйте, я новенькая. Помогите, пожалуйста, советом. Мне 34 года и сейчас ставят синдром Шегрена под вопросом. Но похоже это он. Сухостью глаз страдаю с детства, с рождения нет слез каплями. В этом году значительное ухудшение по глазам - постоянно синдром сухого глаза, тест Шиммера показывает 5 мл, но самое худшее - начался прогресс болезни на слюнные железы, ощущаю сухость во рту и глотке. Вырос АНФ. До лета он был 1200 несколько лет(наверное около 5) сейчас 2560. Лечения никакого еще не получаю, на этапе диагностики. Пожалуйста, дайте совет как остановить болезнь, особенно сохранить слюнопродукцию. Может быть какого-то врача посоветуете? Я из Санкт-Петербурга.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 38
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 11 ноя 2021 19:14

Эх, если бы кто знал, как остановить болезнь, к сожалению, пока эффективного лечения не существует:( Единственное, при БШ, не СШ считается, что применение ГИБП таких как ретуксимаб, способно остановить разрушение желёз, но его не все назначают, препарат серьезный. От сухости только симптоматическое лечение. Я по совету стоматолога заказала средства фирмы bioextra, так кажется. Мне нравится ополаскиватель и гель для рта, ну а в глаза капли. Удачи вам в поисках врача и лечения :)
БШ, с 2019 плаквенил- отмена в 08.2021
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 09 дек 2021 23:58

Наталия писал(а):Еще раз хочу написать то, что считаю очень важным для БШ.
Обязательно периодически проверяйте иммуноглобулины (IgG/ IgA/IgM) !!!
При БШ будет всегда повышен IgG и слегка IgA ( при норме 0,85-4.5 он может быть 5,8, например) НО!!! если он (IgA) вдруг начал расти это крайне нехороший симптом, который может говорить о том, что где-то появился моноклон и ,возможно, лимфома.
В случае если IgA повысился надо уже брать у ревматолога направление на иммунохимическое исследование белков сыворотки крови и мочи и ехать его сдавать в ФГБУ"НМИЦ гематологии" Минздрава России (Москва, Новозыковский пр-д, д 4) и исключать лимфому.


Наталия, добрый день! А вы не знаете, при БШ могут повышаться свободные легкие цепи каппа/лямбда в сыворотке?
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 815
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 80 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 16 дек 2021 22:39

А общий белок у Вас в норме?
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 16 янв 2022 01:50

В основном в норме, пару раз выходил за пределы - поднимался до 88-91. Каппа/лямбда цепи тоже были выше нормы, но коэффициент был нормальным, а теперь лямбда в норме, каппа чуть выше стала, то есть коэффициент вышел за пределы нормы
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Пользователь
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 31.01.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Igla » 17 янв 2022 17:16

Буду очень благодарна за советы, к кому идти и что делать. Пока неясно есть ли СШ или что-то другое. У меня сухость глаз (тест Ширмера), заложенность носа, боли в мышцах, суставах, костях, одышка, кашель, приливы с потом и без, ночью еще и озноб. Глаза краснеют и постоянные конъюктевиты и еще сухость во рту и глотание чувствую. Иногда поперхиваюсь. Постоянные простуды, постоянно заложен нос (уже год без улучшений, лечили ринит, аллергию безрезультатно, потом выявлен был герпес 6 типа, пролечила вальтрекс, сейчас герпеса нет, состояние не улучшилось). Постоянный хронич. мононуклеоз. Снижение массы тела, диарея, учащенное сердцебиение. Бывает дрожание предметов перед глазами и палки мелькаю перед глазами с различными цветами. Быстрая утомляемость конечностей. Частое мочеиспускание, больше воды выходит, чем входит. Уже 1.5 года. Слабость жуткая. Физ упражнения приводят к ухудшению состояния.
По анализам. Обнаружено увеличение фракции гамма глобулинов, состоящей преимущественно из иммуноглобулина IgG. Амилаза около 300 при норме до 100, при этом липаза, панкреотическая енолаза, амилаза панкреотич в норме. Получается, что проблема в воспалении слюных желез. Хотя не вижу их воспаления. Воспалены лимфоузлы на горле. ПЭТ КТ с глюкозой - накопление SUV 3.9 в плоских лимфоузлах, вероятно, неспецифической природы. Компонента С3 понижена, С4 норм. Активность ангиотензин-превращающего фермента (диагностика саркоидоза) 83.1 при норм до 70.
Антинуклеарный фактор на клеточной линии HЕp-2 с определением 6 типов свечени. Тип свечения АНФ HЕp-2 AC4
Тип свечения: Ядерный мелкогранулярный тип свечения AC-4
AC-4согласно ICAP (International Consensus on ANA patterns).
В амнезе АИТ и аутоимунный атрофический очаговый гастрит. Пытаюсь найти причину и лечение. С каждым месяцем все хуже и уже сложно выйти из дома.

Пользователь
Сообщений: 38
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 17 янв 2022 23:28

Igla, запишитесь к Пальшиной на приём в центре суставов и сердца, она специалист по Шегрену. Вы только антинуклеарный фактор сдавали? Иммуноблот не сдавали? Может у вас найдутся специфичные для БШ антитела и поставят диагноз, а может нужны будут ещё обследования, сиалография, сиалометрия, биопсия сж. Я это все делала в Институте Ревматологии, где ещё делают, не знаю. Или туда к ревматологу запишитесь, может сразу направят на обследования. При записи в регистратуре можете попросить врача именно по шегрену, вас запишут. Воспаление сж не всегда видно, у всех по разному протекает болезнь.
БШ, с 2019 плаквенил- отмена в 08.2021
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред

Пред.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама