• Реклама

Лечение БШ Мабтерой

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 12.07.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Сократ и мама его » 19 июл 2021 22:42

Наталья, спасибо большое за подробные ответы! Подскажите мне 55, уже поздно пробовать гомеопатию? У вас уже тридцатилетний опыт болезни, как справляетесь с ней морально и психологически?Я узнала о болезни несколько месяцев назад, состояние души унылое, думаю где брать деньги на лекарства, как жить дальше, что меня ждет и сколько мне осталось? Старшему уже 32,а маленькому только 14-еще поднимать. Заранее спасибо за ответ.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1330
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 921 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 20 июл 2021 15:41

Сократ и мама его писал(а):Наталья, спасибо большое за подробные ответы! Подскажите мне 55, уже поздно пробовать гомеопатию? У вас уже тридцатилетний опыт болезни, как справляетесь с ней морально и психологически? Я узнала о болезни несколько месяцев назад, состояние души унылое, думаю где брать деньги на лекарства, как жить дальше, что меня ждет и сколько мне осталось? Старшему уже 32,а маленькому только 14-еще поднимать. Заранее спасибо за ответ.

Дело не в том, что поздно, а в том есть ли хороший гомеопат.. Думаю, важно еще насколько активен процесс. Мне, считаю, надо было раньше уйти на моноклональные антитела.. В плане стоимости ацеллбии я сейчас прихожу к выводу, что не так дорого получается.. (после накопления, это когда уже введено 2000 мг) мне хватает 500 мг на 8 месяцев, максимальная стоимость (если покупать в клинике) 30000 р. Можно попробовать оформить инвалидность, тогда ее будете получать бесплатно. Я второй год получаю ее бесплатно.
По поводу гомеопатии, думаю, в сентябре поговорить с Высочанским и попробовать ее добавить к ацеллбии, чтобы решить вопрос с нейропатией.
Самый тяжелый период был когда я только узнала о диагнозе.. и о том, что проживу максимум год.. без цитостатиков... много ошибок тогда сделала в состоянии депрессии.. только спустя много лет поняла, что не надо зацикливаться на болезни.. жить ею - это все равно, что похоронить себя.. вокруг тысячи людей имеют ничуть не меньшие проблемы со здоровьем. Никому не дано знать сколько осталось.. надо максимально использовать каждый день. Отвлекайтесь от депрессивных мыслей, займитесь тем, о чем всегда мечтали.. даже если сегодня вы это не можете, это обязательно получится в другой день. Во многом мне помог этот форум. Сейчас я живу постоянно ставя себе задачи и лечение рассматриваю как необходимость для их достижения. Задачи от глобальных вроде " Мои дети должны получить хорошее образование" до совсем небольших " Научиться солить грибы этим летом" это помогает мне идти вперед, не впадать в депрессию и чувствовать себя вполне здоровым человеком.
Как-то так :nech:
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 12.07.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Сократ и мама его » 23 июл 2021 23:46

Благодарна за участие! Васильев назначил Ацелбию 1г, то есть в литраже 2 банки по 500мг, купила в аптеке привезли 2 флакона по 50 мг, наверное разводится физрастаором! Капать будет ученица Васильева Пальшина, мне её очень хвалила моя подружка с ревматоидным гепатитом с, Васильев называет гомеопатию 168 способом честного отьема денег. Приём у вашего гомеопата 12тр.Вах...
13 августа иду на лечение.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1330
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 921 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 29 июл 2021 21:52

Во вторник была на приеме у Васильева, спросила как протекает ковид у БШ находящихся на лечении ретуксимабом. Владимир Иванович сказал, что сам дает рекомендации по лечению ковида своим пациентам по телефону. По течению: пациенты на ретуксимабе переносят ковид легче (летальных случаев не было), так как у них недостаток/отсутствие антител компенсируется Т-клеточным иммунитетом, который при ковиде более важен. При приеме ретуксимаба организм компенсирует недостаток гуморального иммунитета (за счет антител) усиливая Т-клеточный. Из минусов то, что переболевшие легко заражаются ковидом снова, даже через совсем небольшие промежутки времени, так как антител нет.
По поводу вакцинации. Так как не изучено меняет ли ретуксимаб свойства лимфоцитов, помимо того, что подавляет их образование остается открытым вопрос смогут ли восстановившиеся лимфоциты образовать полноценные антитела и в достаточном количестве. Это покажет уже обследование вакцинированных.
Повторюсь, что вакцинироваться нужно в ремиссии и когда анализ крови на CD-19 лимфоциты покажет, что клетки восстановились и их нормальное количество. В противном случае антитела на вакцину не смогут образоваться.
По срокам: следующее введение ретуксимаба (ацеллбии, мабтеры) через 2 месяца после 2 компонента вакцины.
Еще Васильев считает, что большой риск представляют внутрибольничные инфекции для таких пациентов в случае госпитализации.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1330
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 921 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 29 июл 2021 22:31

Вот еще что хотела сказать про свою сенсорно-моторную полинейропатию, которая как и поражение легких является частыми системным поражением при БШ.
Все мои надежды на то, что я ее заторможу или избавлюсь от нее перейдя на ретуксимаб разрушились как карточный домик. Начавшаяся в 2019 году с незначительных сенсорных проявлений к 2021 начали присоединяться и двигательные. Увы, когда проявления станут более явными к ацеллбии придется добавлять цитостатики (по мнению Васильева), чего уже совсем никак не хотелось бы. Постараюсь осенью обратится к своему гомеопату по поводу подбора препарата тормозящего этот процесс.
Проверить наличие полинейропатии можно сделав нейрографию.
По проявлениям это выглядит как онемение в руках или ногах, когда часть ноги/руки чувствует прикосновение слабее чем основная с внешней или внутренней стороны, начинаешь спотыкаться, оступаться чаще. Лежала с женщиной в больнице, у нее нейропатия проявлялась сильнейшими болями в разных участках тела без видимых причин, очень хочется надеяться, что у меня не дойдет до такого.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5872
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1540 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Clairca » 30 июл 2021 03:44

Я на ритуксимабе по поводу РА давно. Капалась в июне 2020, ковид словила в конце сентября 2020. В октябре иммунитет выдал такой финт ушами на вирус, что чуть ласты не завернула. Еле угомонили - писала в ковидной теме в ноябре-декабре. При этом пульмонолог, который лечил, советовал поскорее ритуксимаб прокапать, чтобы воспаление снять. Но у нас в то время был запрет именно на эти капельницы.
Как это с опытом вашего врача соотносится и с легким течением? Да, АТ нет, на клеточный иммунитет не проверяла - шибко дорого. В апреле-мае прививка Спутником, АТ есть. Через месяц ровно первая капельница, еще через 2 недели - вторая. (Запрет в июне 2021 сняли, я одна из первых прокапала)
И тоже все по согласованию с ревматологом.
Это я к тому, что с ковидом как повезет. Течение может быть любым. От чихания до цитокинового шторма, никто ни от чего не застрахован. Лучше вообще с этим вирусом не встречаться.
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.
Covid-2019 в октябре 2020
Sputnik-V апрель-май 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1330
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 921 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 30 июл 2021 10:21

Согласна, что лучше с ковидом не встречаться. Я написала, что по мнению профессора Васильева В. И., пациенты на ретуксимабе переносят легче чем на другом лечении и имелось ввиду, что в этой группе не было смертей от короновирусной инфекции.
А "легко" имеет совсем другое значение - почихал, потемпературил с 37 и пошел на работу. Думаю, такое нам вряд ли светит, так только абсолютно здоровые переносят.
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1330
Зарегистрирован: 16.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Медсоветник форума (1)
Поблагодарили: 921 раз.

Лечение БШ Мабтерой

Сообщение Наталия » 30 июл 2021 10:40

Сократ и мама его писал(а):Васильев называет гомеопатию 168 способом честного отьема денег. Приём у вашего гомеопата 12тр.Вах...

По этому вопросу отвечу в теме "Гомеопатия при БШ".
БШ с 1992г
лечение - гомеопатия с 1992г
с января 2020г ацеллбия

Пред.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама