• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 02.04.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 03 апр 2021 03:02

Апрель писал(а):Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, еще по анализам, пересдала антитела ss-a количественно, цифра запредельная какая-то - 5690, это очень плохо? И еще система комплимента с3 чуть снижен 0,78 (норма от 0,9), что это значит, к чему готовиться?

Здравствуйте! Это говорит об активности аутоиммунного процесса. А какие у вас симптомы? Приятно пообщаться с сёстрами по несчастью :pom:
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 03 апр 2021 22:29

Evgeniia писал(а):Здравствуйте! Это говорит об активности аутоиммунного процесса. А какие у вас симптомы? Приятно пообщаться с сёстрами по несчастью :pom:


Раньше думала, что никаких симптомов нет, усталость и головокружения думала из-за недосыпа, обследовалась из-за низковатых лейкоцитов (3.5), нашли повышен рф и ss-a,ro +++, повторно сдала - 5690. Комплимент с3 чуть снижен и это пугает очень. А по симптомам - сухости в глазах не ощущала до теста Ширмера - 3 мм всего и после него чувство песка в глазах не проходит. Иногда сводит в районе скул во время еды - на узи какие-то изменения есть в железах, плюс увеличены лимфоузлы шеи. У стоматолога постоянно лечусь, то кариес, то киста, хотя за гигиеной полости рта слежу. Сейчас вот воспалился слюнной канал под языком, не знаю куда бежать с ним. Серы в ушах почему-то практически нет, жжение на задней стенке горла по утрам, которое списывали на фарингит. И тоже заметила, что почти перестала потеть, но это я списывала на то, что уже несколько лет не пользуюсь дезодорантами, думала саморегуляция произошла. Боли в спине списывала на то, что постоянно малыша на руках ношу. Как-то так, у всех симптомов есть логическое объяснение. А у вас какие симптомы и отклонения в анализах?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 116
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 25 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Nele » 04 апр 2021 07:50

Все добрый день. Кто не в курсе, в инстаграмме на странице sjogren.ru есть объявление о семинаре. Вот текст и ссылка на регистрацию:
Приглашаем вас на онлайн-семинар для пациентов и врачей "Болезнь Шегрена: Голос и глаза", который состоится 24 апреля в 12.00!
Сафонова Татьяна Николаевна и Котельникова Наталья Михайловна расскажут нам о проблемах, которые возникают у пациентов с Болезнью Шегрена.
Сухой кератоконьюнктивит — тяжелое осложнение часто сопутствующее диагнозу болезнь Шегрена. На лекции будет дан обзор лекарственной терапии по стадиям заболевания. Слушателям станут понятны основы выбора лекарственных средств и их терапевтическое воздействие на глаз.
Кроме того, на сегодняшний день нет единого мнения о тактике лечения голосовых нарушений при болезни/синдроме Шегрена.
Добиться хорошего и стойкого положительного терапевтического эффекта зачастую является трудно разрешимой задачей.
К сожалению, наиболее часто предлагаемым методом борьбы с сухостью и связанными с ней симптомами, остается применение воды.
Приоритетным направлением является применение комбинированных лечебных методик, основным компонентом которых является ингаляционная терапия.
Какие же преимущества у ингаляционной терапии?
Простота и удобство в применении, пациент мобилен, не привязан к медицинскому кабинету.
Метод ингаляционной терапии является оптимальным способом доставки лекарственных веществ в гортань с минимальным системным и побочным эффектом препаратов.
Подробно возможности ингаляционной терапии и ее сочетание с другими методами физиотерапии будут рассмотрены в докладе «Ингаляционная терапия нарушений голоса при болезни Шегрена» на онлайн-семинаре 24 апреля 2021г.
Участие бесплатное
РЕГИСТРАЦИЯ:https://shegrenu-net.timepad.ru/event/1604140/
Болезнь Шегрена, двухсторонний гонартроз 2 стадии, фасциит.
2 курса мабтеры и далее монотерапия мабтерой по 500 мг/полгода;С апреля 2016 снова плаквенил 200 мг.; L-тироксин 88, слезозаменительная терапия.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 02.04.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 06 апр 2021 17:55

Апрель, вы сильно не переживайте из-за с3, у меня был понижен: сейчас в норме. Я писала выше про свои симптомы и анализы. Больше всего меня беспокоят боли в мышцах и суставах, одышка и усталость, глаза в норме, во рту сухость, но не всегда и не критично. Анф завышен, антитела к центромерам, cent b, иногда понижены слегка лейкоциты, повышены лимфоциты, остальное норма. У вас маленький малыш? Почему- то часто после родов аутоиммунные обостряются.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4133
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 991 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение МАРГО » 06 апр 2021 21:24

Потому, что во время беременности иммунитет очень сильно снижается
Это заложено природой
Иначе произойдет отторжение плода
А во время родов идет огромный всплеск гормонов и резкое повышение иммунитета
Это большой стресс для организма
В этот момен может произойти сдвиг в иммунной програме
Вот как-то так
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 74
Зарегистрирован: 12.01.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение TOMA » 08 апр 2021 23:41

Всем доброй ночи! Вот сижу, читаю весь форум, чтобы найти ,что же со мной. Кажется я поняла. Сильная сухость во рту, вообще в носоглотке. Глаза тоже сухие. Думала,что это побочка от методжекта.У меня РА, делаю уколы методжекта раз в неделю.
Подскажите, пожалуйста, какие нужно сдать анализы для этой болезни? Или сначала к ревматологу? Мне уже писали в начале прошлого года, что есть БШ,но началась пандемия и я не прошла пробу Ширмера. А по крови что сдавать? Спасибо!

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 09 апр 2021 01:51

Evgeniia писал(а):Апрель, вы сильно не переживайте из-за с3, у меня был понижен: сейчас в норме. Я писала выше про свои симптомы и анализы. Больше всего меня беспокоят боли в мышцах и суставах, одышка и усталость, глаза в норме, во рту сухость, но не всегда и не критично. Анф завышен, антитела к центромерам, cent b, иногда понижены слегка лейкоциты, повышены лимфоциты, остальное норма. У вас маленький малыш? Почему- то часто после родов аутоиммунные обостряются.


Спасибо большое за поддержку! Я стараюсь о болезни не думать, но вот как схожу на прием ко врачу, так такая депрессия накатывает.. Сыну почти 2 года. А боли в мышцах и одышка тоже из-за шегрена?

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 02.04.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 09 апр 2021 06:52

Апрель, у меня официальный диагноз пока БШ, может что то другое со временем проявится. Вы на ферритнин сдавали кровь? И витамин д? После родов почти к всех женщин дефицит железа, при нормальном гемоглобине. От этого тоже может быть усталость.Не все врачи ещё назначают этот анализ. Если дефицит есть- надо устранить. Старайтесь не накручивать себя. У меня есть случай, у знакомой после родов диагностировали СКВ, воспалились суставы, сыпь, положили в стационар, анализы подтвердили диагноз., пролечили. А сейчас она здоровый человек, ни симптомов, ни лекарств. Так что бывают и такие варианты, не все становятся хрониками :dada:

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 02.04.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 09 апр 2021 07:03

TOMA писал(а):Всем доброй ночи! Вот сижу, читаю весь форум, чтобы найти ,что же со мной. Кажется я поняла. Сильная сухость во рту, вообще в носоглотке. Глаза тоже сухие. Думала,что это побочка от методжекта.У меня РА, делаю уколы методжекта раз в неделю.
Подскажите, пожалуйста, какие нужно сдать анализы для этой болезни? Или сначала к ревматологу? Мне уже писали в начале прошлого года, что есть БШ,но началась пандемия и я не прошла пробу Ширмера. А по крови что сдавать? Спасибо!

Здравствуйте! Насколько я поняла, БШ бывает самостоятельным заболеванием, а бывает симптомом СШ при других ревм заболеваниях, если у вас диагноз РА и вы принимаете гормоны, вряд ли вам что то назначат ещё, только симптоматическое лечение. А не может быть сухость побочной от методжекта? Никакой анализ 100% диагноз не поставит, лучше к врачу, конечно.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 09 апр 2021 16:01

Евгения, спасибо вам за поддержку и что поделились такой позитивной историей! Я, конечно, очень надеюсь, что это какой-то временный сбой. Потому что по симптомам что есть у меня, все вокруг говорят, что испытывают примерно то же самое. Витамин Д очень низкий - 13 при норме от 30, пью его сейчас и еще принимаю железо с витамином в12. От них энергии намного больше стало. Ферритин не сдавала, но гемотлог по каким-то косвенным признакам в общем анализе заподозрил анемию и назначил курс сорбифера.

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама