• Реклама

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 47
Зарегистрирован: 13.07.2016
Поблагодарили: 19 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение МедФармТоргМорг » 28 авг 2022 02:22

Аня писал(а): В настоящее время в Санкт-Петербурге в клиническое исследование препарата BCD 180 идёт дополнительный набор пациентов с АС ( анкилозирующий спондилит-болезнь Бехтерева)... Питерские форумчанки предлагают. Может кто то решится.

Может кто решится?)) Вокруг разработки этого иммуносупресанта несколько лет идет обсуждение и очередь уже до горизонта - https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=21979#21979
Народу фиолетово, чем травиться, лишь бы отпустило. В какую раскорячку станет при этом иммунная система, никому нет дела. :npm:
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом)
ТегиБолезнь Бехтерева

Реклама

Pro
Сообщений: 87
Зарегистрирован: 15.04.2021
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение nomos » 06 сен 2023 13:12

Здравствуйте. Прошу помощи. У сына две недели назад заболела поясница. Два года живем с ЮРА, на метотрексате. Спина побаливала, но не обращали внимания. легли в неврологию , ставили гормоны 5 дней чтобы снять боль.
сейчас уже по симптомам ставят диагноз ББ. пять дней назад закончили ставить гормон. К ревматологу попадем в послезавтра, ко второму через неделю. Вопрос, как снять боль после окончания действия гормона ? Индометацин?
И еще вопрос, правда, что при центральном варианте ББ метотрексат , сульфасозелин не помогают? чем тогда останавливать воспаление?
ЮрА, МТ - 20мг/нед., Дв/ст. сакроилеит

Pro
Сообщений: 87
Зарегистрирован: 15.04.2021
Поблагодарили: 3 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение nomos » 16 сен 2023 08:11

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Нужен совет. Сыну 16лет, диагноз от лечаших врачей 2021г - ЮРА, 2023 - ББ. Диагноз врача Юза А.А. (сайт 003 онлайн, Германия) - ББ центр. и переф.форм. Отсюда вопрос и непонимание. Ставим МТХ два года, лечащие врачи говорят оставляем МТХ, а по консультации в интернете (Юз А.А., нет оснований ему не доверять) нужно отменять МТХ, т.к. он не действует в нашем случае. Сейчас ждем вызов из Москвы, но что делать до поездки не знаю. Кто из читателей форума с бб использует МТХ, ответьте , пожалуйста.
ЮрА, МТ - 20мг/нед., Дв/ст. сакроилеит

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение МАРГО » 16 сен 2023 09:23

Хоть и не бб у меня .
Но рекомендую до поездки ничего не менять самостоятельно.
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Pro
Сообщений: 430
Зарегистрирован: 20.03.2022
Поблагодарили: 72 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение art91 » 16 сен 2023 10:44

Не знаю можно ли оставлять ссылки на другие профильные форумы, но спросите на этом форуме https://www.artritu.net.ru/forum/
РА диагностирован с марта 2022 (первые боли с марта 2021)

Витамин Д 2000, Аевит

С 7 апреля 2022 г: Метотрексат (10 мг). С 21 апреля 2022: Метотрексат (15 мг). С 2 декабря 2022: Метотрексат (20 мг)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13496
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5402 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение Аня » 16 сен 2023 12:08

Можно давать ссылки, если это не реклама
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 47
Зарегистрирован: 13.07.2016
Поблагодарили: 19 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение МедФармТоргМорг » 27 окт 2023 04:46

nomos писал(а):... Ставим МТХ два года, лечащие врачи говорят оставляем МТХ, а по консультации в интернете (Юз А.А., нет оснований ему не доверять) нужно отменять МТХ, т.к. он не действует в нашем случае. ... Кто из читателей форума с бб использует МТХ, ответьте , пожалуйста.

Одни врачи ставят метотрексат, другие говрят, что он не нужен..., третьи - что это не ББ и нужно попить витаминчики, а четвертые вообще ушли из медицины и считают ее шарлатанством, которое узаконено на государственном уровне. И каждый по своему прав) Вот у меня ББ давно и серьезно. Тоже с 16 лет. Пока лечился у врачей - чувствовал себя хреново и перпективы были тухлые. Начал кушать витаминчики и дрючить организм разными тренировками, сразу самочуствие пошло в гору. :ras:
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 549
Зарегистрирован: 13.12.2021
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 54 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение oktya » 05 ноя 2023 07:44

Избавит от адских болей и паралича: российские ученые создали уникальное лекарство против страшной болезни
Российский препарат от болезни Бехтерева станет доступен через 2-3 года

Новая разработка наших ученых - это первая в мире таргетированная иммунотерапия против болезни Бехтерева.
Одним из главных медицинских событий этой недели стал прорыв российских ученых в лечении болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилита). Команда сотрудников РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России вместе с коллегами из ИБХ РАН, Сколтеха и компании BIOCAD создала препарат нового поколения, способный остановить тяжелейшее заболевание, которое превращает человека в инвалида. Статья с результатами исследований, подтверждающих эффективность уникального лекарства, опубликована в престижном международном научном журнале Nature Medicine. Это означает признание достижения наших специалистов на мировом уровне, подчеркивают эксперты.
СНАЧАЛА АДСКИЕ БОЛИ, ПОТОМ - ПАРАЛИЧ
- Анкилозирующий спондилит, или болезнь Бехтерева, это хроническое воспалительное заболевание. У человека поражаются крестцово-подвздошные сочленения (это суставное соединение между позвоночником и тазом. - Ред.) и сам позвоночник. В конечном итоге грозит анкилоз, полное обездвиживание. При этом болезнь также может поражать периферические суставы, органы зрения, аорту, почки и другие внутренние органы, - рассказывает зав. кафедрой факультетской терапии лечебного факультета РНИМУ им. Пирогова Алеся Клименко.
Болезнь Бехтерева относится к аутоиммунным заболеваниям, то есть вызванным сбоями в работе иммунитета. Он буквально «сходит с ума» и начинает разрушать здоровые ткани и органы человека. Основной метод лечения анкилозирующего спондилита сейчас - антицитокиновая терапия. Такие препараты помогают больным избавиться от страшной боли, но, к сожалению, не способны остановить развитие болезни. К тому же они снижают активность иммунной системы в целом, а это чревато серьезными побочками.
НЕЙТРАЛИЗОВАТЬ ОПАСНЫЕ КЛЕТКИ, СОХРАНИВ ИММУНИТЕТ
Новая разработка наших ученых - это первая в мире таргетированная иммунотерапия против болезни Бехтерева. Созданный препарат имеет уникальный механизм действия, направленный на причину заболевания, а не на устранение его последствий, поясняют специалисты. Так называемое моноклональное антитело BCD-180 точечно воздействует на конкретную группу иммунных клеток Т-лимфоцитов, вызывающих воспаление при анкилозирующем спондилите.
- От начала нашей работы до научной публикации прошло 15 лет, - рассказывает руководитель проекта, директор Института трансляционной медицины РНИМУ им. Пирогова Дмитрий Чудаков. - Сейчас препарат уже перешел на третью фазу клинических исследований. Надеемся, что он изменит к лучшему жизнь многих пациентов.
Новое лекарство будет зарегистрировано и появится в аптеках в течение ближайших 2-3 лет, обнадеживает академик РАН, ректор РНИМУ им. Пирогова Минздрава России Сергей Лукьянов.
- У него нет никаких аналогов, таких технологий нигде в мире, кроме как у нас, нет. Мы на 10-15 лет обгоняем все мировое сообщество. Но главное, что это и новая платформа, новый принцип, - отметил ученый.
ПЕРСПЕКТИВЫ: СПАСЕНИЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И СТИМУЛ ДЛЯ УЧЕНЫХ
Как поясняют эксперты, гипотеза, предложенная нашими исследователями и доказанная в экспериментах и клинических испытаниях, открывает перспективы для разработки целого класса революционных препаратов для лечения аутоиммунных заболеваний. В частности, создано аналогичное лекарство против сахарного диабета 1-го типа. Недавно Минздрав выдал разрешение на запуск его клинических исследований.
- В целом, совершен важный шаг к развитию направленной иммунотерапии, основанной на понимании молекулярных и клеточных механизмов заболевания. Надеюсь, что наша работа вдохновит многих – ученых, фарму – на действительно новые, смелые разработки, - говорит Дмитрий Чудаков.
Читайте на WWW.KP.RU: https://www.kp.ru/daily/27574.5/4843777/
С 2019 г. летучие боли по суставам. СП РА с августа 2021 г, по АЦЦП - 59; арава, 20мг, 1 таб. - 1 раз утром; целебрекс, мелоксикам по требованию; Беталок Зок - 12,5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 47
Зарегистрирован: 13.07.2016
Поблагодарили: 19 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение МедФармТоргМорг » 10 ноя 2023 23:33

oktya писал(а):... Созданный препарат имеет уникальный механизм действия, направленный на причину заболевания, а не на устранение его последствий,...

ЭТО ЛОЖЬ! Причины данного заболевания науке до сих пор неизвестны :neu:
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 549
Зарегистрирован: 13.12.2021
Откуда: Якутск
Поблагодарили: 54 раз.

Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

Сообщение oktya » 12 май 2024 01:24

«Увы, не панацея». Минздрав заявил о регистрации в России первого в мире препарата для лечения болезни Бехтерева
Текст: Дарья Сидельникова
Минздрав заявил о регистрации в России первого в мире препарата, который может справиться с болезнью Бехтерева, считающейся неизлечимой. Это значит, что в ближайшее время препарат должен появиться в продаже. «Такие дела» спросили у ревматолога, стоит ли пациентам срочно отказываться от привычной терапии в пользу нового лекарства.
Первый в мире
25 апреля Минздрав России заявил о регистрации в стране сенипрутуга (торговое наименование — «Трибувиа») — якобы первого в мире препарата для избавления от болезни Бехтерева, которая до сих пор считалась неизлечимой. Сообщение об этом появилось в официальной группе ведомства во «ВКонтакте».
«Это первый в классе таргетный препарат, который воздействует на причину заболевания. Он показал высокий профиль эффективности и безопасности. <…> Начальные клинические исследования подтвердили, что развитие заболевания останавливается без снижения активности иммунной системы организма», — говорится в сообщении Минздрава.

«Предложение, альтернативное смерти». Почему люди соглашаются испытать на себе новые лекарства
Производитель — компания Biocad — позиционирует сенипрутуг как препарат, который показан для лечения пациентов в возрасте от 18 лет с установленным диагнозом активного рентгенологического аксиального спондилоартрита при отсутствии или плохой реакции на нестероидные противовоспалительные (НПВП), а также при противопоказаниях к ним.
Регистрация препарата в России означает, что Biocad получает право промышленного производства лекарства, что приведет к тому, что доступ к нему окажется у всех пациентов, желающих изменить привычную терапию при болезни Бехтерева в надежде полностью избавиться от нее. По прогнозам Biocad, препарат появится на российском рынке во второй половине 2024 года.
«Планируется, что его включат в систему лекарственного обеспечения и люди с болезнью Бехтерева смогут получать его за счет госбюджета», — сказала «Таким делам» сотрудница пресс-службы Biocad.
«Нам нужно пройти еще ряд обязательных этапов перед тем, как мы сможем предоставить препарат врачам и пациентам, включая контроль в Росздравнадзоре и другие процессы», — добавила она.
Не панацея.
В то же время едва ли людям с болезнью Бехтерева стоит срочно отказываться от привычной терапии в пользу нового препарата. Тем более назвать сенипрутуг лекарством, которое с первого укола полностью избавляет пациента от диагноза, нельзя, говорит Кира Зоткина, младший научный сотрудник НИЛ ревматологии и иммунопатологии НМИЦ им. Алмазова.
«ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ПОЛНОГО ИЗЛЕЧЕНИЯ, КАК И В СЛУЧАЕ С ЛЮБЫМИ ДРУГИМИ АУТОИММУННЫМИ ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НЕТ»
«Но средств для замедления прогрессирования заболевания достаточно много», — объясняет ревматолог.
Это связано с тем, что специалисты не могут исправить генетику и полностью повлиять на механизм развития заболевания — в этом и заключается сложность изобретения препаратов для излечения любых аутоиммунных патологий.
«Современные генно-инженерные препараты, к которым относится и сенипрутуг, появились примерно 20 лет назад. С точки зрения механизмов действия сенипрутуг, как и заявлено, новый препарат. Но он не первый из генно-инженерных препаратов. То есть с его появлением принципы лечения болезни Бехтерева не изменятся», — говорит Зоткина.
Она объясняет, что примерно половине пациентов с болезнью Бехтерева для терапии достаточно постоянного приема НПВС — они не только убирают боль, но и снижают воспаление, которое развивается в крестцово-подвздошных сочленениях и позвоночнике.
И только если длительный прием нескольких препаратов из этой группы не помогает или у пациента есть непереносимость или противопоказания к ним, врачи прибегают к следующей линии лечения — генно-инженерной биологической терапии.
Помимо этого, врач добавила, что в лечении болезни Бехтерева специалисты применяют таргетные препараты: «Они тоже влияют на подавление клеток иммунной системы. Эти препараты эффективные, но дорогостоящие и производятся в таблетках. Кроме того, их надо принимать каждый день», — объяснила ревматолог.
При этом Зоткина подчеркнула, что зарегистрированный в России сенипрутуг будут применять только в стационарных условиях.
Есть надежда
В то же время представитель Biocad заявил «Таким делам», что, в отличие от существующих опций терапии, действие сенипрутуга направлено на инициальный элемент механизма развития болезни Бехтерева, а не на устранение проявлений иммунного воспаления. То есть это принципиально другой подход к терапии при этом заболевании. В Biocad объяснили:

«В РЕЗУЛЬТАТЕ ФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ В РЕЦЕПТОРЕ АУТОРЕАКТИВНЫХ Т-ЛИМФОЦИТОВ БЫЛ ВЫЯВЛЕН СЕГМЕНТ TRBV9, КОТОРЫЙ МОЖЕТ СЛУЖИТЬ МИШЕНЬЮ ДЛЯ МОНОКЛОНАЛЬНОГО АНТИТЕЛА»
На основе этих данных компания и разработала сенипрутуг, который называет первым в мире лекарством, воздействующим непосредственно на начальное звено в цепочке развития болезни Бехтерева.
«Сенипрутуг — это моноклональное антитело, потенциально способствующее торможению и остановке иммуновоспалительного процесса с перспективами предотвращения прогрессирования болезни», — объяснил «Таким делам» заместитель гендиректора по ранней разработке и исследованиям Biocad Павел Яковлев.
Он добавил, что в первую очередь сенипрутуг может назначаться людям, у которых выявлен ген HLA-B27. К ним относятся 95–97% пациентов с болезнью Бехтерева.
Не стоит торопиться
Москвичу Гарольду Лашаконису диагностировали болезнь Бехтерева несколько лет назад, когда у мужчины появился первый симптом — сильная боль в тазобедренном суставе.
«Мне назначили препараты генной инженерии “Эрелзи” и “Энбрел” с одним действующим веществом. Я получаю их по льготе. Если нет одного, я беру другое — и наоборот. В качестве вспомогательной терапии принимаю еще “Целебрекс” — нестероидное противовоспалительное средство. Но основа — еженедельные уколы “Эрелзи” или “Энбрела”», — рассказывает Лашаконис.
Он говорит, что доволен результатами этой терапии: за год проявление болезни стало минимальным.
«Небольшая скованность в спине по утрам, которую можно снять зарядкой, и периодическая тяжесть или небольшие, но острые приступы в районе крестца остаются», — рассказывает молодой человек.
Лашаконис отмечает, что приноровился жить с заболеванием, хотя его состояние может ухудшаться из-за сбоев в терапии или при простуде.
При этом мужчина не готов менять свои лекарства из-за появления на рынке нового препарата. «Мое лекарство позволяет мне жить полноценно, без видимых ограничений. Меня устраивает то, как я себя чувствую сейчас», — заключил молодой человек.
Ревматолог Зоткина также опасается, что громкая реклама нового препарата заставит пациентов возложить напрасные надежды на сенипрутуг, хотя это, увы, не панацея, говорит врач.
«Судя по комментариям в моем блоге, все решили накопить на этот препарат, поскольку думают, что с первого введения вся болезнь уйдет. Беспокоюсь, что этих людей настигнет разочарование. Сенипрутуг действительно крутой — с новым, первым в мире механизмом действия. Но принципиальность в том, что этот препарат вводится реже, чем другие: раз в полгода. Это удобнее… Но завышенных ожиданий на его счет не должно быть, это не панацея», — заключила врач.
По примерным оценкам, количество людей с болезнью Бехтерева в разных странах колеблется от 0,5 до 2% от общего населения. Чаще всего пациентами становятся люди в возрасте от 15 до 30 лет. В 2021 году вице-премьер Татьяна Голикова оценила количество россиян с болезнью Бехтерева в 500 тысяч человек.

С 2019 г. летучие боли по суставам. СП РА с августа 2021 г, по АЦЦП - 59; арава, 20мг, 1 таб. - 1 раз утром; целебрекс, мелоксикам по требованию; Беталок Зок - 12,5 мг.

Пред.След.

Вернуться в Болезнь Бехтерева

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама