• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 18 мар 2020 14:17

Нет, я не работаю. У меня дочка 2г, инвалид по дцп, я ещё долго не буду работать. Но у меня муж работает, он врач((( Диляра, а вы из какого города? Мы из ближнего Подмосковья.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 18 мар 2020 16:02

Любимка, привет! Я из Санкт-Петербурга, работаю и еще долго мне работать надо.Как-то надо попробовать оформить инвалидность, вообще не знаю как это делается.Надо узнавать.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 19 мар 2020 00:16

Мне не дали инвалидность. Потому что и в органах серьёзных сдвигов не нашли, и в ремиссии я была, а то, что для ремиссии нужно 4таб метипреда, это им пофиг. А куда все остальные делись, почему никто ничего не пишет?..
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11186
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4785 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 19 мар 2020 08:12

Любимка писал(а):А куда все остальные делись, почему никто ничего не пишет?..

Чернила кончились :pod:
Просто с данным диагнозом на форуме не так много народу. Раньше писали более активно, вон сколько страниц, сейчас и в других темах меньше пишут. Периодически заходят "старички" с бОльшим опытом, может, еще кто-то подтянется )
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1590
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 849 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 19 мар 2020 22:53

Любимка писал(а):А куда все остальные делись, почему никто ничего не пишет?..

Ну, вы сами хорошо общаетесь :)
Давно на инвалидность подавала, Любимка?
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 21 мар 2020 13:35

Да, у нас теперь общая тема с Дилярой, мы на диете)))) Я подавала в прошлом январе. Сейчас даже не наблюдаюсь, тк ревматолог в нашем городе уволилась. Оля, а как у тебя самочувствие? У меня чего-то пальцы потрескались, надо кфк сходить сдать..
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1590
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 849 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 24 мар 2020 14:42

Пальцы трескаются- проявляется ДМ. Любимка, если хочешь подавать на инвалидность надо собирать все бумажки, и капаться в стационаре, к сожалению, не дома. Все должно быть зафиксировано на бумаге, сама знаешь.
Сейчас сижу дома, и карантины как бы на руку мне самой. Очень не хватает запрещённых лекарств от боли - флупертина, а так бы все терпимо, хотя всегда хочется больше движений и возможностей)) Делаю все, что могу :)
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 29 мар 2020 11:36

Всем привет!!!!! Желаю большой и толстой ремиссии!!!!!
Я неделю как вышла из больничного)
6 марта упала как палка на лёд головой, слава богу все обошлось. Но 9 марта заболело горло и по ходу болезни пришлось пить антибиотики. Вот думаю может плаквенил мне иммунитет снизил. Метипред снизила до 1.5 таблетки, но страшно без поддержки плаквенилом,я пила его 400 мг. Из самочувствия: усталость, начинают ноги побаливать когда устаю сильно, волосы лезут, секса не хочу(((
Вчера лежала и не могла вспомнить, а когда моему телу было просто хорошо в этом году и не смогла...
Теперь плаквенила нет нигде, раскупили придурки я полагаю, а может наш брат запасся.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 29 мар 2020 11:40

Почитала что вы девочки на диете, молодцы!!! Меня надолго не хватает, я работаю и там скрываюсь, то шоколадку, то пироги.
А я все равно работаю( женская консультация), хоть и стресса много. Коронавируса почему то не боюсь. Сидим в масках( которых не дают), колпаках.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 23 апр 2020 07:44

Всем привет! Я так поняла, что метипред и медрол одно и тоже. Кто пользовался и тем и тем, подскажите какой лучше?
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама