• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 27 янв 2020 16:38

Хорошо. Я вроде всегда одинаково делаю и ничего не удаляю, а получается по разному.. Всё таки в вотсаппе легче общаться, к форумам я не привыкла)))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 29 янв 2020 18:32

Добрый день! Кстати прочитала кто-то писал, что перед постановкой диагноза полимиозит у него долго болело горло, и никак не вылечивалось, кстати у меня тоже было так, я сдавала мазки и был стафилоккок и грибы, но как-то не стала лечить. Может это тоже как-то влияет на начало болезни.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 29 янв 2020 23:28

У меня пару лет болело, потом прошло. Обострения с этого начинались. Я даже думала, что ангина. Потом поняла, что это с инфекцией никак не связано.
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 30 янв 2020 07:34

Миляуша писал(а):Мне показалось что я купила некачественный, он горький и не пустышка но кажется талька больше намешали. Я так подумала во первых потому что тоже плохо помогает.... и в третьих он стоит 160 руб. А ещё дешёвая, снутри серая упаковка.

Точно... Упаковка внутри серая, а я и не обратила на это внимания, у других белая внутри!
ПМ с 2016г 1таб метипреда

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 31 янв 2020 12:46

И у меня болело горло, долго, месяц пока разбиоалась, что со мной. Это воспаление, да, но оно не снимается антибиотиками и нпвс, только гормонами. Диляра, хотела спросить: чего вы вообще едите? Прочла у него, что хлеб из очищенный муки на дрожжах полезен, но его видимо надо самому приготовить, потому что срок хранения один день. Вы едите хлеб, выпечку дрожжевую? Я вообще почти не ем ни хлеба, ни выпечку, но интересно. Кстати, у него столько воды в книге, им видимо за лист платят, вот они и пишут такие талмуды... Я уже по диагонали читаю, потому что знаю многое, я же сама врач
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 02 фев 2020 17:53

Любимка писал(а):И у меня болело горло, долго, месяц пока разбиоалась, что со мной. Это воспаление, да, но оно не снимается антибиотиками и нпвс, только гормонами. Диляра, хотела спросить: чего вы вообще едите? Прочла у него, что хлеб из очищенный муки на дрожжах полезен, но его видимо надо самому приготовить, потому что срок хранения один день. Вы едите хлеб, выпечку дрожжевую? Я вообще почти не ем ни хлеба, ни выпечку, но интересно. Кстати, у него столько воды в книге, им видимо за лист платят, вот они и пишут такие талмуды... Я уже по диагонали читаю, потому что знаю многое, я же сама врач

Любимка, согласна , воды у него много, но я вычленила, что можно , что нельзя.Я не ем строго хлеб, каши ( кроме пшенной), бобовые, гороховые, печености, сладости, шоколады, свинину, пасленовые все, что я ем: козий йогурт, творог, отруби немного столовую ложку(мне они очень помогают с перестальтикой), все зеленые овощи, репу. батат, капусту всех видов, раз в нед итальянскую пасту 150 грамм(праздник),оливковое масло, каждый день авокадо. оливки, орехи фундук, фрукты (яблоки апельсины грейпфрут) сладкое мне заменяют финики,из мясного, перепелки и и яйца перепелиные, субпродукты говяжьи, рыба каждый день, морские коктейли покупаю готовлю, креветки осьминоги в солевой заливке, блинчики из кокосовой муки делаю, печенья тоже из нее, яне голодаю. но стабильно худею и мне легче двигаться и дыщать.Вот еще скинула 2 кг.Да кстати обязательно еще бады пью ацидофолинус форте купила, очень для желудка хорошо.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 03 фев 2020 17:59

Спасибо за подробный ответ. Да, я уже дошла до главы, где списки у него. В принципе жить можно, согласна. Тем более кокосовую муку можно. И ореховую, видимо тоже, из допустимых орехов. Я тогда буду готовиться, затарюсь полезными продуктами и уберу плохие. Молочку очень люблю, а козье не переношу.. Вы написали, что худеете, изначально был лишний вес? Я раньше совсем худая была, за два года гормонов на размер где-то поправилась. Лишнего веса нет, но есть щеки и живот. Надо убрать обязательно. Растяжек и проч тоже нет, но и после беременности не было ничего такого. А почему пшенную кашу едите, вроде нельзя? И почему из сухофруктов только финики, их же много разных? И ещё пробиотики. Они в кишечнорастворимых капсулах у вас?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 03 фев 2020 18:24

Любимка писал(а):Спасибо за подробный ответ. Да, я уже дошла до главы, где списки у него. В принципе жить можно, согласна. Тем более кокосовую муку можно. И ореховую, видимо тоже, из допустимых орехов. Я тогда буду готовиться, затарюсь полезными продуктами и уберу плохие. Молочку очень люблю, а козье не переношу.. Вы написали, что худеете, изначально был лишний вес? Я раньше совсем худая была, за два года гормонов на размер где-то поправилась. Лишнего веса нет, но есть щеки и живот. Надо убрать обязательно. Растяжек и проч тоже нет, но и после беременности не было ничего такого. А почему пшенную кашу едите, вроде нельзя? И почему из сухофруктов только финики, их же много разных? И ещё пробиотики. Они в кишечнорастворимых капсулах у вас?

Любимка, да.. лишнего веса много, да и сейчас хватает, до нормального веса нужно скинуть 13 кг, пшенную кашу можно, он пишет просо можно, (просо оно и есть), если молочку любите только тогда ферментированную ешьте, молоко строго нельзя.Финики единственные , которые сахар не нагоняют, при приеме гормонов, увеличивается и сахар и холестерин, и финик очень полезные, там много микроэлементов и витаминов. По поводу ацидофилинуса, да он в капсулах, надо свою флору подкормить. можно таким образом добиться ремиссии, как он пишет.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 15 фев 2020 10:44

Диляра, я теперь тоже на диете! С понедельника)))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 202
Зарегистрирован: 19.04.2018
Поблагодарили: 5 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Blond_boss » 15 фев 2020 20:07

Здравствуйте. Девочки, подскажите, пожалуйста, у вс боли в мышцах больше при движении или в покое? Особенно меня интересует как было в начале. Спасибо.
ANA 1:3200 (гомогенный+точки в ядре) - 1:100 (гранулярный+точки)
Дисплазия соединительной ткани
Центробежная эритема Биетта (?)
СКВ? СЗСТ (Синдром Шарпа)?
Плаквенил 200 мг 7.04.18 - 25.03.19

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама