• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 янв 2020 23:16

Dilyara писал(а):Диляра, расскажите пожалуйста про АИП! Как долго, насколько строго, как Вам вообще это удаётся)))


Любимка, псоле четвертой пульсации, я чуть не двинулась мозгами (циклофософан + солумедрол) и врачи в больнице пока не делают пятую, снизили мне метипред на 1 таблетку, то есть сейча 11, если будет плохо то сказали, что будем переходить на ретуксимаб, но пока под вопросом, потому что легкие улучшились, вот попью еще три дня на 1 таблетку меньше будут брать анализ и делать мне УЗИ брюшной полости, потому как сильно повредилась печень. По поводу АИП: почитайте книгу Стивена Гандри " Парадокс растений", там человек объясняет откуда вообще берутся аутоимунные заболевания, и что можно попробовать с этим сделать, я как прочла. сразу села на диету, то есть зашила рот, совсем зашила, хочешь есть, пей воду , не помогает съешь яблоко, не помогает съешь яйцо. к себе очень строго. За 1.5 мес минус 10 кг это с метипредом 12табл., потом еще 5кг. сейчас минус 2 кг еще, легким легче, мышцам легче. Жрать охота. но опять обманываем организм. :1f4aa:[/quote]

Спасибо, Диляра. Фиг знает, смогу ли я. Но почитать надо, это да. Если лишу себя всего, мне так плохо будет... А у меня двое маленьких детей, и одна из них 2х летняя дцпшка, с которой каждый день нужно физически заниматься... Для меня вкусно поесть это одна из немногих радостей и источник удовольствия и сил. Кстати щеки при похудении у Вас тоже уменьшились? Для меня это самый главный вопрос)) и ещё Вы написали, что печень повредило. Это от лекарств или от болезни?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 26 янв 2020 06:35

Любимка, я вас поняла, но надо постараться себя тоже поддержать не только едой, потому что результат от того , что вы будете себя лучше чувствовать, сразу придаст радости и сил.Щеки ушли как я похудела и сейчас уходят от того что на 1 таблетку меньше. Печень мне повредили в первую пульсацию, когда много залили лекарств, сейчас поддержка медикаментами, Желаю вам сил и все-таки попробовать найти радость не в еде, потому что она , к сожалению нам не помогает,Попроьоуйте отруби, кстати. я их ем вместо хдеба.они забивают желудок и не хочется сильно кушать
Последний раз редактировалось Dilyara 26 янв 2020 07:22, всего редактировалось 1 раз.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 26 янв 2020 07:26

Оля писал(а):Dilyara, по АИП нельзя яйцо. Или их несколько вариантов диеты?
Но вы молодец! Уважаю! Я на 6 таблетках наесться не могла, как будто жкт бездонный, ни в одну беременность так не ела)))

Оля. я ем перепелиные яйца, в них меньше белка)).

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 26 янв 2020 09:54

Dilyara писал(а):Любимка, я вас поняла, но надо постараться себя тоже поддержать не только едой, потому что результат от того , что вы будете себя лучше чувствовать, сразу придаст радости и сил.Щеки ушли как я похудела и сейчас уходят от того что на 1 таблетку меньше. Печень мне повредили в первую пульсацию, когда много залили лекарств, сейчас поддержка медикаментами, Желаю вам сил и все-таки попробовать найти радость не в еде, потому что она , к сожалению нам не помогает,Попроьоуйте отруби, кстати. я их ем вместо хдеба.они забивают желудок и не хочется сильно кушать


Спасибо! Надо почитать для начала. Я думала, при АИП вообще крупы нельзя, а тут отруби. Да, я покупаю, у нас даже безглютеновые есть.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 124
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 26 янв 2020 10:40

:npm:[/quote]

Миляуша, а это ты о беременности думаешь или я уже всё перепутала?)) Смотрю, пишешь, что живёшь одна[/quote]

Ты ничего не перепутала. Я одинокий воин в поле.Пока!
Жду принца, ну или хотя бы его слугу)))
Но если без шуток то детей у меня нет, мужчины тоже. А время поджимает. Подлечу остеопороз и обострение и вперёд)
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 124
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 26 янв 2020 10:41

А можно глупый вопрос: что такое АИП?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 26 янв 2020 10:54

Миляуша, АИП - это аутоимунный протокол, диета, разработанная американкой, не помню точно как фамилия, имя вроде Сандра,на ютьюбе много информации, но там все по-разному состав продуктов объявляют, которые нельзя кушать, но я так по наитию шла , к организму прислушивалась, смотрела на триггеры, если после того , что съела живот пучит или что , переставала это кушать.Но основной посыл чего нельзя: молочное, пасленовые, зерновые, кукурузные, бобовые, масло можно только оливковое или кокосовое, если хотите молочки только квашенное из козы(йогурт , творог), сахар, сладкое вообще нельзя,я отбиваюсь финиками,фрукты в меру(это тоже сладкое) ну и остальные овощи ешьте сколько хотите, капуста наше все, любая. Я кстати сегодня себе блинчики делала, но на кокосовой муке( это можно).Почитайте интересно и книжку тоже , которую я рекомендовала "Парадок растений" там тоже примерно такой же список, но он пожестче.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 26 янв 2020 11:12

Миляуша писал(а)::npm:


Миляуша, а это ты о беременности думаешь или я уже всё перепутала?)) Смотрю, пишешь, что живёшь одна[/quote]

Ты ничего не перепутала. Я одинокий воин в поле.Пока!
Жду принца, ну или хотя бы его слугу)))
Но если без шуток то детей у меня нет, мужчины тоже. А время поджимает. Подлечу остеопороз и обострение и вперёд)[/quote]

Хороший настрой)) С детьми конечно повеселее. Хоть и сложнее.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 26 янв 2020 11:13

Dilyara писал(а):Миляуша, АИП - это аутоимунный протокол, диета, разработанная американкой, не помню точно как фамилия, имя вроде Сандра,на ютьюбе много информации, но там все по-разному состав продуктов объявляют, которые нельзя кушать, но я так по наитию шла , к организму прислушивалась, смотрела на триггеры, если после того , что съела живот пучит или что , переставала это кушать.Но основной посыл чего нельзя: молочное, пасленовые, зерновые, кукурузные, бобовые, масло можно только оливковое или кокосовое, если хотите молочки только квашенное из козы(йогурт , творог), сахар, сладкое вообще нельзя,я отбиваюсь финиками,фрукты в меру(это тоже сладкое) ну и остальные овощи ешьте сколько хотите, капуста наше все, любая. Я кстати сегодня себе блинчики делала, но на кокосовой муке( это можно).Почитайте интересно и книжку тоже , которую я рекомендовала "Парадок растений" там тоже примерно такой же список, но он пожестче.


Я начала читать книгу.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5926
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4010 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 27 янв 2020 09:28

Любимка, когда цитируете чей-то пост, пожалуйста, оставляйте все квадратные скобки вначале и в конце, чтоб цитата получилась, иначе трудно вас читать
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама