• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 25 янв 2020 07:47

Aloha писал(а):Всем приве! Кто-нибудь сталкивался с некачественным метипредом? Купила новую баночку и то-ли метипред левый, то-ли просто совпало с ухудшение состояния.. Такое ощущение, что он не помогает (((

Мне показалось что я купила некачественный, он горький и не пустышка но кажется талька больше намешали. Я так подумала во первых потому что тоже плохо помогает, во вторых перечитала инструкцию и не нашла время приема (6-8 ч утра!) и в третьих он стоит 160 руб. А ещё дешёвая, снутри серая упаковка
Возьму в другой аптеке где он стоит 200 руб и сравню упаковки, инструкцию и эффект. Через недельку отпишусь.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 25 янв 2020 08:03

Миляуша писал(а):Доброй ночи всем! Читаю, а писать никак не соберусь. Похоже нагрянули на меня обострение и депрессия(((
У кого нибудь есть проблемы с сердцем? У меня брадиаритмия и дурацкое при этом состояние. Думаю сердце это мышечный орган и дерматомиозит себя так проявляет.
А вообще усилилась слабость, спать хочется побольше, икры болят, бедра и поясница(( и настроение хуже некуда...

Это было 12 декабря.
Сейчас
В общем и в целом мне не настолько легче как хотелось бы. Болят икры и бедра к вечеру, поясница периодически. На следующий день после секса как побитая собака, восстанавливаюсь дня 2-3. Усталость, утром тяжело встать. Сердце кстати наладилось, аритмия редко, видимо она была от дерматомиозита. По магазинам пойти тоже тяжело, раньше гуляла на улице в выходные по 2-3 часа теперь 10 раз подумаю, а дадут ли мне ножки пройтись.
Хочу пойти и просить ревматолога эндоксан или другой иммуносупрессор. Она не хотела назначать, типа анализы хорошие.
Как думаете за месяц плаквенил показал свою эффективность? Или это гормоны убрали острые боли в икрах которые были? Может я зря пью плаквенил. Думаю из за него у меня были панические атаки.
А вообще хочу отдохнуть, на работе стали задерживать и нагрузка повысилась " очень вовремя" . Я сама себя обеспечиваю, живу одна, ипотека, родители мясом и овощами с деревни помогают но они сами на пенсии. Поэтому 10 раз подумаю идти на больничный или нет. Вот в декабре и погеройствовала, а мне предлагали стационар.
Все в кучу получилось :npm:
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 134
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 25 янв 2020 08:10

Про стационар отдельная тема . Если коротко то их два и в тот который я хочу попасть тяжело. Он республиканский, очень хороший, разнообразное лечение ( плазмаферез, ВЛОК и пр)и обследование( все специалисты под рукой, УЗИ, фгс, МРТ, денсито ипр)). Я там лежала когда впервые диагноз поставили. Но попасть туда тяжело, если только анализы и самочувствие очень плохое.
Второй городской, обеспечение ужасное, лечение дешевое, обследование минимальное. Из лечения только капельницы дексаметазона и сосудистых.
Очень хочу в первый. В городской можно на дневной, но соглашусь только если на капельницы.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 10 мг, плаквенил 400, вигантол, витамин к 2, Панангин форте, ферменты, пробиотики, урсосан, натемилле, остеорепар. Хайрабезол курсами.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1590
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 849 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 25 янв 2020 12:20

Люба, а как ты без базы совсем? И чудо-доктор хочет убрать все гормоны? И как жить?
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 янв 2020 14:52

Оля писал(а):Люба, а как ты без базы совсем? И чудо-доктор хочет убрать все гормоны? И как жить?

Без базы я пока не хуже тех, кто с моей формой заболевания с базой... За исключением мабтеры. Всё думаю о ней. Надо к ревме в Моники съездить, тут у нас больше нет врача.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 25 янв 2020 17:14

Диляра, расскажите пожалуйста про АИП! Как долго, насколько строго, как Вам вообще это удаётся)))[/quote]

Любимка, псоле четвертой пульсации, я чуть не двинулась мозгами (циклофософан + солумедрол) и врачи в больнице пока не делают пятую, снизили мне метипред на 1 таблетку, то есть сейча 11, если будет плохо то сказали, что будем переходить на ретуксимаб, но пока под вопросом, потому что легкие улучшились, вот попью еще три дня на 1 таблетку меньше будут брать анализ и делать мне УЗИ брюшной полости, потому как сильно повредилась печень. По поводу АИП: почитайте книгу Стивена Гандри " Парадокс растений", там человек объясняет откуда вообще берутся аутоимунные заболевания, и что можно попробовать с этим сделать, я как прочла. сразу села на диету, то есть зашила рот, совсем зашила, хочешь есть, пей воду , не помогает съешь яблоко, не помогает съешь яйцо. к себе очень строго. За 1.5 мес минус 10 кг это с метипредом 12табл., потом еще 5кг. сейчас минус 2 кг еще, легким легче, мышцам легче. Жрать охота. но опять обманываем организм. :1f4aa:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1590
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 849 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 25 янв 2020 21:22

Dilyara, по АИП нельзя яйцо. Или их несколько вариантов диеты?
Но вы молодец! Уважаю! Я на 6 таблетках наесться не могла, как будто жкт бездонный, ни в одну беременность так не ела)))
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 янв 2020 23:04

Миляуша писал(а):Ой как хорошо что вы зашли: Любимка, Юла :1f618:
Приветствую и желаю нескончаемой ремиссии :roza:


Миляуша, дорогая, спасибо! И тебе того же!)))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 янв 2020 23:07

Миляуша писал(а):
Любимка писал(а):
Миляуша! Я знаю, что кальций и витамин Д надо принимать с витамином К и магнием, тогда кальцинации сосудов и других органов быть не должно.

А я и пила витамин К, даже в подписи стоит :1f917:
Вот только курс прошла месяц, больше нельзя. Сделаю ещё через пару месяцев. Покупала на айхербе.
Кальций плохо идёт, как то неприятно жкт и во рту когда рассасываешь бяка( он для рассасывания)
А вот магний давно не пила, только Панангин форте чуток.


С телефона всегда отвечаю, не вижу подписей почему-то.. Пей с кальцием магний обязательно! А кальций выбирай не карбонат, а какой-нибудь малат или цитрат, я не помню, но есть формы, которые не дают отложений кальцинатов.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 57
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 8 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 янв 2020 23:09

Миляуша писал(а):
Миляуша писал(а):Доброй ночи всем! Читаю, а писать никак не соберусь. Похоже нагрянули на меня обострение и депрессия(((
У кого нибудь есть проблемы с сердцем? У меня брадиаритмия и дурацкое при этом состояние. Думаю сердце это мышечный орган и дерматомиозит себя так проявляет.
А вообще усилилась слабость, спать хочется побольше, икры болят, бедра и поясница(( и настроение хуже некуда...

Это было 12 декабря.
Сейчас
В общем и в целом мне не настолько легче как хотелось бы. Болят икры и бедра к вечеру, поясница периодически. На следующий день после секса как побитая собака, восстанавливаюсь дня 2-3. Усталость, утром тяжело встать. Сердце кстати наладилось, аритмия редко, видимо она была от дерматомиозита. По магазинам пойти тоже тяжело, раньше гуляла на улице в выходные по 2-3 часа теперь 10 раз подумаю, а дадут ли мне ножки пройтись.
Хочу пойти и просить ревматолога эндоксан или другой иммуносупрессор. Она не хотела назначать, типа анализы хорошие.
Как думаете за месяц плаквенил показал свою эффективность? Или это гормоны убрали острые боли в икрах которые были? Может я зря пью плаквенил. Думаю из за него у меня были панические атаки.
А вообще хочу отдохнуть, на работе стали задерживать и нагрузка повысилась " очень вовремя" . Я сама себя обеспечиваю, живу одна, ипотека, родители мясом и овощами с деревни помогают но они сами на пенсии. Поэтому 10 раз подумаю идти на больничный или нет. Вот в декабре и погеройствовала, а мне предлагали стационар.
Все в кучу получилось :npm:


Миляуша, а это ты о беременности думаешь или я уже всё перепутала?)) Смотрю, пишешь, что живёшь одна
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама