• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 30 окт 2023 14:41

Razik писал(а):Тут много людей которые давно болеют полимиозитом, хотелось бы узнать у вас как происходят обострения болезни что этому предшествует и какие первые симптомы.


Болею с 2008 года, действительно серьезных обострений было 2, симптомы обострения - высокая температура, лихорадка и по дням прогрессирующая слабость в мышцах, и я вам скажу, это основной и самый главный симптом - явная нарастающая слабость и потеря в объеме движений, т. е. с каждым днем вы можете все меньше и меньше. Ну у меня например еще появлялось растрескивание кожи на пальцах до крови (рука механика), но этот признак у меня был и просто вялотекущим, когда долго не могла войти в ремиссию.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 01 ноя 2023 22:34

Мириам2008 писал(а): еще появлялось растрескивание кожи на пальцах до крови (рука механика), но этот признак у меня был и просто вялотекущим, когда долго не могла войти в ремиссию.

Мириам, а костяшки на кистях в основании пальцев никогда не краснели?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 02 ноя 2023 09:41

Мириам2008 писал(а):
Razik писал(а):Тут много людей которые давно болеют полимиозитом, хотелось бы узнать у вас как происходят обострения болезни что этому предшествует и какие первые симптомы.


Болею с 2008 года, действительно серьезных обострений было 2, симптомы обострения - высокая температура, лихорадка и по дням прогрессирующая слабость в мышцах, и я вам скажу, это основной и самый главный симптом - явная нарастающая слабость и потеря в объеме движений, т. е. с каждым днем вы можете все меньше и меньше. Ну у меня например еще появлялось растрескивание кожи на пальцах до крови (рука механика), но этот признак у меня был и просто вялотекущим, когда долго не могла войти в ремиссию.

Прям такого нету но мышцы как то ноют постоянно, ещё умудрился гайморитом с фарингитом в октябре 2недельки поболеть, пришлось антибиотики пить. Сдали заодно и Кфк он в норме как и многие другие параметры. Но все равно что то мышцы какие то не понятные. Я вот читаю что нужно делать электромиография мышц и у многих берут биопсию мышц и там бывают сюрпризы хотя по биохимии ремиссия. Может кто проходил эти процедуры. Просто у нас электромиографию эту сложно сделать так как надо обязательно ложиться в больницу в которую очень сложно попасть, или ехать в столицу в частные медцентры.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 08 ноя 2023 21:27

Приветствую всех! Приятно читать когда здесь есть оживление)
Скажите как вы себя чувствуете если подхватите вирус или чем то другим заболеете, кроме обострения полимиозита?
Я стала замечать по себе такие вещи: если подхвачу простуду без симптомов то сразу сил нет, тело ноет . Даже вот сейчас обострился шейный остеохондроз, сходила даже к неврологу и выяснили что у меня шейные мышцы очень наряжены, воспалены, головой ворочать не дают. Шея то почти прошла, но вот теперь все тело ноет,ноги, особенно если не отдохну вовремя. А ведь до шеи скакала как конь по два раза на прогулку в день с сыном выходила.
Кстати, мне показалось что НПВС не особо влияют на эту мышечную боль, усталость (
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 08 ноя 2023 21:31

Оля писал(а):
Любимка писал(а): стала снижать, сначала чередуя старую и новую дозу через день, так месяц или два, затем перехожу уже на новую более низкую дозу. Так легче переносится, чем если сразу четвертинку убавляешь.

Этот метод называют качели, я так пробовала. Я на четвертинку снижала только с больших доз, Где-то с 2-3х таблеток не могу, сильно колбасит и боль. Я убираю долго и нудно по 1/8-1/16 таблетки, да, вот так тоненько лезвием, и то где-то день на 3й до организма доходит, что его обкрадывают, и начинается... ((( и не всегда могу это выдержать, возвращаю назад эту кроху. Не знаю как люди пишут что с таблетки-двух легко убирают четвертинку, мне мышцы устраивают бучу.
На ритуксимабе очень хороший прогресс. Но гормон пока снижать не дают, буду опять просить (разрешения), втихоря по капельке - мышцы так же противятся.

Ольга здравствуйте! Как себя чувствуете? Что и сколько сейчас принимаете( с телефона плохо видно подпись)? Обезбаливающие ещё нужны, помогают?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 08 ноя 2023 21:47

Любимка писал(а):
Миляуша писал(а):Приветик! Извиняюсь, я редко сюда захожу... У меня кстати тоже была операция на колене 19 мая. Удаляли надколенниковую сумку, был хронический бурсит. Рана долго заживала, почти три месяца. Шов расходился, повторно ушивали. Для улучшения заживления хорошо пить Цинк и Инозитол.
Диффузные изменения печени - это жировой гепатоз, скорее всего, он у многих, кто метипред пьет. Урсофальк тут не работает, надо именно с нарушениями жирового обмена разбираться. Холестерин высокий у меня тоже всё время.. Сейчас пью Армолипид. Надо обязательно фракции смотреть - триглицериды, ЛПНП, лпвп. И обязательно сдать кровь на гомоцистеин - если он больше 10, то это риск атеросклероза и вообще всяких сердечно сосудистых катастроф.

Здравствуйте! Я тоже не заходила сюда давно. Лето было " жарким" во всех смыслах.
Риск атеросклероза это у меня наследственное, но статины не назначал никто, сейчас холестерин упал до 6,3 кажется.
Операция прошла хорошо, хирург попался отличный, рана зажила как на собаке, но вот самочувствие после было не ахти: сразу в больнице болела голова, ломило поясницу, а после выписки опять ОРЗ подхватила, опять антибиотики.
Гиалуронку все таки через месяц колола.
Плохо что операция была на фоне ослабленного организма, после тяжёлой болезни и истощения после пульса.(((
А как проявлялся ваш бурсит?
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 19 ноя 2023 09:51

Добрый день участники форума. Скажите а как часто сдаете анализы на гормоны щитовидной железы. Один врач говорит что когда пьешь метипред надо регулярно проверять, другой говорит что на гормонах всегда будут хорошие анализы щитовидки.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 71
Зарегистрирован: 26.06.2017
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 6 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Aloha » 04 дек 2023 10:45

Привет! Мне ни один доктор не говорил делать анализы на гормоны. Другие анализы да, но не гормоны.
ПМ с 2016г 0.5 таб метипреда, пытаюсь перейти на метотрексат

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13508
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5404 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 04 дек 2023 11:06

Aloha писал(а):Привет! Мне ни один доктор не говорил делать анализы на гормоны. Другие анализы да, но не гормоны.

Аналогично
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 05 дек 2023 14:49

Врач который сказал что надо сдавать, аргументировал что метилпреднизалон в дозе более 4 мг вводит в организм избыток искусственного гормона и это может повлиять на любую железу, но мол щитовидка является прям триггером гормональных сбоев в организме. Я уже сдавал раза 3 пока вроде все нормально. Но попал к другому врачу а он такой зачем? И начал мне рассказывать что при проблемах со щитовидкой мол и пьют метилпреднизалон. Я вот и спросил.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама